Le Centre de Référence National du Kératocône (CRNK) s’inscrit dans la logique de développement d’un pôle de référence des « maladies rares » labellisé par le Ministère de la Santé.
Ainsi, depuis fin 2005, les services d’ophtalmologie des CHU de Bordeaux et de Toulouse ont été labellisés Centre de Référence National du Kératocône en raison de leurs compétences préalablement reconnues dans ce domaine. La labellisation a été renouvelée en 2011 puis en 2016.

Dans le cadre de cette mission, des spécialistes de la cornée développent un réseau de communication et de prise en charge pour le kératocône dont les principaux objectifs sont les suivants :

• Le recensement et l’étude épidémiologique des patients atteints de kératocône
• L’harmonisation des conduites diagnostique et de thérapeutique
• Le développement et l’évaluation des nouvelles options de prise en charge
• L’information grand public autour de cette maladie rare
• La diffusion des connaissances scientifiques sur la maladie

Le Centre de Référence National du Kératocône (CRNK) fait partie de la filière de santé nationale SENSGENE depuis sa création en 2014, qui couvre le champ des maladies sensorielles rares (en particulier les surdités génétiques et les maladies rares de l’œil) et du Réseau Européen de Référence Rare Eye Diseases (ERN-EYE) comme membre constitutif depuis sa création également en 2016.

Le Centre de Référence National du Kératocône (CRNK) est intégré au sein de la fédération des centres de référence des maladies rares du CHU de Toulouse.