Centre de Référence MCGRE

Sommaire de cette page

Publié le 18/10/2024 à 14h45

Le globule rouge ou hématie est l’organite transportant l’oxygène dans la circulation sanguine.

Les pathologies constitutionnelles peuvent concerner :

L’hémoglobine
- Drépanocytose, Thalassémie, Hémoglobines instables, Hémoglobines hyper et hypoaffines
La membrane du globule rouge
- Sphérocytoses, elliptocytoses,
Les enzymes du globule rouge
- Déficit en glucose-6-Phosphate déshydrogénase, déficit en pyruvate kinase
Anémies dysérythropoïétiques
Polyglobulies constitutionnelles

Publié le 18/10/2024 à 14h50

Le Centre de référence constitutif MCGRE du CHU de Toulouse est coordonné par le Dr Pierre Cougoul.

La prise en charge des patients est organisée sur deux principaux sites experts du CHU de Toulouse :

Le service de médecine de l’IUCT-Oncopole (Dr Pierre Cougoul et son équipe) :
- Service de Médecine Interne,
- 1 Avenue Irène Joliot-Curie, 31059 Toulouse Cedex 9.
- RDV consultations : 05 31 15 55 27

Le service d’Hémato-Immuno-Oncologie pédiatrique (Dr Marie Pierre Castex et son équipe) :
- Hôpital des enfants
- Place du Docteur-Baylac, TSA 40031, 31059 Toulouse Cedex 9.
- RDV consultations : 05 34 55 86 10

Outre l’expertise clinique pour la prise en charge des patients, le centre de référence MCGRE du CHU de Toulouse a d’autres missions :

Coordonner les parcours de soins dans la région Occitanie-ouest
Organiser la formation des professionnels de santé au niveau régional, national et international sur ces maladies rares
Organiser, en lien avec les associations de patients, de rencontres
Organiser des programmes d’éducation thérapeutique
Offrir aux patients la possibilité de bénéficier de médicaments innovants dans le cadre d’essais cliniques ou d’accès précoces
Participer de façon active à la recherche sur ces maladies, avec la participation aux registres nationaux maladies rares.