Dans certaines situations cliniques de scoliose (déviation sinueuse de la colonne vertébrale dans les trois plans de l’espace : inclinaison dans le plan frontal, rotation des vertèbres dans le plan horizontal et inversion des courbures dans le plan sagittal) et après que d’autres traitements aient été tentés (kinésithérapie, port de corset, etc..), l’indication d’une chirurgie est posée par l’Équipe d’Orthopédie de l’hôpital des Enfants. Cette chirurgie est une chirurgie douloureuse, pour laquelle différentes techniques d’antalgie seront utilisées. En plus de toutes ces techniques d’analgésie, un groupe de parole a été mis en place par l’Équipe d’Enfant-Do.

Qu’est-ce que le groupe Ado Scoliose ?

C’est en partenariat avec l’équipe d’orthopédie de l’hôpital des Enfants que nous avons créé un groupe qui accueille une fois par mois les jeunes qui sont concernés par la chirurgie de scoliose. Il s’agit d’un groupe ouvert, où peuvent venir ceux qui ont été opérés et ceux pour qui le chirurgien a parlé de la possibilité d’une intervention (même s’il s’ agit d’un projet encore lointain).

Notre expérience nous a amené à proposer aussi un espace pour les parents qui se déroule sur le même moment que celui des adolescents dans une salle à côté.

Les deux groupes sont animés par des professionnels de santé de l’hôpital des Enfants qui connaissent bien les spécificités de cette chirurgie.

Le but du groupe est d’apporter les informations les plus claires et les plus neutres possibles. Les animateurs restent disponibles et joignables même après le groupe.

Contact : Delphine Cayzac - psychologue enfant-Do.

Les principes du groupe

• Présence
• Implication
• Confidentialité
• Bienveillance
• Absence de jugement
• Écouter suffisamment pour comprendre l’autre
• Oser rire et partager ses émotions

Pourquoi en parler en groupe ?

L’intervention chirurgicale de la scoliose est une chirurgie invasive, où la douleur est parfois difficile à soulager les premiers jours, le schéma corporel est modifié, la dépendance physique importante sur les premiers jours en postopératoire.

Il n’est jamais facile de prendre la décision de se faire opérer. Lorsqu’une indication de chirurgie est posée, il s’agit dans la plupart des cas pour ces adolescents d’une première intervention chirurgicale. Ils n’étaient dans la grande majorité des cas, pas ou peu gênés par la déformation de leur rachis, il s’agit pour eux d’anticiper l’évolution de leur scoliose .
Beaucoup de questions et de peurs émergent au cours de la prise de décision de la chirurgie. Les questions notamment sur la douleur, la modification du corps, l’intrusion physique dans un corps en cours de développement (aussi où parfois la scoliose fait partie intégrante de l’identité), les suites postopératoires…

Les échanges sur la question de l’arthrodèse sont souvent difficiles à aborder à la maison avec l’entourage familial. D’une part car les parents se sentent souvent peu habilités à leur fournir des explications n’ayant jamais été confrontés eux-mêmes à des chirurgies de ce type. Ils peuvent eux-mêmes être angoissés par cette chirurgie que va subir leur enfant.
Dans une grande majorité des cas, les jeunes qui ont pu venir avant leur intervention, reviennent une fois opérés pour partager leur expérience.

Même si ce n’est pas toujours facile de venir au groupe, ceux qui participent sont toujours satisfaits d’être venus avant la chirurgie. Ils soulignent tous l’importance de ce temps d’information et disent souvent après l’intervention : « heureusement que je suis venu et que j’ai entendu tout ça ».

Dans une grande majorité des cas, les jeunes qui ont pu venir avant leur intervention, reviennent une fois opérés pour partager leur expérience.
Chacun (ados comme parents) peut venir autant de fois qu’il le souhaite. Ces groupes ne sont pas payants.

Comment se déroulent les « rencontres scoliose » ?

Grâce à la vidéo ci-dessous, vous verrez comment se déroulent au CHU de Toulouse les « rencontres scoliose » (rencontres enfants/adolescents et rencontres adultes) en vue d’une chirurgie de la scoliose.

Les rencontres scoliose

Quand se déroulent les rencontres scoliose ?

Animé par deux professionnels de l’Hôpital des Enfants, ces rencontres scoliose ont lieu le premier mercredi du mois de 17h à 18h30 à l’hôpital des Enfants (2^e étage - salles 1 et 2).

Un groupe est réservé aux adolescents et un autre aux parents.

Si vous souhaitez participer à ces rencontres scoliose, merci de prendre contact auprès de Mme Delphine Cayzac (tél. 05-34-55-74-29 ou courriel).