Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie familiale, professionnelle, sociale, scolaire, sportive ?

L’adaptabilité sociale des personnes atteintes de SPW dépend principalement de l’importance des troubles alimentaires et des troubles du comportement qui rendent souvent difficile l’accès à une vie indépendante. La prise en charge multidisciplinaire permet une intégration scolaire avec parfois un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire. L’évolution de la scolarité est variable d’un enfant à l’autre. A l’âge adulte, un cadre de vie adapté est nécessaire. La personne atteinte de SPW peut accéder à un maximum d’autonomie, en fonction de ses capacités, dans tous les domaines sauf celui de l’alimentation. Un travail en ESAT (Etablissements et Services d’Aide par le Travail) ou un emploi en milieu ordinaire de travail avec le soutien d’un service d’accompagnement et la reconnaissance de travailleur handicapé, peut être proposé aux personnes ayant acquis une autonomie suffisante. Une orientation vers un foyer de vie médicalisé pourra convenir aux personnes dont l’inaptitude au travail est avérée, à condition que l’encadrement ait une bonne connaissance de la maladie ou bénéficie d’une formation.
En France, une très large majorité des adultes vivent avec leur famille. Des activités de jour, des séjours de soins, des vacances adaptées peuvent être proposées. Une demande de curatelle ou tutelle peut être envisagée.

D’après :

1. Syndrome de Prader Willi.
   Encyclopédie Orphanet Grand Public,
   2008.http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PraderWilli-FRfrPub139.pdf
2. Association Française des Conseillers en Génétique