Hôpitaux de Toulouse

Le Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse au service de la vie et de l'innovation

Enjeux sociaux du SIDA

Nous vous proposons ici un résumé du livre intitulé : "Sida, guide des enjeux sociaux" de Jean Marie Faucher, ancien Président de l’association Arcat Sida.
Ce livre a pour objectif de permettre à chaque professionnel, chaque personne touchée, de connaitre les dispositifs de droits et de prise en charge.

Les difficultés sociales liées au sida

Publié le 25/08/2004 à 15h12 (mis à jour le 06/04/2009 à 09h54)

Les problèmes sociaux créés par le SIDA
L’annonce de la séropositivité, en plus d’être durement vécue sur le plan personnel, est trop souvent génératrice d’exclusion par le milieu environnant. Les traitements sont indispensables mais lourds et difficile à gérer au quotidien. Les arrêts maladie sont fréquents et les patients sont menacés par la précarité. Cependant l’amélioration de l’état de santé d’un grand nombre de personnes repose la question du maintien dans l’emploi et de ses conséquences en terme d’accès ou de maintien à un poste donné, ou de reconversion professionnelle.
De par la fragilisation physique et socio-économique il est recommandé d’avoir un référent médical et un référent social.
L’organisation du maintien à domicile présente des avantages tant sur le plan psychologique que financier.
Les difficultés sociales antérieures au sida
Elles touchent les populations touchées par la crise économique qui ont souvent des difficultés à conserver une couverture sociale et dont l’urgence consiste à retrouver un emploi, les personnes ayant fait un choix de vie différente comme les homosexuels qui font encore l’objet de discrimination, les marginaux comme les prostitué(e)s, les toxicomanes, les prisonnier(e)s enfin les populations immigrées qui en plus des difficultés communes aux autres (misère économique, accès au soin...) se perdent dans les difficultés liées à la différence culturelle ou administrative (permis de séjour). Ces problèmes rendent ces personnes particulièrement vulnérables au VIH.
Les difficultés sociales de l’entourage
L’entourage peut ne pas avoir d’espace pour exprimer sa souffrance face à la maladie frappant leur proche, avoir des difficultés économiques (matériel non remboursé, maladie touchant le chef de famille...). La prise en charge des malades doit donc passer par une approche systémique de la famille.

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La prise en charge des personnes touchées

Publié le 25/08/2004 à 15h25 (mis à jour le 06/04/2009 à 09h56)

Les pouvoirs publics ont toujours eu la volonté d’utiliser les réseaux existants pour affronter la maladie, et ont toujours maintenu le principe du dépistage volontaire qui permet l’adhésion au protocole de soins. Il a donc été voté des textes permettant des dispositifs adéquats.
Dispositifs spécifiques et adaptation des textes
La déclaration des cas de séropositivité (celle des cas de SIDA étant obligatoire depuis 1986) se fera dans l’anonymat par le biais du médecin traitant et du biologiste. Les données transmises par les médecins des DASS seront centralisées et évaluées par l’Institut National de Veille Sanitaire (InVS La déclaration des cas de tuberculose est modifiée, elle doit être anomyme et mentionne si le patient est séropositif pour le VIH.
Le SIDA est reconnu comme une affection de longue durée (ALD) depuis 1986, ouvrant les droits pour une prise en charge à 100% par la sécurité sociale. Depuis 1993 les séropositifs asymptomatiques peuvent " être en ALD " et voir ainsi également tous leurs soins pris en charge à 100% par la sécurité sociale.
La promotion du préservatif a été rendue légale et la mise aux normes NF permet de vérifier sa fiabilité (1987).
Les seringues sont normalement délivrées librement en pharmacie à toute personne majeure depuis 1987 sans que l’on exige une pièce d’identité.
Chaque département doit posséder un Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit (CDAG) depuis 1988, cependant on peut s’adresser à un laboratoire privé ou à l’hôpital pour faire un test, et être remboursé à 100% par l’assurance maladie depuis 1992.
Loi d’indemnisation des hémophile et des transfusés.
Lutte contre les discriminations : la loi de 1990 sur " la protection des personnes contre les discriminations en raison de leur état de santé ou de leur handicap " permet au plaignant de se constituer partie civile en demandant à une association de défense des droits (ou de lutte contre le SIDA) de soutenir sa plainte.
Prise en charge extra-hospitalière et appartements de coordination thérapeutique : une circulaire en 1990 a permis d’élaborer des programmes départementaux de prise en charge avec notamment la mise en place de logement et d’hébergement. En 1994 sont mis en place pour les cas lourds des appartements de coordination thérapeutique, agréés et gérés par des associations ils bénéficient d’un financement spécifique (Sécurité Sociale, Etat ou collectivités locales)
Difficultés psychologiques et soutien

  • Du dépistage au traitement, de nombreux obstacles :
    Malgré les progrès indéniables de la multi-thérapie, parmi les nouveaux cas déclarés en 1997, 67% des personnes concernées n’avaient reçu aucun traitement antiréroviral et 45% d’entre elles ne savaient pas qu’elles étaient infectées par le virus ! Il faut penser au dépistage si l’on pense avoir pris des risques à un moment de sa vie.
    Aujourd’hui une personne qui s’est trouvée dans une situation de risque doit pouvoir consulter un médecin pour évaluer ce risque. Cette évaluation peut déboucher sur un traitement dans les 48 heures qui suivent l’exposition au risque (circulaire avril 1998).
  • Chez les personnes touchées :
    Les difficultés, nombreuses, sont d’ordre médical, social, psychologique (ce dernier point est encore insuffisamment pris en charge actuellement).
  • Chez les soignants et les acteurs de la prise en charge, professionnels et bénévoles
    Ils ne doivent pas rester isolés mais travailler en équipe, sinon un sentiment de fatigue ou d’exaspération peut s’installer (le " burn-out " des anglo-saxons).
    D’où la nécessité de monter des groupes de parole, animés par des psychologues ou des psychanalystes, pour prévenir ce phénomène.
    L’avènement des multi-thérapies en ville fait que le pharmacien et le médecin de ville deviennent à leur tour des acteurs fondamentaux de la prise en charge.
    Hygiène de vie
    Les immuno-déprimés présentent une fragilité certaine face aux agressions de l’environnement. Il est donc autant nécessaire de se protéger que de protéger l’autre (MST), de se protéger contre des infections banales, de veiller à avoir une alimentation équilibrée et de garder un bon équilibre psychologique (un déprimé ne peut faire face à la masse de problèmes rencontrés).
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Les droits des personnes

Publié le 25/08/2004 à 16h30

Il n’est pas nécessaire, en France, de créer un droit spécifique pour les personnes atteintes par le VIH, par contre il faut rappeler le droit existant et veiller à sa bonne application.

Le droit à la discrétion

Il est codifié par les articles 378 du code pénal et 226-13 et 14 du nouveau code pénal.
Le secret professionnel concerne les médecins, les soignants, les travailleurs sociaux, juristes, personnels administratifs, et les bénévoles des associations. Il peut être levé dans les cas de maltraitance à enfant ou à toute personne n’étant pas en mesure de se protéger, ou bien avec l’assentiment de la victime. Il n’est en aucun cas levé par le décès du patient.
Le secret "partagé" entre plusieurs professionnels prenant en charge le même patient n’ a pas de définition juridique. Il doit toujours se faire dans l’intérêt du patient et si possible avec son accord.

Le droit au travail

Il ne peut y avoir de licenciement au seul motif d’une séropositivité. Il s’agirait d’un acte de discrimination et le salarié victime relèverait alors des principes généraux de droit au travail.
L’apparition de symptômes de la maladie peut entraîner des absences au travail. Celles ci doivent faire l’objet d’arrêts maladie envoyés à la CPAM sous 48 heures. Si ces absences se répètent et désorganisent le service, elles peuvent entraîner un licenciement. Une absence supérieure à 21 jours peut provoquer une visite médicale. On peut alors proposer une adaptation de poste ou un reclassement professionnel.

  • Le congé longue maladie : après 4 mois d’arrêt de travail ininterrompu, la CPAM, par le biais de son médecin conseil, étudie la possibilité du passage en longue maladie.
  • Le mi-temps thérapeutique : il s’agit d’une reprise progressive du travail, à la libre appréciation de l’employeur avec accord du médecin du travail et de la sécurité sociale qui complète en indemnités journalières le salaire versé par l’employeur. Cette disposition permet donc une activité professionnelle à temps partiel avec un salaire plein.
  • Le médecin du travail est tenu au secret médical. Il ne peut transmettre aucune donnée médicale à l’employeur. La fiche d’aptitude à l’emploi ne mentionne que l’aptitude ou l’inaptitude partielle ou totale du salarié. C’est le médecin du travail qui décide si une personne malade peut conserver ou non son emploi ou s’il faut aménager son poste de travail.
  • Dans la fonction publique les droits sont les mêmes que dans le privé avec en plus, notamment, la possibilité de bénéficier de congés longue maladie qui peuvent maintenir le salaire pendant un ou deus ans. Il ne peut y avoir de refus de titularisation au seul motif de la séropositivité.

    Les assurances

    Tous problèmes concernant les dossiers d’assurance doivent être signalés au comité de suivi " Assurance et Sida ", Commission de la sécurité des consommateurs, Tour de Lyon, 185 rue de Bercy, 75012 PARIS.
    Les informations relatives à l’état de santé sont soumises au principe de confidentialité. Un questionnaire médical rempli par l’assuré est transmis au Médecin Conseil de la compagnie. Celui-ci est soumis au secret professionnel. Les compagnies se sont engagées à ne poser que deux questions relatives au VIH :

  • Avez-vous subi un test de dépistage ? Si oui, indiquez la date et le résultat.
  • Avez-vous eu une infection, conséquence d’une immunodéficience acquise ?
    Une convention a été signée en 1991 entre l’Etat et les compagnies d’assurance, permettant aux personnes séropositives de souscrire l’assurance décès requise pour des prêts immobiliers ou professionnels. Le montant du prêt ne peut excéder un million de francs (153 000 Euros) et doit être étalé sur une période de 5 à 10 ans. Cependant de nombreux séropositifs rencontrent des difficultés, notamment pour les petits prêts comme celui d’un véhicule ou même d’un téléviseur, ou pour les prêts plus importants comme ceux nécessaires à une installation professionnelle.
    Devant l’amélioration de l’état de santé des personnes touchées, et donc de leur " assurabilité " de nouvelles propositions devraient être faites dans les prochains mois.

    La protection sociale

  • Protection sociale et assurance maladie : l’adhésion au régime général de sécurité sociale est conditionnée par une activité professionnelle déclarant, sur justificatif, 120 heures travaillées pour un mois ou 1200 pour un an. Les détenus sont affiliés d’office au régime général et en bénéficient jusqu’à un an après leur libération.
  • Les indemnités journalières (IJ) sont versées en cas d’arrêt maladie médicalement certifié et envoyé sous 48 heures à la CPAM, à partir du 4ème jour de l’arrêt. Elles représentent en général 50% du salaire. Dans le cas d’une affection de longue durée, elles peuvent être versées pour une période maximale de 3 ans.
  • La prise en charge à 100% entraîne l’exonération du ticket modérateur pour tous les soins relatifs à l’infection, et est ouverte à toute personne séropositive et/ou malade, mais il faut rappeler qu’en cas d’hospitalisation le "forfait journalier d’hospitalisation " reste à la charge de l’assuré à défaut d’assurance complémentaire (mutuelle, aide sociale)
  • La pension d’invalidité est en général versée au terme de 3 ans d’IJ si la personne ne peut reprendre un emploi. C’est le médecin conseil de la sécurité sociale qui propose son versement avec ou sans convocation de l’assuré. Il y a trois catégories de pension déterminant leur montant.
  • L’assurance personnelle ouvre les droits à l’assurance maladie-maternité pour les non affiliés au régime général, moyennant une cotisation trimestrielle ou prise en charge par l’aide sociale (voir la mairie de son domicile). Elle peut également être proposée aux personnes relevant du RMI ou de l’AAH.
  • En cas de cessation d’activité professionnelle, les droits sont maintenus pendant la période de chômage, puis encore 12 mois après.
  • Ayants droits : depuis 1993 une loi a étendu la notion d’ayant droit à toute personne à la charge effective et permanente d’un assuré (déclaration sur l’honneur).
  • La couverture maladie universelle (CMU) : depuis le 1er janvier 2000 toute personne résidant de façon stable et régulière en France a droit à une prise en charge de ses soins par un régime d’assurance maladie et peut bénéficier d’une couverture supplémentaire. L’affiliation est immédiate et automatique.

    L’aide sociale légale

    Depuis la décentralisation les collectivités locales jouent un rôle important en matière d’aide sociale et permettent à des personnes en difficulté de trouver des allocations leur permettant de vivre, souvent à minima mais pouvant aussi les aider à réintégrer les dispositifs généraux de la couverture sociale.

  • L’allocation adulte handicapé (AAH)
    Elle peut être attribuée aux personnes âgées de plus de 20 ans atteintes d’une incapacité permanente ne leur permettant pas de travailler.
    Une demande doit être envoyée par le médecin traitant au médecin de la Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP : au moins une par département) et c’est la CAF qui procède au versement mensuel.
    Il faut que l’incapacité reconnue soit d’au moins 50%. Un complément d’aide à l’autonomie peut être versé ainsi qu’une allocation compensatrice permettant d’être aidé par une tierce personne pour les actes de la vie quotidienne.
    L’AAH ouvre les droits à l’assurance maladie et à l’allocation de logement social.
  • L’allocation d’éducation spéciale
    De dispositions analogues à la précédente elle concerne les personnes de moins de 20 ans.
    La demande est à adresser à la commission départementale d’éducation spéciale (CDES).
  • Le revenu minimum d’insertion (RMI) s’adresse aux plus de 25 ans (ou au moins de 25 ans ayant au moins une personne effective à charge) et s’accompagne d’un contrat d’insertion. elle ouvre le droit à une couverture sociale et à une allocation de logement social. La demande est à adresser au centre communal d’actions sociales (CCAS) du domicile ou à une association agrée.
  • L’aide sociale est soumise à des conditions de ressource et de domicile. Elle dépend du CCAS. Elle peut intervenir en cas de difficultés financières sous forme de prêts d’honneur ou d’aide. Elle peut également donner droit à des portages de repas à domicile ou à des aide-ménagères au domicile.
  • L’aide médicale releve de l’aide sociale et donc du CCAS et est progressivement remplacée par la CMU. Elle s’adresse aux gens sans aucune assurance maladie et ayant des difficultés pour y accéder. Elle peut prendre 2 formes, l’aide médicale hospitalière (pour l’urgence et les étrangers en situation irrégulière) et l’aide médicale à domicile permettant une prise en charge continue.
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Les structures extra-hospitalières de prise en charge

Publié le 25/08/2004 à 16h41

La progression des traitements entraîne une prolongation de la durée de vie des personnes atteintes mais également une augmentation de la fréquence des aller-retour ville - hôpital.

Au domicile du patient

  • Le maintien à domicile
    Il est indispensable de vérifier la situation socio-économique liée au domicile si des soins sont à envisager, ainsi que leur faisabilité en terme d’accès. On peut mobiliser un service social ou une association pour étudier la situation.
  • L’hospitalisation à domicile (HAD)
    Elle ne peut être décidée qu’après une hospitalisation, ou une consultation externe. Ce dispositif implique une participation de l’entourage, et il peut donc y avoir des difficultés pour la prise en charge des personnes isolées.
  • Les services de soins à domicile (SSAD)
    Ils permettent les soins infirmiers et les soins d’hygiène corporelle et peuvent être complétés de service d’aide à la vie quotidienne comme les aides ménagères, l’aide à la préparation des repas, courses, garde-malades...Ces services, gérés par des associations, peuvent être obtenus sur prescription médicale et sont financés sous forme d’un prix de journée réglé par la sécurité sociale.

    Les associations

    Elles jouent un rôle extrêmement important tant sur le plan politique que social comme celui de la prise en charge quotidienne des personnes atteintes. Elles ont souvent été initiatrices de projets pilotes (lignes de téléphone, réseaux de volontaires, accès à l’information, défense des droits, accès aux prestations).
    Elles se sont récemment organisées pour la majorité d’entre elles en Unions Nationales (UNALS - 379 av du président Wilson - 93210 Saint Denis)

    Les maisons de repos et de convalescence, ou unités de moyen séjour

    Elles peuvent accueillir des patient qui ont surmonté des phases aiguës de la maladie, mais qui, pas assez autonomes ne peuvent revenir au domicile.
    La demande se fait sur prescription médicale, par le médecin traitant ou le service hospitalier et est adressée au centre de sécurité sociale. Mais le forfait hospitalier reste à la charge du patient, à moins que la sécurité sociale puisse le prendre en charge.

    Les centres d’hébergement et de réinsertion sociale

    Ils sont régis par le code de la famille et de l’aide sociale et doivent apporter le gîte et le couvert ainsi qu’une assistance sociale et éducative aux personnes en difficulté.
    Certains de ces centres ont mis en place des appartements de coordination thérapeutique, mais ils rencontrent fréquemment des problèmes financiers ou d’agrément.

    Les post-cures et familles d’accueil pour toxicomanes

    En général ces structures interviennent après le sevrage du toxicomane.
    Les centre de moyen séjour ont dû s’adapter aux problèmes posés par le VIH et ont mis en place des actions d’information et de prévention. De la même façon les familles d’accueil peuvent recevoir pendant plusieurs mois un toxicomane en l’aidant à envisager sa réinsertion sociale et professionnelle, elles se sont en général formées à la problématique du VIH.
    La difficulté principale concerne la prise en charge des patients toxicomanes non sevrés, la plupart de ces structures en général les refusant, ils sont à la rue dans des conditions d’hygiène difficile et continuent à prendre des risques (" shoot " non protégé, échange de seringue...).
    Des bus d’échange de seringues, itinérants, dans certaines villes permettent aux personnes d’échanger leurs seringues usagées contre des seringues propres et d’avoir accès à des préservatifs.
    Il existe également des centres de soins et de substitution délivrant de la Méthadone° ou du Subutex° qui travaillent en général avec des structures hospitalières et des réseaux ville-hôpital. Ces derniers regroupent des médecins et des pharmaciens de ville.
    Des unités mère-enfant se sont mises en place pour faciliter l’accueil et le soutien de femmes toxicomanes, enceintes ou mères d’enfants de moins de 3 ans.

    Les appartements de coordination thérapeutique (ACT)

    Ces ACT souvent banalisés et dispersés en ville permettent l’accueil de malades et une prise en charge adaptée aux besoins par l’intermédiaire de médecins, infirmières, travailleurs sociaux...
    Ils sont ouverts aux services de soins à domicilie, à l’HAD, et peuvent permettre des accompagnements de fin de vie.
    Ils sont financés par la sécurité sociale, l’état ou les collectivités locales et sont soumis à des procédures d’agrément.
    Là aussi plusieurs associations se sont organisées en fédération (FNHVIH - 58, Bd Voltaire - 75011 Paris)

    Les réseaux ville-hôpital

    Une circulaire de 1991 a concrétisé leur création. Leur rôle est, avant tout, de valoriser les ressources existantes afin de favoriser leur coordination au profit d’une population donnée pour assurer la continuité des soins.
    Ce sont des associations rattachées à un centre hospitalier.

    Les structures parents-enfants

    Les problèmes posés sont complexes : maintien de la cellule familiale, placement temporaire des enfants dans le cas d’une hospitalisation des parents malades, voire placement définitif ou adoption. Ces problèmes relèvent des professionnels de la petite enfance tout comme, bien sûr la prise en charge des enfants séropositifs ou malades. Là aussi il existe des associations qui mettent en place des services d’accueil et de soutien pour les familles.

  • La protection maternelle et infantile (PMI)
    D’organisation départementale, elle a pour mission d’organiser des actions médico-sociales en faveur des femmes enceintes et des enfants de moins de 6 ans (consultations en dispensaires ou visites de prévention à domicile).
    Aucune condition de ressource ou de nationalité n’est exigée.
  • L’aide sociale à l’enfance (ASE)
    Autre service départemental, elle intervient en faveur des familles ou des enfants qui rencontrent des difficultés matérielles ou éducatives. C’est ainsi qu’il existe des services d’action éducative, d’aides financières, de travailleuses familiales ou d’aides ménagères.
    L’ASE accueille également des enfants qui lui sont confiés de manière provisoire par les parents ou par la justice (juge de enfants). Ces enfants peuvent être adoptés ou bien recueillis par des foyers de l’enfance ou par des pouponnières pour les moins de 3 ans ou bien encore par des familles d’accueil.
    Là non plus il n’existe pas de conditions de nationalité, mais les aides financières sont soumises aux conditions de ressources.

    Le sida et la prison

    La prison, qui fait l’objet de nombreuses polémiques pour les mauvaises conditions de détention, concentre beaucoup de toxicomanes que l’on estime à 30 % de la population carcérale. Ce constat a obligé l’administration pénitentiaire à mettre en place des programmes de prévention (programme de substitution, préservatifs), des révélations récentes montrent que les viols y sont fréquents. Mais ces programmes se font de manière inégale et sont encore soumis au bon vouloir du responsable médical.
    Depuis 1994 la prise en charge sanitaire des détenus s’est nettement améliorée avec le rattachement des établissements pénitentiaires aux services hospitaliers. .
    La grâce médicale peut intervenir lorsque le détenu se trouve dans un état physique incompatible avec la détention. Cependant les libérations conditionnelles sur grace médicale sont exceptionnelles.
    La préparation à la sortie de prison, notamment sur le plan thérapeutique, est souvent difficile tant par le fait qu’elle est rarement planifiée que par le faible nombre des travailleurs sociaux (équipes médicales et sociales pénitentiaires) en regard de l’importance de la population carcérale. Ceci rend la prise de relais difficile par les équipes des comités de probation à l’extérieur.

    Les personnes étrangères

    Pour des raisons culturelles, historiques et économiques, les immigrés ont des droits sociaux en France. Ces populations sont particulièrement vulnérables à l’épidémie. Des associations se sont spécialisées pour leur venir en aide.

  • Les droits sociaux
    Les personnes étrangères et leurs familles en situation régulière bénéficient des mêmes droits que les autres.
    Cependant l’accès à l’AAH est particulièrement réglementé et ne concerne que les ressortissants de la CEE ou de pays ayant conclu un accord de réciprocité, ainsi que les réfugiés et apatrides.
    Les personnes de nationalité étrangère peuvent bénéficier de la CMU sous réserve qu’elles puissent justifier d’une résidence stable de plus de 3 mois et qu’elles soient en situation régulière au regard de la loi sur le séjour des étrangers du 01/12/1999.
  • Les personnes étrangères en situation irrégulière
    Elles sont dans cette situation soit parce que leur permis de séjour n’a pas été renouvelé, soit parce qu’elles sont rentrées irrégulièrement ou parce qu’elles font l’objet d’une peine d’expulsion, notamment à la suite d’une incarcération.
    La loi du 11 mai 1998 relative à l’entrée et au séjour des étrangers en France rend possible l’attribution d’une carte de séjour temporaire portant la mention " vie privée et familiale ". Cette carte peut être attribuée "à l’étranger résidant habituellement en France et dont l’état de santé nécessite une prise en charge médicale dont le défaut pourrait entraîner pour lui des conséquences d’une exceptionnelle gravité, sous réserve qu’il ne puisse effectivement bénéficier d’un traitement approprié dans le pays dont il est originaire".
    Une interdiction du territoire doit également, outre la gravité de l’infraction, prendre en compte ces mêmes éléments.
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