Le Centre de Référence pour le syndrome de Prader-Willi (SPW) a été labellisé en novembre 2004. Il est composé de 4 sites et l’équipe de coordination est située à Toulouse
- Pour la pédiatrie :
- Hôpital des Enfants, Toulouse
- Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
- Pour les adultes :
- La Pitié Salpêtrière, Paris
- Hôpital marin d’Hendaye
Les objectifs du centre de référence sont d’optimiser la prise en charge des patients, d’informer et de former les professionnels de santé et de favoriser la recherche. Le centre de référence n’a pas vocation à prendre en charge tous les patients mais organise progressivement le maillage territorial avec les structures déjà existantes de prise en charge identifiées sous le nom de « centres de compétences » (21 centres sur toute la France). Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.
Contact : Par mail Par téléphone 05 34 55 86 98
Lettre de prescription du vaccin contre la grippe H1N1.
Le Centre de Référence recommande la vaccination contre la grippe H1N1 aux patients porteurs du SPW. Les médecins qui suivent ces patients doivent télécharger et compléter la lettre de prescription de la vaccination. Les patients et/ou leur famille doivent se rendre au centre de sécurité sociale qui les prend en charge munis de cette lettre ; un bon de vaccination leur sera alors remis.
CONDUITE A TENIR vis à vis de la GRIPPE H1N1 pour les patients présentant un syndrome de Prader-Willi
pour les professionnels de santéGrippe H1N1
La version française des recommandations internationales de diagnostic et de prise en charge du SPW est maintenant disponible Protocoles de prise en charge et suivi
