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Maladies rares

Le CHU de Toulouse est reconnu au niveau de huit centres de références des maladies rares, regroupés au sein d’une fédération. Ces centres de référence ont une fonction d’expertise et disposent d’une forte dimension recherche.

Les centres de référence organisent la prise en charge en lien avec les associations de malades et sont des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades. Ces centres de référence n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares mais doivent organiser progressivement le maillage territorial avec les structures déjà existantes de prise en charge identifiées sous le nom de centres de compétences. Ces derniers ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.

Qu’est ce qu’une maladie rare ?

Publié le 04/08/2010 à 14h16 (mis à jour le 19/10/2012 à 10h22)

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.

Plus de 7000 maladies rares sont actuellement connues. Au moins trois millions de personnes sont concernées en France. 65% de ces maladies sont graves et invalidantes. Le pronostic vital est mis en jeu dans la moitié des cas. Le nombre et la rareté de ces maladies provoquent de grandes difficultés : l’errance diagnostique, des traitements souvent inexistants ou limités, des retards dans la prise en charge.

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