Centres de compétence maladies rares
Les centres de compétence maladies rares ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence maladies rares.
Les centres de compétence maladies rares du CHU
Publié le 11/12/2018 à 14h01 (mis à jour le 15/03/2024 à 12h16)
Au CHU de Toulouse, en complément des 25 centres de référence maladies rares labellisés, nous avons également obtenu la labellisation de 62 centres de compétence / centres de ressources et de compétences maladies rares, répartis en :
- 58 centres de compétence maladies rares,
- 4 centres de ressources et de compétences maladies rares [1].
Ceci nous positionne comme un acteur national indéniable dans la prise en charge des maladies rares.
Nom du centre | Référent « enfants » | Référent « adultes » | Filière |
---|---|---|---|
Centre de compétence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Ouest Occitanie Réunion (AnDDI-rares) - Enfants et adultes | Dr Olivier Patat [RC] | Dr Sophie Julia | AnDDI-Rares |
Centre de compétence des anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Ile-de-France : anomalies des membres (CEREFAM) - Enfants | Dr Abdelaziz Abid [RC] | ||
Centre de compétence des pathologies rares liées au placenta des grossesses monochoriales - Enfants et adultes | Pr Géraldine Gascoin | Pr Christophe Vayssiere [RC] | |
Centre de compétence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CERVCO) - Enfants et adultes | Dr Emmanuel Cheuret | Dr Lionel Calviere [RC] | BRAIN TEAM |
Centre de compétence des démences rares ou précoces (DEMRAP) - Adultes | Pr Jérémie Pariente [RC] | ||
Centre de compétence des stéréotypies motrices rares (syndrome de Gilles-de-la-Tourette) - Enfants et adultes | Pr Yves Chaix | Dr Christine Brefel-Courbon [RC] | |
Centre de compétence de la maladie de Huntington (HD) - Enfants | Pr Jérémie Pariente [RC] | ||
Centre de compétence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCM) - Enfants et adultes | Dr Emmanuel Cheuret [RC] | Dr Damien Biotti | |
Centre de compétence des narcolepsies et hypersomnies rares (Narcol) - Adultes | Dr Rachel Debs [RC] | ||
Centre de compétence de neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux - Adultes | Dr Fabienne Ory-Magne [RC] | ||
Centre de compétence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) - Enfants et adultes | Dr Clément Karsenty [RC] | Dr Nathalie Souletie | CARDIOGEN |
Centre de compétence des déficiences intellectuelles de causes rares (DICR) - Enfants | Dr Caroline Karsenty [RC] | DéfiScience | |
Centre de compétence des maladies rares à expression psychiatrique (MREP) - Enfants et adultes | Dr Grégoire Benvegnu | Pr Alexis Revet [RC] | |
Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares du Nord, Nord-Ouest et Sud (CeRAINOs) - Adultes | Pr Laurent Sailler [RC] | FAI2R | |
Centre de compétence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA) - Enfants et adultes | Dr Karine Brochard [RC] | Pr Laurent Alric | |
Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares d’Ile-de-France, Centre et Martinique (MAIS-IDF/C/M) - Enfants et adultes | Pr Stéphane Decramer | Dr Stanislas Faguer [RC] | |
Centre de compétence des maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques de l’enfant (RAISE) - Enfants | Dr Christine Pajot [RC] | ||
Centre de compétence des lymphœdèmes primaires (LOP) - Enfants et adultes | Dr Sofia Mouttalib | Dr Julie Malloizel-Delaunay [RC] | FAVA-Multi |
Centre de compétence des anomalies vasculaires superficielles (AVS) - Enfants et adultes | Pr Juliette Mazereeuw-Hautier | Dr Julie Malloizel-Delaunay [RC] | |
Centre de compétence des maladies artérielles rares (MAR) - Enfants et adultes | Dr Yves Dulac | Pr Alessandra Bura-Rivière [RC] | |
Centre de compétence de la maladie de Rendu-Osler (HHT) | Dr Yves Dulac | Pr Laurent Alric [RC] | |
Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-HAI) - Enfants et adultes | Dr Nolwenn Laborde | Pr Christophe Bureau [RC] | FILFOIE |
Centre de compétence des maladies vasculaires du foie (MVF) - Enfants et adultes | |||
Centre de compétence des maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CALISSON) - Enfants et adultes | Dr Olivier Patat [RC] | Dr Pascal Cintas | FILNEMUS |
Centre de compétence des maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL) | Dr Maella Severino-Freire | Pr Carl Paul [RC] | FIMARAD |
Centre de compétence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO) - Enfants | Dr Aurélie Le Mandat [RC] | FIMATHO | |
Centre de compétence de la hernie de coupole diaphragmatique (HCD) - Enfants | Dr Marie-Odile Marcoux [RC] | ||
Centre de compétence des maladies rares du pancréas (PaRaDis) - Adultes | Pr Louis Buscail [RC] | ||
Centre de compétence des polyposes génétiques digestives de l’adulte (PoDGenA) - Adultes | Dr Delphine Bonnet [RC] | ||
Centre de compétence des dyslipidémies rares (CEDRA) - Enfants et adultes | Dr Vanina Bongard | Pr Jean Ferrieres [RC] | FIRENDO |
Centre de compétence du développement génital : du fœtus à l’adulte (DEV-GEN) - Enfants et adultes | Pr Olivier Abbo [RC] | Dr Catherine Pienkowski | |
Centre de compétence des maladies rares de l’hypophyse (HYPO) - Enfants et adultes | Dr Isabelle Oliver-Petit | Dr Céline Mouly [RC] | |
Centre de compétence des maladies rares de la surrénale (MRS) - Enfants et adultes | Pr Thomas Édouard | ||
Centre de compétence des pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS) - Enfants et adultes | Dr Laura Hatchondo | Pr Pierre Gourdy [RC] | |
Centre de compétence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux - Enfants et adultes | Dr Isabelle Oliver-Petit | Dr Solange Grunenwald [RC] | |
Centre de compétence des maladies lysosomales - Enfants et adultes | Pr Stéphane Decramer | Pr Grégory Pugnet [RC] | G2M |
Centre de compétence des hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - Enfants et adultes | Dr Nolwenn Laborde | Pr Christophe Bureau [RC] | |
Centre de compétence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - Adultes | Dr Fabienne Ory-Magne [RC] | ||
Centre de compétence de l’amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales (AAL) - Adultes | Dr Antoine Huart [RC] | MARIH | |
Centre de compétence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Adultes | Dr Suzanne Tavitian [RC] | ||
Centre de compétence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH) - Enfants et adultes | Pr Marlène Pasquet [RC] | Dr Pierre Cougoul | |
Centre de compétence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO) - Enfants et adultes | Pr Marlène Pasquet | Dr Guillaume Moulis [RC] | |
Centre de compétence des cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE) - Enfants | Pr Marlène Pasquet [RC] | ||
Centre de compétence des microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT) - Enfants et adultes | Pr Stéphane Decramer | Dr David Ribes [RC] | |
Centre de compétence des angioedèmes à kinines (CREAK) - Enfants et adultes | Dr Christine Pajot | Pr Laurent Sailler [RC] | |
Centre de compétence des histiocytoses - Enfants et adultes | Pr Marlène Pasquet | Dr Jérémie Dion [RC] | |
Centre de compétence des chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM) - Enfants et adultes | Pr Olivier Abbo [RC] | Dr Xavier Game | NEUROSPHINX |
Centre de compétence des malformations anorectales et pelviennes rares (MAREP) - Enfants | Dr Sofia Mouttalib [RC] | ||
Centre de compétence des malformations rares des voies urinaires (MARVU) - Enfants et adultes | Pr Olivier Abbo [RC] | Dr Xavier Game | |
Centre de compétence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright (DFO) - Enfants et adultes | Pr Thomas Édouard | Dr Guillaume Couture [RC] | OSCAR |
Centre de compétence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) - Enfants et adultes | Pr Thomas Édouard [RC] | Dr Guillaume Couture | |
Centre de compétence de l’hypertension pulmonaire (PulmoTension) - Adultes | Dr Grégoire Prevot [RC] | RESPIFIL | |
Centre de compétence des maladies pulmonaires rares de l’adulte (ORPHA-LUNG) - Adultes | |||
Centre de compétence des maladies respiratoires rares (RESPIRARE) - Enfants | Dr Léa Roditis [RC] | ||
Centre de compétence des craniosténoses et malformations cranio-faciales (CRANIOST) - Enfants | Dr Sergio Boetto [RC] | TeteCou | |
Centre de compétence des fentes et malformations faciales (MAFACE) - Enfants et adultes | Pr Frédéric Lauwers [RC] | ||
Centre de compétence des malformations ORL rares (MALO) - Enfants et adultes | Dr Marie-Noëlle Calmels [RC] | Dr Charles-Édouard Molinier | |
Centre de compétence du syndrome de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON) - Enfants et adultes | Dr Julie Abbal [RC] | Pr Frédéric Lauwers |
Nom du centre | Référent « enfants » | Référent « adultes » | Filière |
---|---|---|---|
Centre de ressources et de compétences de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et autres maladies rares du neurone moteur - Adultes | Dr Pascal Cintas [RC] | FilSLAN | |
Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles | Dr Caroline Oudot-Challard [RC] | Dr Marie Piel-Julian | MHEMO |
Centre de ressources et de compétences pédiatrique mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR | Dr Marie Mittaine [RC] | MUCO-CFTR | |
Centre de ressources et de compétences adultes mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR | Dr Marlène Murris-Espin [RC] |
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