Associations en lien avec les pathologies gynécologiques rares

Retrouvez ci-dessous quelques associations utiles pouvant vous aider, si vous souffrez d’une pathologie gynécologique rare.

Association française sur les maladies surrénales

Cette association a pour but de regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales, d’informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement. Elle vise également à mieux faire connaître les maladies des surrénales et à soutenir la recherche dans ce domaine. Elle est reconnue d’intérêt général.

Association des Groupes Amitié Turner (AGAT)

Site d’information sur le syndrome de Turner.

Association Turner et vous

L’association Turner et vous réunit plus de 800 personnes atteintes du syndrome de Turner et tend à la création de liens de solidarité, de partage d’expériences.

Association du syndrome de Rokitansky

L’association a été créée en novembre 2006 pour accompagner et soutenir les femmes atteintes du syndrome de Rokitansky, ainsi que leurs proches.

Association française des hémophiles

Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.

Association Vaincre la mucoviscidose

Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose, reconnue d’utilité publique, est le premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose en France.

Association syndrome de Poland

L’association Syndrome de Poland sans but lucratif a pour intention de rassembler les familles atteintes du syndrome de Poland, de conseiller, de soutenir et d’informer convenablement.

Association de porteurs d’anomalies chromosomiques (Valentin APAC)

L’association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.

Association Grandir

Créée il y a plus de 40 ans, l’association GRANDIR informe, aide et conseille les parents d’enfants ayant des problèmes de croissance mais également toute personne souffrant d’une maladie rare de la croissance et/ou traitée par hormone de croissance.