Les cytopénies auto-immunes sont des maladies acquises au cours de la vie qui correspondent à une destruction des globules du sang par le système immunitaire (les anticorps). Les globules en question sont :

• Les plaquettes, avec un risque de saignement : la maladie s’appelle le purpura thrombopénique immunologique (PTI)
• Les globules rouges : l’anémie hémolytique auto-immune (AHAI)
• Des globules blancs : neutropénies auto-immunes
• Une association de ces maladies : syndrome d’Evans

La coordination générale du Centre de référence constitutif CeReCAI du CHU de Toulouse est coordonné par le Pr Guillaume Moulis.

La prise en charge des patients est organisée sur deux principaux sites experts du CHU de Toulouse :

• Le service de médecine interne de l’IUCT-Oncopole (Dr Thibault Comont, Dr Pierre Cougoul et leur équipe) :
  • Service de Médecine Interne,
  • 1 Avenue Irène Joliot-Curie, 31059 Toulouse Cedex 9.
  • RDV consultations : 05 31 15 55 27

• Le service de médecine interne du Purpan (Pr Guillaume Moulis et son équipe) :
  • Service de Médecine Interne, Urgences-Réanimation-Médecines,
  • Place du Docteur-Baylac, TSA 40031, 31059 Toulouse Cedex 9.
  • RDV consultations : 05 61 77 68 00

Outre l’expertise clinique pour la prise en charge des patients, le centre de référence CeRECAI du CHU de Toulouse a d’autres missions :

• Coordonner les parcours de soins dans la région Occitanie-ouest
• Organiser, pour les médecins, des réunions mensuelles de concertation pluridisciplinaire pour discuter des difficultés diagnostiques ou thérapeutiques auxquelles ils peuvent être confrontés ;
• Organiser la formation sur ces maladies rares des professionnels de santé de la région, et participer à cette formation en France et à l’étranger ;
• Organiser, en lien avec les associations de patients, des journées d’éducation thérapeutiques et des rencontres avec les patients ;
• Offrir aux patients la possibilité de bénéficier de médicaments innovants dans le cadre d’essais cliniques ;
• Participer de façon active à la recherche sur ces maladies, avec notamment la coordination du registre national de patients CARMEN-France et la participation à de nombreux travaux de recherche avec collaborations internationales.

Vous trouverez dans ces liens proposés de nombreuses informations sur le réseau de soin en France et sur les maladies :

• Filière MaRIH
• Centre coordonnateur du CeReCAI

Voir aussi : « Le PTI en 100 questions »

Il existe deux associations de patients en France :