La fin de vie désigne les derniers moments de vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale d’une affection / maladie grave et incurable.

Pour les professionnels de santé, à ce stade, l’objectif n’est plus de guérir la personne malade mais plutôt de préserver jusqu’à la fin la qualité de vie du patient, et d’accompagner dans les meilleures conditions possibles les proches face à l’issue irrémédiable de la personne en fin de vie.

Que dit la loi sur la fin de vie ?

Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, toute personne peut exprimer de manière anticipée ses souhaits sur sa fin de vie.

La récente loi du 2 février 2016 est venue renforcer cette loi de 2005. Elle offre de nouveaux droits : toute personne majeure peut exprimer ses volontés quant à sa fin de vie, même si elle ne serait pas en mesure de le faire le moment venu, grâce à :

• la rédaction des directives anticipées,
• le choix d’une personne de confiance.

Le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 précise les modalités de rédaction, de révision, de révocation et de conservation des directives anticipées.

Comment s’informer sur la fin de vie ?

Structure de référence créée auprès du Ministère des Affaires sociales et de la Santé pour informer l’ensemble des citoyens et toutes personnes concernées par la fin de vie, les soins palliatifs, la mort et le deuil, le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie propose :

• un site web spfv.fr (ou parlons-fin-de-vie.fr) regroupant toutes les informations sur le sujet (dossiers d’information, base documentaire, répertoire national des structures d’accompagnement du deuil, ...)
• une plateforme téléphonique nationale d’écoute, intitulée « Accompagner la fin de vie, s’informer et en parler », joignable au 0811 020 300 (numéro Azur).

Le Ministère des Affaires sociales et de la Santé propose également sur son site internet un grand dossier intitulé « La fin de vie ».

Conformément à la loi, chaque personne majeure peut exprimer par ses directives anticipées sa volonté quant à sa fin de vie, et notamment les conditions de la poursuite, de la limitation et de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux.

Comment préciser ses directives anticipées ?

Les directives anticipées doivent être indiquées dans un document écrit daté et signé avec vos noms, prénoms, date et lieu de naissance.

Elles précisent les souhaits d’une personne concernant sa fin de vie (limitation ou arrêt des traitements en cours, etc.) et aideront les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner, si la personne ne peut plus exprimer ses volontés.

Pour être prises en compte, ces directives anticipées doivent être facilement accessibles par les professionnels de santé qui prennent en charge la personne en fin de vie. C’est pourquoi elles peuvent être confiées et conservées par une personne de confiance, un proche, un membre de la famille, un établissement hospitalier, le médecin traitant, etc.

En savoir plus sur les directives anticipées

Pour plus d’informations sur la rédaction des directives anticipées, vous pouvez consulter les ressources web suivantes :

• Les directives anticipées (Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie)
• Anticiper sa fin de vie : les directives anticipées (Ministère des Affaires sociales et de la Santé)
• Fin de vie : rédiger des directives anticipées (Service-public.fr : le site officiel de l’administration française)
• Rédiger ses directives anticipées (Haute Autorité de Santé).

D’après la loi du 4 mars 2002, chaque citoyen peut désigner une personne de confiance qui pourra :

• l’accompagner dans ses démarches médicales et lors de ses rendez-vous médicaux,
• l’aider à réfléchir et à prendre des décisions relevant de son état de santé,
• la représenter si elle n’est plus en état d’exprimer sa volonté et ses choix concernant sa santé, et notamment ses conditions de fin de vie.

Pour être désignée, une personne de confiance doit être majeure et peut être un parent, un proche ou le médecin traitant lui-même. C’est cette personne de confiance qui sera consultée en priorité si vous n’êtes plus en état d’exprimer vos volontés concernant votre santé.

Une réflexion préalable à mener

Avant de désigner sa personne de confiance, il est préférable d’échanger avec celle que vous pressentez pour devenir votre personne de confiance.

Ces moments d’échange avec cette personne permettent de lui faire entendre vos souhaits et décisions qu’elle devra exprimer en votre nom le moment venu, si vous êtes dans l’incapacité de le faire. Cette échange préalable à la désignation de la personne de confiance permet aussi de vérifier si cette personne est d’accord pour se voir confier cette mission (car elle est en droit de refuser).

Comment désigner sa personne de confiance ?

Pour désigner sa personne de confiance, il suffit d’être :

• majeur,
• en l’état d’exprimer ses volontés.

La désignation d’une personne de confiance se fait :

• par écrit (sur une simple feuille de papier blanc cosignée par sa personne de confiance ou en indiquant l’identité de sa personne de confiance dans ses directives anticipées
• n’importe où (inutile de recourir à un notaire, un représentant de l’État ou une association)
• à tout moment.

Dès qu’une personne a désigné sa personne de confiance (une seule possible uniquement), il est recommandé qu’elle prévienne son médecin traitant qui pourra ainsi faire mention de cette personne de confiance dans le dossier médical de son patient.

Enfin, la désignation d’une personne de confiance est modifiable ou annulable à tout moment.

En savoir plus sur la personne de confiance

Pour plus d’informations sur la désignation d’une personne de confiance, vous pouvez consulter les ressources web suivantes :

• La personne de confiance - Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie,
• La personne de confiance (au sens du code de la santé publique) - Ministère des Affaires sociales et de la Santé
• Désigner une personne de confiance - Ministère des Affaires sociales et de la Santé.

Le CHU de Toulouse dispose d’un comité de lutte contre la douleur (CLUD) composé de professionnels de santé capables d’assurer la prise en charge de la douleur et de soins palliatifs des malades en fin de vie.