Il s’agit d’un site web élaboré par la Filière de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services pour :

• Développer l’information sur les maladies rares
• Mieux connaître les dispositifs existants pour y faire face

Dans le respect de l’anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d’information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades ...

Dispositif spécifique régional, Maladies Rares Occitanie a pour objectifs d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres expert maladies rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.

Le site d’information pour tous publics sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

En 2003, le ministre Jean-François Mattei a annoncé dans le cadre de la loi de santé publique 2004-2007 la mise en œuvre d’un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le premier plan national maladies rares était lancé.

Depuis 2004, les 2 premiers plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares, notamment par la création des 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades.

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont souhaité donner un souffle nouveau à l’action gouvernementale en lançant officiellement le 3^e plan national 2018-2022.