Espace patient

Lors de consultations pluridisciplinaires, un programme de rééducation pourra être mis en place. Pour vous guider dans votre prise en charge, nos rééducateurs présentent leur fonction et vous proposent des fiches conseils.

Vous pouvez également consulter dans la rubrique Liens utiles toutes les adresses qui vous permettront de faciliter vos démarches.

Sommaire de cette page

Objectifs du centre de référence

Publié le 12/09/2016 à 16h10

  1. Rechercher des éléments cliniques, paracliniques et évolutifs permettant d’établir le diagnostic.
  2. Annoncer le diagnostic, conseiller une prise en charge adaptée et accompagner le patient et son entourage.
  3. Evaluer le suivi de la maladie et dépister les complications (troubles de la déglutition, troubles urinaires...
  4. Evaluer l’impact de celle-ci sur la qualité de vie du malade et son entourage : handicap moteur, social, psychologique , retentissement sur la famille et l’emploi.
  5. Améliorer l’information des patients, des familles, des médecins et professionnels de santé.
  6. Faire progresser la recherche sur la maladie : histoire naturelle de la maladie, recherche sur les mécanismes , protocoles de recherche thérapeutique.
Retour en haut de page

Prise en charge

Publié le 12/09/2016 à 16h11

Elle se fait dans le cadre d’une consultation ou d’une hospitalisation de jour ou traditionnelle en particulier s’il faut réaliser des examens complémentaires .
Les patients bénéficient au sein du centre de référence d’un suivi personnalisé par une équipe pluridisciplinaire associant un médecin, une kinésithérapeute, une ergothérapeute et une infirmière.
Les patients bénéficient d’avis spécialisés (neuro-urologue, clinique du positionnement, bilan de la voix et de la déglutition…) pour la prise en charge des symptômes liés à la maladie.

Retour en haut de page