Quelle est l’importance de l’orthophonie et celle de la kinésithérapie ?

• Les séances d’orthophonie permettent la prise en charge des troubles de l’élocution et de la déglutition. Selon les compétences du professionnel et le matériel dont il dispose, il peut également accompagner le patient dans le choix d’une aide technique (tableau de communication, synthèse vocale, logiciel sur ordinateur…) pour compenser ses difficultés de communication.
• Les séances de kinésithérapie sont indispensables dans la prise en charge des troubles de la marche et de l’équilibre ainsi que pour l’entretien des articulations, de la musculature, de la posture... Le professionnel accompagnera la personne malade dans le choix et l’apprentissage d’une aide à la marche : canne, rollator…. Il est également important qu’il travaille avec elle les différents transferts, les retournements et le relevé au sol en cas de chute.

Il existe des amplificateurs ainsi que des logiciels très utiles mais peu connus ; pourriez-vous conseiller les plus intéressants pour les malades atteints d’AMS ?

• Pour les patients atteints d’AMS souffrant d’hypophonie sans troubles de l’élocution (assez rare dans l’AMS), l’amplificateur de voix peut être utile, il leur permettra d’être mieux audible en société. La qualité de l’amplification par contre dépendra fortement d’une personne à l’autre. Afin d’éviter toute déception, il est préférable d’effectuer plusieurs essais avant de l’acquérir.

Pour choisir le matériel approprié, il est préférable de prendre conseils et de faire des essais auprès de professionnels spécialisés (ergothérapeutes, orthophonistes, revendeurs…).

Devant ces troubles très mal vécus par les patients et les aidants, quelles sont les recommandations du corps médical et du centre de référence en particulier ?

• On peut recommander aux patients qui n’utilisent pas l’informatique de se familiariser dès que possible avec cet outil pour pallier, dans un premier temps, aux difficultés d’écriture. Il existe différents paramétrages de l’ordinateur pour compenser des difficultés de frappe, d’utilisation de la souris, etc. Cette utilisation de l’informatique facilite l’apprentissage de logiciel ou l’approche de la synthèse vocale.
  D’autre part, il est également préférable de ne pas attendre que les troubles de l’élocution soient trop importants pour envisager l’acquisition d’un tel matériel. En effet, il faut du temps pour aboutir, grâce aux essais, à l’acquisition du matériel approprié et, pour acquérir également une communication fluide.

• Au niveau de la relation entre la personne malade et ses proches, il est souhaitable que ces derniers ne fassent pas semblant d’avoir compris quand ce n’est pas le cas. La personne malade en est consciente et peut se sentir, de ce fait, renvoyée à sa solitude face à la maladie. Il est préférable de faire une pause quand on n’arrive pas à comprendre et le dire (« Je n’arrive pas à comprendre ce que tu veux me dire, on va arrêter un moment, se détendre et on essaiera à nouveau »).

• Ne pas hésiter à établir des codes quand la personne malade ne peut pas s’exprimer verbalement (exemple : pression de la main ou clignement d’yeux = « oui »). Il faut alors poser des questions précises dont la réponse peut être oui ou non.
  S’aider de supports visuels rassemblés dans un cahier, un classeur ou un tableau pour différentes situations courantes (exemple : dessin d’un verre = boire, d’un lit = se coucher, d’une télévision = allumer la TV…), utiliser un abécédaire…