Au CHU de Toulouse, l’équipe de somnologie adultes est rattachée à l’unité « Electrophysiologie cérébrale, épilepsie et sommeil » du département de neurologie de l’hôpital Pierre-Paul Riquet. Elle est coordonnée par le Dr Rachel DEBS, neurologues spécialisés dans les troubles du sommeil de l’adulte et de l’enfant.

Retrouvez les coordonnées des différents médecins consultant en somnologie (Drs Rachel DEBS, Clémence BOUCLY, Dr Laura HATCHONDO, Dr Sophie DECHAUMONT, Dr Marie-Hélène LHEUREUX, Dr Thierry MONTEMAYOR) dans l’annuaire du département de neurologie.

Une consultation pluridisciplinaire a lieu une fois par mois dans le service de Chirurgie Maxillo Faciale de l’Hôpital Pierre Paul Riquet pour les patients complexes avec un syndrome d’apnée du sommeil ne répondant pas aux prises en charge classiques des apnées du sommeil. Cette consultation est réalisée par le Dr Jérôme BESSARD, chirurgien maxillo-facial, Dr Laurent LACASSAGNE, pneumologue, Dr Rachel DEBS, neurologue, Dr Clémence BOUCLY, psychiatre.

Dans le cadre de la prise en charge des apnées du sommeil de l’enfant, une prise en charge pluridisciplinaire entre l’hôpital des Enfants et l’hôpital Pierre Paul Riquet est réalisée entre ORL, pneumopédiatres et spécialistes du sommeil.

En ORL, les Dr Blandine BALADI, Marie Noelle CALMELS et Dr Yohan GALOIS organisent la prise en charge. En pneumopédiatrie les Dr Géraldine LABOURET, Dr Elodie SIGUR et Dr Natacha CASANOVAS organisent la mise en place de l’appareillage par PPC.

Les enregistrements de sommeil pédiatriques se déroulent au sein de l’unité du Sommeil de l’hôpital Pierre Paul Riquet sous la direction du Dr Rachel DEBS. Pour les enfants de moins de 5 ans, une surveillance par une puéricultrice (Mme Nathalie LAPORTE) est réalisée au sein de l’unité de sommeil.

Toute demande d’enregistrement pédiatrique de sommeil est soumise à une demande écrite d’un pédiatre ou d’un ORL.

Veuillez préparer la lettre du médecin demandeur, les éléments de votre dossier, vos coordonnées (nom, prénom, date de naissance, adresse, téléphone), et nous les faire parvenir :

• Préférentiellement par courriel à : rv.sommeil@chu-toulouse
• Ou par fax au 05-61-77-57-09

Pour toute autre demande d’informations :

• Par courriel : somepi@chu-toulouse.fr
• Ou par téléphone : 05-61-77-57-06-ou 05-61-77-57-05

Le centre de compétences en narcolepsie et des hypersomnies rares est coordonné localement par le Dr Rachel DEBS (somepi@chu-toulouse.fr).
La narcolepsie est une maladie neurologique chronique pour laquelle on distingue la narcolepsie de type 1 (NT1) et la narcolepsie de type 2 (NT2).

La narcolepsie de type 1 est caractérisée par des accès de sommeil irrésistibles, des cataplexies (pertes brutales du tonus musculaire déclenchées par les émotions) ainsi que d’autres symptômes inconstants comme les hallucinations hypnagogiques, les paralysies de sommeil et le mauvais sommeil de nuit. Sa physiopathologie repose sur la perte des neurones à hypocrétine dans l’hypothalamus.

La narcolepsie de type 2 partage les mêmes symptômes cliniques que la narcolepsie de type 1 mais les cataplexies sont absentes et les taux d’hypocrétine dans le liquide céphalo-rachidien sont normaux.

Hypersomnie idiopathique :

L’hypersomnie idiopathique est une hypersomnie centrale rare caractérisée par une somnolence diurne excessive, plus ou moins permanente, associée à des accès de sommeil volontiers longs et non rafraîchissants. Le sommeil de nuit est de qualité et de durée excessive, associé à une inertie au réveil.

Syndrome de Kleine-Levin :

Le syndrome de Kleine-Levin (KLS) est une maladie neurologique très rare, récurrente ou rémittente, touchant principalement les adolescents, caractérisée par des épisodes d’hypersomnie allant d’une à plusieurs semaines accompagnées de troubles cognitifs, psychiatriques et comportementaux. Lors des épisodes, les patients présentent soudainement une hypersomnie (sommeil de 15 à 21 h par jour), des troubles cognitifs (apathie majeure, confusion mentale, lenteur, amnésie) et un sentiment spécifique de déréalisation (état de rêve, altération de la perception). Moins fréquemment, ils peuvent également présenter une hyperphagie, une hypersexualité, une humeur dépressive associée à une anxiété

Le centre de compétences en narcolepsie et des hypersomnies rares participe également à la plateforme des maladies neurologiques rares du CHU de Toulouse : NeuroSmart (Neurologie Structures maladies rares Toulouse).

À qui s’adressent ces programmes ?

Les programmes d’éducation thérapeutique pour la narcolepsie et les Hypersomnies rares s’adressent à toute personne présentant ces troubles, et se heurtant à des difficultés dans la vie de tous les jours, que ce soit dans sa famille, en société ou au travail.

Objectifs des programmes :

Les programmes d’éducation thérapeutique pour la narcolepsie et les Hypersomnies rares sont mis en place pour les patients afin de :

• Comprendre les spécificités de la maladie rare du sommeil
• Faire face aux conséquences de la maladie
• Savoir mettre en place des stratégies pour améliorer la vie quotidienne

Comment se déroulent les programmes d’éducation thérapeutique pour la narcolepsie et les Hypersomnies rares ?

1. Un premier entretien individuel a lieu avec le patient pour :

• Déterminer ses besoins et priorités
• Être à son écoute et le soutenir

2. 2 à 3 ateliers (en groupe ou individuel) sont organisés pour permettre au patient de :

• Partager son expérience avec d’autres patients
• Répondre à ses attentes

3. Un deuxième entretien individuel permet à l’équipe médico-soignante de faire un bilan avec le patient de sa participation au programme d’éducation thérapeutique

Différents ateliers sont proposés (individuels ou collectifs) :

• « Dormir comme il faut » : programme pour mieux connaître le fonctionnement du sommeil
• « Dormir comme un bienheureux » (hypersomniaque) » : programme pour mieux gérer sa maladie
• « Dormir debout » : programme pour s’adapter aux situations de la vie quotidienne en tant que narcoleptique
• « Dormir avec sa machine » : programme spécifique à l’adaptation au dispositif

Ces programmes sont assurés par l’équipe suivante :

• Dr Rachel DEBS, Somnologue coordonnateur
• Mesdames Véronique AURIOL, Elodie BIDAULT, Véronique HEBLES et Monsieur Frédéric RODRIGUES, infirmiers
• Mme Hélène MIRABEL, Neuropsychologue

Pour plus d’informations :

• Courriel : ETPSommeil@chu.toulouse.fr
• tél. 05 61 77 94 71