Centres de compétences des maladies rares

Les centres de compétences maladies rares du CHU de Toulouse

Publié le 11/12/2018 à 14h01 (mis à jour le 23/11/2020 à 14h28)

En complément de ses 19 centres de référence maladies rares, le CHU de Toulouse dispose également de 68 centres de compétences maladies rares qui le positionnent comme un acteur national indéniable dans la prise en charge des maladies rares.

Centres de compétences maladies rares du CHU de Toulouse
Nom du centre Responsable Filière Coordonnées
Anomalies du développement et syndromes malformatif d’Ile-de-France (C-MAVEM) Pr SALES DE GAUZY AnDDI-Rares
Anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Ouest Occitanie Réunion Dr CHASSAING
Neurogénétique Dr ORY-MAGNE Brain-Team 05-61-77-25-35
Maladie de Huntington Pr PARIENTE 05-61-77-76-86
Démences rares ou précoces Pr PARIENTE
Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares (LEUKOFRANCE) Pr BRASSAT 05-61-77-20-67
Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle Dr CHEURET
Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’oeil (CERVCO) Dr CALVIERE 05-61-77-94-86
Narcolepsies et hypersomnies rares Dr DEBS 05-61-77-94-88
Syndrome de Gilles-de-la-Tourette Dr BREFEL-COURBON 05-61-77-25-35
Cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares Dr MAURY Cardiogen
Malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) Dr DULAC
Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest Dr MAURY
Déficiences intellectuelles de causes rares Dr KARSENTY DefiScience
Épilepsies rares Dr LE CAMUS (enfants) 05-34-55-74-23
Épilepsies rares Dr VALTON (adultes) 05-61-77-71-29
Maladies rares à expression psychiatrique Pr RAYNAUD
Maladies auto-immunes systémiques rares d’Ile-de-France Pr CHAUVEAU FAIIR
Maladies auto-immunes systémiques rares de l’Est et Sud-Ouest Pr CHAUVEAU
Maladies auto-immunes systémiques rares du Nord et Nord-Ouest Pr CHAUVEAU
Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA) Pr CHAUVEAU
Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA) Pr DECRAMER
Rhumatismes inflammatoires et maladies autoimmunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) Dr AUDOUIN PAJOT
Lupus, syndrome des anticorps antiphospholipides et autres maladies autoimmunes rares Pr CHAUVEAU
Maladie de Rendu-Osler Pr ALRIC FAVA-Multi
Anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales Pr COGNARD
Maladies vasculaires rares Pr BURA-RIVIERE
Atrésies des voies biliaires et cholestases génétiques Dr BROUE FILFOIE
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes Pr BUREAU
Maladies vasculaires du foie Pr BUREAU
Maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CALISSON) Pr CALVAS FILNEMUS
Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves Pr PAUL FIMARAD
Maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL) Dr KONSTANTINOU
Neurofibromatoses Pr CHAIX
Hernie de coupole diaphragmatique Dr MARCOUX FIMATHO
Affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO) Dr LE MANDAT
Maladies rares du pancréas (PaRaDis) Pr BUSCAIL
Maladies endocriniennes de la croissance et du développement Pr TAUBER FIRENDO
Maladies rares de la surrénale Dr VEZZOSI
Maladies rares de l’hypophyse (HYPO) Pr CARON
Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS) Dr GOURDY
Développement génital : du fœtus à l’adulte (DEV-GEN) Dr PIENKOWSKI
Maladie de Fabry Pr DECRAMER G2M
Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre Dr ORY-MAGNE 05-61-77-25-35
Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer Pr BUREAU
Amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales Pr CHAUVEAU MARIH
Angioedèmes à kinines (CREAK) Pr SAILLER
Cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE) Dr PASQUET
Déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH) Dr PASQUET
Histiocytoses Pr BEYNE-RAUZY
Microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT) Pr CHAUVEAU
Neutropénies chroniques Dr PASQUET
Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse Dr COUGOUL MCGRE
Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) Dr MOUTTALIB NEUROSPHINX
Malformations rares des voies urinaires (MARVU) Pr GALINIER
Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM) Pr SALES DE GAUZY
Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares Dr BOUALI
Syndrome néphrotique idiopathique Pr DECRAMER ORKID
Maladies osseuses constitutionnelles Dr EDOUARD OSCAR
Hypertension pulmonaire Dr TETU RESPIFIL
Maladies pulmonaires rares de l’adulte (ORPHA-LUNG) Dr PREVOT
Maladies respiratoires rares (RESPIRARE) Dr BLANCHON
Affections sensorielles génétiques (MAOLYA) Dr SOLER SENSGENE
Surdités génétiques Dr DUPIN-DEGUINE
Craniosténoses et malformations cranio-faciales (CRANIOST) Dr BOETTO TÊTE COU
Fentes et malformations faciales (MAFACE) Pr LAUWERS Tél. 05-34-55-85-45 ou courriel
Maladies rares orales et dentaires (ORares) Pr VAYSSE
Syndrome de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON) Dr ABBAL Tél. 05-34-55-85-45 ou courriel
Malformations ORL rares (MALO) Dr CALMELS