Liens utiles sur les maladies rares

Maladies Rares Info Services

Publié le 08/11/2007 à 16h30 (mis à jour le 23/06/2010 à 11h32)

L’association « Maladies Rares Info Services » a pour objectifs d’écouter, informer et orienter les malades, leurs proches et les professionnels. Ce service d’information contribue à améliorer l’orientation médicale, l’accès au diagnostic et à la prise en charge. Il offre également un soutien aux patients et à leur famille, peu ou mal informés et exprimant souvent de fortes inquiétudes.

PDF Rapport d’activité 2006 Maladies Rares Info Services [720.9 ko]

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Orphanet

Publié le 08/11/2007 à 16h33

ORPHANET est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L’objectif d’ORPHANET est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.

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Plan national des maladies rares

Publié le 22/06/2007 à 16h03 (mis à jour le 08/11/2007 à 18h34)

Le ministère de la Santé a mis en place un « plan national maladies rares 2005-2008 » pour la prise en charge des maladies rares. Ce plan présente notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes par ces maladies et fixe comme priorité d’« assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge » des personnes souffrant d’une maladie rare, au travers de la déclinaison de dix axes stratégiques présentés dans ce plan.

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