Description

Un étude sur l’épidermolyse bulleuse (EB), dénommée « BUR-EB », est mise en place dans 7 pays européens, dont la France où la coordination de ce projet de recherche est assurée par le Pr Christine Bodemer (centre de référence MAGEC, service de dermatologie, Hôpital Necker - Paris).

L’objectif du projet BUR-EB est de déterminer le fardeau socio-économique de l’épidermolyse bulleuse (EB) chez :

• des enfants atteints d’EB, âgés de 0 à 17 ans, et leurs aidants,
• des adultes atteints d’EB, âgés de 18 ans ou plus, et leurs aidants.

Les données actuelles issues de cette recherche seront comparées avec celles analysées il y a 10 ans.

Comment participer à cette étude ?

Il suffit aux personnes atteintes d’EB et leurs aidants de répondre à un questionnaire en ligne :

• questionnaire pour les patients adultes (18 ans et plus) et leurs aidants
• questionnaire pour les patients enfants (0 à 17 ans) et leurs aidants

Ce questionnaire permettra de :

• mieux comprendre le point de vue des malades et des aidants sur cette maladie, et ainsi de mieux les aider,
• documenter scientifiquement cette maladie et son impact socio-économique individuel.
• disposer d’un outil efficace pour discuter avec le ministère de la santé de chaque pays et faire avancer la politique de santé sur cette maladie.

Pour en savoir plus sur cette étude de recherche et connaître les recommandations pour remplir ce questionnaire, consultez la page dédiée au projet BUR-EB sur le site web de la plateforme d’expertise maladies rares de l’Hôpital Necker-Enfants malades.

Le CHU de Toulouse vous encourage à participer à cette étude

Le centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (CRMRP), dont le CHU de Toulouse est membre, encourage ses patient·es suivi·es au centre et atteint·es de cette pathologie à répondre à ce questionnaire, et ainsi à participer à cette étude.

Et nous pouvons vous aider pour cela alors n’hésitez pas à nous contacter si vous avez la moindre question sur cette étude. Nous pouvons également vous guider par téléphone (+33 (0)5 67 77 81 41) si vous avez besoin d’aide pour remplir ce questionnaire. N’hésitez pas.

• Pr Juliette Mazereeuw-Hautier, responsable du centre de référence des maladies et syndromes cutanés complexes et rares d’origine génétique (Sud),
• Dr Isabelle Dreyfus.

Aidez-nous à en savoir plus sur le fardeau réel de l’épidermolyse bulleuse afin de pouvoir mieux l’alléger !