Adresses utiles
Publié le 03/10/2011 à 15h32 (mis à jour le 28/06/2018 à 10h46)
- Association ARAMISE : le centre de référence a des liens étroits avec l’association de patients Aramise.
Cette association dispose d’un site Internet mettant à la disposition des informations et des documents pouvant aider la patient, son entourage et les soignants dans la compréhension de la maladie.
Le centre de référence AMS a contribué à la rédaction de plusieurs documents, dont certains sont téléchargeables sous conditions sur leur site « Livret d’accueil d’Aramise Aquitaine - Guide à l’attention des aidants - Guide d’information sur les soins palliatifs ». - Pôle maladies neurodégénératives
- Brain Team
- Orphanet : le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
- Handicap Lourd d’Aquitaine (HLA 33) : le réseau HLA 33 s’appuie sur une équipe mobile pluridisciplinaire et propose une évaluation globale et individualisée.
- European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND)
- Liste des centres de compétences AMS
Les organismes sociaux
- Conseil général et l’Aide Personnalisée d’Autonomie (APA)
- Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Informations essentielles sur les prestations, les aides à la formation, les structures d’accueil, et toute l’actualité du handicap...
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