Maladies rares
En Europe, une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000.
En France, il y a plus de 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare (soit moins de 30 000 personnes pour une maladie rare donnée).
Pour en savoir plus sur les maladies rares (définition, plans nationaux maladies rares, organisation des centres experts maladies rares en France, etc.), consultez les pages web :
Les centres experts maladies rares du CHU
Publié le 15/02/2024 à 11h08 (mis à jour le 12/03/2024 à 16h24)
Au CHU de Toulouse, nous sommes reconnus pour notre expertise dans les maladies rares avec la labellisation de 87 centres experts maladies rares répartis en :
- 25 centres de référence maladies rares :
- 3 centres de référence coordonnateurs,
- 22 centres de référence constitutifs,
- 62 centres de compétence maladies rares, parmi lesquels 4 centres de ressources et de compétences [1].
Parmi ces centres experts maladies rares, nos centres de référence / centres de ressources et de compétences (29 centres) reçoivent des financements spécifiques de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) du ministère de la santé pour assurer leurs 6 missions :
- soins,
- expertise,
- recherche,
- formation,
- information,
- coordination.
Au CHU de Toulouse, ces 29 centres (centres de référence / centres de ressources et de compétences) sont regroupés au sein d’une fédération de centres de référence des maladies rares depuis 2011. Ils sont aussi à l’origine de la création de la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR).
Activité des centres experts maladies rares
De 2017 à 2022, les chiffres-clés de nos centres experts maladies rares au CHU de Toulouse sont :
- soins :
- 26 000 patients vus / an,
- 41 nouveaux programmes d’éducation thérapeutique du patient,
- 140 nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS),
- recherche :
- 300 projets de recherche (23 % de collaborations internationales),
- 800 articles publiés,
- formation :
- 17 nouveaux diplômes universitaires,
- 52 nouveaux programmes de formation continue.
[1] Les centres de ressources et de compétences sont des centres de compétence appartenant aux 3 filières de santé maladies rares : FilSLAN, MHEMO et MUCO.
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