La maladie d’Alzheimer (M.A.) et les maladies dégénératives apparentées, par leur durée d’évolution et l’aggravation progressive des troubles, soumettent les familles à une épreuve longue, douloureuse, souvent épuisante. Ces familles peuvent bénéficier d’interventions sous forme d’information sur la maladie et ses complications, de soutien et d’éducation en séances individuelles ou en groupes. Les médecins et les soignants doivent ainsi pouvoir informer, conseiller les familles qui, de ce fait jouent un rôle important dans l’optimisation des soins.
Une meilleure connaissance de la maladie, de son évolution et de ses complications, une acceptation du diagnostic, l’apprentissage de stratégies, une meilleure gestion du stress personnel pourraient améliorer la qualité de vie du patient et de la famille . D’autres études montrent l’efficacité d’une prise en charge des familles en termes de morbidité et de délai de placement. Les réunions de familles de patients sont profitables soit sous forme d’échanges et d’informations, soit structurées en actions éducatives. Par exemple un programme d’éducation nutritionnelle, peut freiner la perte de poids qui est une des complications prévisibles de la maladie ; elles permettent aux familles l’apprentissage de techniques de gestion leur permettant de faire face au mieux. Les groupes de parole centrées sur un objectif et un programme précis ont montré leur bénéfice en terme de qualité de vie.

Informations générales

• Avant le diagnostic : devant des signes évocateurs, troubles mnésiques, retentissement sur les activités de la vie quotidienne, il est important, après une première appréciation des causes non-dégénératives de conseiller une évaluation diagnostique, en expliquant les objectifs de ce bilan (traitements éventuels, mise en place des aides). Ceci constitue une première approche de l’information sur la maladie et permet d’expliquer à la famille qu’un diagnostic l’instauration précoce d’un traitement et la prévision des aides vont permettre d’améliorer la qualité de vie et de retarder l’évolution de la maladie.

• L’annonce du diagnostic : Quand le diagnostic a été établi, de préférence par le spécialiste, celui-ci fait une synthèse des différents examens réalisés, aborde le diagnostic et initie s’il y a lieu le traitement. Il est normal et bénéfique que le médecin traitant aborde à nouveau avec la famille le plus précisément possible les termes employés pour ce diagnostic (ce qui suppose une coordination efficace entre les acteurs) et de le reformuler si les informations reçues ne paraissent pas intégrées. En effet les attitudes de déni sont fréquentes, il est nécessaire aux familles de pouvoir les exprimer pour progresser dans l’acceptation du diagnostic et surtout de ses conséquences. Il importe également d’envisager et de faire réfléchir la famille (au sens élargi : conjoint et enfants), sur Qui va faire Quoi, Quand et Comment ? Comment peuvent-ils envisager une réorganisation et un partage des responsabilités familiales par rapport au malade.
  Il importe aussi d’informer le patient des résultats du bilan et des projets thérapeutiques. Il importe plus d’informer sur la réalité des troubles que de prononcer le terme « Alzheimer ». Il est du rôle du médecin de convaincre la famille souvent réticente de ne pas laisser le patient dans des interrogations sans réponses, et entendre ce qu’il dit de sa maladie

• Dès les premiers stades de l’évolution, le médecin devrait évoquer l’évolution inéluctable et les complications de la maladie, en modulant son discours informatif selon les possibilités psychologiques de l’entourage à assumer. Il paraît très important de pouvoir envisager des solutions ultérieures de placement en institution, afin de mettre en garde les familles contre des engagements verbalisés ou non, mais fréquents de garder « son parent jusqu’à la fin « . Devant une obligation d’ institutionnalisation, la famille avec cette promesse en mémoire, aura des difficultés à accepter ce désaveu, le placement étant alors vécu comme un échec culpabilisant, pouvant entraîner des dissensions familiales.

• Le but de l’information est d’anticiper les situations plutôt que de les subir, : 1)Aider la famille à repérer et prendre conscience des situations à risque, comme la conduite automobile, la responsabilité de jeunes enfants, la prise de médicaments ou l’incapacité à vivre seul. 2)Conseiller la mise en place des aides à la vie quotidienne en fonctions du degré d’autonomie. 3)Anticiper l’évolution et prévenir les complications (troubles du comportement, perte de poids, troubles de l’équilibre, perte de l’autonomie. 4) Connaître les situations critiques nécessitant la mise en place de mesures de protections juridiques.
  Les informations fournies doivent être simples et pratiques, supprimant le non-dit, et par là même dédramatisantes, débouchant sur des solutions concrètes. Les familles ont besoin d’un cadre de référence rassurant.

• Pendant les stades évolutifs intermédiaires, le rôle du médecin est déterminant, ses conseils peuvent aider la famille à regarder la situation de manière plus objective, à se fixer des objectifs réalisables, à ajuster leurs possibilités aux besoins du patient en adaptant l’environnement, en comprenant mieux les changements de comportement du malade, en évitant de mettre celui-ci en situation d’échec. L’évolution comporte des risques d’épuisement pour l’entourage qu’il importe de repérer en proposant des aides à la famille pour éviter une possible maltraitance. La détection de ce risque suppose une relation de confiance avec la famille. Si la tolérance vis à vis des troubles est renforcée, les aides mises en place, la qualité de vie de la famille et du malade vont s’améliorer ce qui est la meilleure prévention de la maltraitance.

• Aux stades avancés de la maladie : Cette période peut être longue, elle nécessite un partenariat entre les soignants et la famille que ce soit au domicile ou en institution. Se pose le problème de la décision de soins d’accompagnement de fin de vie, dont il faut expliquer les objectifs à l’entourage.

• Association France-Alzheimer et maladies apparentées (Union nationale des associations Alzheimer)
  • adresse : 21, boulevard Montmartre - 75002 Paris
  • téléphone : 01 42 97 52 41
  • fax : 01 42 96 04 70
  • site web : http://www.francealzheimer.com/
• Association ALZHEIMER 31 (association locale de familles affiliée à France-Alzheimer)
  • adresse : 5, rue du Chairedon - place Olivier - 31300 Toulouse
  • téléphone : 09 60 01 58 21
  • courriel : alzheimer31@orange.fr
  • Facebook : France Alzheimer 31

Activités

• Rencontres, accueils informations, soutien :
  • Trois permanences hebdomadaires, les lundis et mardis de 14h à 17h et les jeudis de 9h à 12h, accueil particulier ou Tél. : 05 61 21 33 39.
  • Réunion mensuelle le premier vendredi de chaque mois de 15h à 18h.
  • Sur rendez-vous dans le service de gérontologie et médecine interne.
• Conseils personnalisés et orientation des familles, dès l’annonce du diagnostic, pour les aider à prendre la meilleure décision au bon moment, en tenant compte de chaque particularités sociale et familiale.
• Informations sur la maladie et réponses aux questions médicales, par : un médecin référent de l’association, les intervenants extérieurs lors des réunions mensuelles ou par des spécialistes à l’occasion de conférences ponctuelles.
• Formations aux aidants : voir le site www.francealzheimer31.org pour connaître les dates
• Halte-relais
• Café mémoire
• Sophrologie
• Art-thérapie
• Activité physique adaptée
• Groupe de paroles pour les aidants et les personnes malades

Aides psychologiques

• Groupes de paroles à l’intention des familles et des aidants, animés par une psychologue, avec 12 participants maximum, sur la base de 11 séances d’une durée de deux heures espacées de 15 jours.
• Groupes de rencontres entre malades, en tout début de maladie, sous la responsabilité d’une psychologue, le vendredi de 14h30 à 16h30, tous les 15 jours, de septembre à juin.

Documentation

• Un bulletin mensuel pour les adhérents de la Haute-Garonne,
• La revue trimestrielle CONTACT, édité par l’association nationale France-Alzheimer.
• Des fiches sociales et administratives, mises à jour chaque année.
• La liste officielle des établissements agréés en Haute-Garonne
• Trois brochures : sur la maladie, les aménagements, les activités pour les malades,
• Divers documents actualisés, au jour le jour, sur les avancées de la recherche et les droits sociaux...
• OUVRAGES A LA VENTE, en respect de la loi sur la concurrence :
  • COMMENT VIVRE AVEC LA MALADIE D’ALZHEIMER, par le Dr Michèle MICAS,
  • PUZZLE ? journal d’une Alzheimer, par Claude COUTURIER,
  • LE GUIDE DES AIDANTS, édité par Alzheimer Europe.
  • CHÈRE MAMIE, pour les enfants et petits enfants de malades, édité par Alzheimer Europe

Conseils aux familles

(Dans tous les cas : essayer de décoder le sens)

A favoriser

• se mettre en face, attirer le regard
• se nommer
• nommer la personne
• avoir un ton de voix normal (apaisant)
• faire des phrases simples
• être tolérant et positif
• établir un contact physique
• si refus de collaboration
• ne pas insister, savoir se mettre à l’écart proposer un dérivatif sécurité
• enlever les objets pouvant être dangereux
• éviter les contentions

A éviter

• le « on » dépersonnalisant
• les longs raisonnements
• les interdits, le « non »
• les situations d’échec
• les mots complexes
• la dévalorisation
• les questions (comment je m’appelle ?)

Organiser des activités : objectif : bien-être du malade et de son entourage

• Choisir des activités simples, familières, plaisantes
• Avoir un emploi du temps régulier
• Favoriser les activités physiques
• Encourager les contacts sociaux
• Associer aux décisions familiales
• Le faire participer aux tâches quotidiennes

En-cas d’agitation (ou d’apathie) penser à

Problème médical

• Infection pulmonaire
• Infection urinaire
• Infection dentaire
• Déshydratation
  Problème physique
• inconfort de position
• inconfort vestimentaire
• douleur
  Problème affectif
• ennui
• dépression
• angoisse
• idées délirantes
  Surveiller
  la température, les selles, les boissons
  Si l’agitation survient en situation de contrainte
  (toilette, habillage...)
• ne pas « raisonner »
• proposer une autre activité

si le problème persiste : ne pas hésiter à prévenir votre médecin

L’aidant d’une personne âgée présentant une DTA devient le pilier qui soutient toute la famille ; malgré son rôle fatigant, stressant, et parfois déprimant il ne doit pas faiblir.
C’est pour cela que l’aidant doit être capable de :
Partager ses émotions, se confier
Groupes de discussions, maintenir les relations : amis, familles ...
Ne pas refouler ses sentiments
Oser dire que l’on n’en peut plus, etc. Ne pas attendre d’être épuisée pour demander de l’aide
Se rendre la vie plus facile
Apprendre à résoudre les problèmes en OBSERVANT la personne malade (voir comment il réagit dans certaines situations, ce qui le rend heureux ou agressif...)
Savoir déléguer,
Prévoir, (carte dans le portefeuille de la personne malade avec son nom et son adresse, avoir un téméphone portable sur soi en cas de fugue du patient, mettre un repère sur le bouton de l’ascenseur pour éviter que la personne se trompe d’étage etc.)
Avoir des objectifs réalistes : ne pas demander au patient plus qu’il ne peut réaliser.

Adapter l’environnement

• Fermer à clé, bloquer les fenêtres,
• Cacher les ustensiles et les produits dangereux (produits d’entretien, médicaments, allumettes, etc.) ainsi que les objets électriques surtout dans la salle de bains
• Prévoir des sets de tables antidérapants, des couverts ergonomiques, enlever antidérapants, bien éclairer les escaliers et les couloirs sombres.
• Surveiller l’accès aux boissons et à la nourriture.
• Mettre près du téléphone les numéros urgents (médecins, police, pompiers, ambulances...),
• Installer des poignées dans la baignoire et dans les toilettes afin d’aider la personne à se relever, prévoir un siège dans la salle de bain afin de faciliter la toilette.
  Prévoir des vêtements amples dont la taille est élastique et des chaussures avec fermeture velcro,
• Si vous avez une piscine, prévoir une barrière et maintenir toujours la porte d’accès fermée,
• La livraison des courses à domicile peut être une aide appréciable. Prévoir de faire manger la personne malade dans une pièce où le sol est facile à entretenir.
• Enlever les bougies de la voiture est un bon procédé pour éviter que le malade ne conduise malgré votre interdiction.

Diriger, coordonner, superviser

Etre un lien entre la famille, les amis et les soignants explique son rôle à l’entourage proche avoir confiance en soi et dans son rôle s’informer sur les associations, les aides apprendre à connaître la maladie.

Apprendre à s’adapter à la personne malade (elle ne peut pas changer, c’est à l’aidant d’essayer de s’adapter)

Si la personne âgée malade :

• refuse de manger assise : prévoir des aliments qu’elle pourra manger debout
• refuse de coopérer (se laver, s’habiller, manger etc.) : ne pas s’énerver, essayer à une autre moment... et en attendant, pourquoi pas mettre de la musique douce, chanter, danser, jouer (jeux de cartes, etc.), se promener.

S’alimenter suffisamment et de façon équilibrée

Prendre si possible :

• des produits laitiers à chaque repas,
• de la viande, du poisson, des oeufs au moins une fois par jour,
• des crudités (légumes ou fruits) si possible à chaque repas,
• un plat de pomme de terre, de pâtes, de riz ou de légumes secs au moins une fois par jour,
• du pain à chaque repas,
• de l’eau à volonté.
  Bien manger, c’est manger de tout, au moins trois « vrais » repas par jour, ni trop ni trop peu, en se faisant plaisir.

En cas de fatigue, de stress, de découragement, etc.

Se souvenir que la personne âgée malade ne doit pas passer toujours en priorité :

• Penser à soi (esthéticienne, coiffeur, gym, relaxation etc.), se reposer.
• Penser aux associations, centres de jour, garde à domicile
  Médecin, Kiné, Psychologue

Conseils pratiques pour les personnes présentant des troubles alimentaires

Avant le repas le patient n’ouvre pas la bouche :

• consulter un médecin, une orthophoniste ; se placer en face de lui et toucher doucement ses lèvres avec la cuillère.
  Le patient refuse toute alimentation et s’énerve :
• réessayer dans un moment et rester calme !
  Il fixe la nourriture et ne mange pas :
• l’encourager verbalement et l’aider.
  Le patient ne semble pas discerner les aliments ni les articles de table :
• vérifier sa vue (ophtalmologiste)
  Sa bouche est sèche ou avec des aphtes :
• faire des bains de bouches (dentiste), boire beaucoup de liquides, sucer des bâtonnets de glaces ou des sorbets.
• Faire des mouillettes en trempant des aliments (pain, biscottes) dans les liquides, consommer des aliments en sauce ou des crudités bien assaisonnées mais pastrop vinaigrées ou citronnées. Rincer la bouche fréquemment, sucer des pastilles.
  La personne a oublié qu’elle avait déjà pris son repas :
• proposer quelques grains de raisin, une biscotte, un bout de pomme, un cube de fromage etc.

Si perte de poids : Allo médecin traitant

Pendant le repas

• le patient mélange tout : proposer les plats l’un après l’autre. L’essentiel étant que le patient prenne son repas, peu importe s’il mélange les différents éléments entre eux
• il mange trop vite : donner de petites portions, l’encourager à ralentir (verbalement ou par de petits gestes)
• il ne tient pas bien les couverts ; il existe des couverts adaptés dans les magasins spécialisés, sinon consulter un ergothérapeute.
• il mange très lentement : prévoir une assiette chauffante.
• il ne mâche pas ; vérifier l’état des gencives et des dents (dentiste), donner des aliments plus mous, l’encourager à macher (verbalement ou en massant les joues)
• il se plaint que la nourriture à un goût étrange : Vérifier l’état des dents et des gencives, faites mariner les viandes, la vollaille, le poisson dans un jus de citron ou d’orange, proposer beaucoup de liquide ou sucer des pastilles. Servir les aliments plutôt froids ou à température ambiante. Utiliser les fines herbes, les jus de citron, la menthe. Vérifier avec son médecin, la liste des médicaments.
• le patient tourne les aliments dans sa bouche et ne les avale pas : changer al texture, faie un léger massage des joues, l’encourager verbalement à avaler
• le patien refuse la viande : Faire des équivalences avec d’autres aliments riches en protéines : crème, flan, yaourt, œuf à la coque etc.
• le patient n’arrive pas à avaler : consulter son médecin, une orthophoniste.

Problèmes de déglutition

• le patient n’arrive pas à avaler : consulter un médecin (ORL), une orthophoniste.
• il fait des fausses routes : la gélatine, maïzena ou poudres épaississantes (en pharmacie) permettent d’épaissir les liquides qui deviennent de consistance plus crémeuse ; les purées de fruits peuvent remplacer les jus de fruits et les yaourts le lait. Les liquides froids peuvent être épaissis avec des biscuits, de la glace ou du sorbet.

Autres problèmes

• La personne présente des nausées ou des vomissements : proposer des petits repas plus fréquemment, lui demander de mâcher plus lentement et longtemps, boire de petites gorgées de liquide frais entre les repas, se reposer après les repas la tête surélevée, éviter les mets trop épicés, frits, gras et les aliments avec une odeur forte, proposer les aliments froids ou à température ambiante.
• La personne est constipée : boire beaucoup de liquides et des aliments riches en fibres. Faire de l’exercice physique régulièrement.
• La personne a la diarrhée : faire des petits repas (alimentation fractionnée), boire beaucoup de liquides (bouillons de légumes ou de fruits), éviter les aliments trop fibreux ou gras

Comment augmenter la densité nutritionnelle des aliments ?

Certains aliments permettent d’enrichir les préparations : les œufs, le jambon, le lait en poudre, le lait concentré non sucré, la blédine, le gruyère rapé, la viande hachée, la chair à saucisse, le poisson, les moules, les poudres de protéines (en pharmacie).

Exemples de préparations salées faciles à mélanger et faciles à enrichir :
soufflés, croquettes, pains, flans, mousses (de poisson, viande, légumes), béchamel,s enrichies (lait enrichi, œuf, fromage), potages enrichis (œuf, jambon, crème fraîche, gruyère), purées enrichies (lait enrichi, gruyère), pipérades, omelettes (pommes de terre, oignons, fromage, fines herbes), légumes farcis, raviolis, lasagnes, gnocchis, gâteaux de foies de vollaille, croquettes de viande, mousselin de courgettes, quenelles de poisson, quiches.

Exemples de préparations sucrées faciles à mélanger et faciles à enrichir :

• Crème pâtissière, flan, riz et semoule au lait, pudding, glace, lait de poule, pain perdu, crème de marrons + petits suisses enrichis, milk shakes.
• Produit du commerce (en pharmacie) enrichis en protéines : mélanges nutritifs, crèmes, préparations mixées, barres d’effort, jus de fruits enrichis, produits homogénéisés pour enfants (viandes, légumes), poudres de protéines, poudre énergétique pour petit déjeuner.
  Les jus de fruits, les milk shakes, le lait remplacent avantageusement, l’eau en apportant énergie, vitamines, protéines etc
  Vous pouvez trouver au rayon des produits laitiers frais (grandes surfaces) un produit nouveau qui est un mélange de lait et de jus de fruit (à servir frais)

L’alimentation équilibrée :

• Des produits laitiers à chaque repas
• De la viande, du poisson ou des œufs au moins une fois par jour
• Des crudités (légumes ou fruits à chaque repas)
• Des légumes cuits une fois par jour
• Un plat de pomme de terre, de pâtes ou de riz une fois par jour
• Du pain à chaque repas et de l’eau à volonté

Aliments que l’on peut manger avec les doigts :

• Sandwichs composés avec (au choix) : salade, tomates, champignons, tapenade, poulet, fromage, rondelles de radis, chèvre frais, rillettes de saumon, de thon, omelette, œuf dur etc...
• Saucisson, poulet froid, tartes aux légumes, surimi
• Légumes crus en bâtonnets, fromages, croquettes de viande, de poisson, gnocchis, poulet froid, saucisson, quiches lorraines, pizza
• Glaces, crèpes sucrées, biscuits secs, tartes aux fruits, entremets.

Conseils pour bien se peser

• Se peser régulièrement (tous les mois)
• Toujours sur la même balance
• Habillé de la même façon
• A la même heure

Maintenir une activité physique

• 1/2 heure de marche avant les 2 principaux repas
• Ou 1/2 heure à 3/4 d’heure tous les jours avant le repas du soir
• Ou bien 3/4 d’heure de marche 3 fois par semaine