Le Centre de référence constitutif MCGRE du CHU de Toulouse est coordonné par le Dr Pierre Cougoul.

La prise en charge des patients est organisée sur deux principaux sites experts du CHU de Toulouse :

• Le service de médecine de l’IUCT-Oncopole (Dr Pierre Cougoul et son équipe) :
  • Service de Médecine Interne,
  • 1 Avenue Irène Joliot-Curie, 31059 Toulouse Cedex 9.
  • RDV consultations : 05 31 15 55 27

• Le service d’Hémato-Immuno-Oncologie pédiatrique (Dr Marie Pierre Castex et son équipe) :
  • Hôpital des enfants
  • Place du Docteur-Baylac, TSA 40031, 31059 Toulouse Cedex 9.
  • RDV consultations : 05 34 55 86 10

Outre l’expertise clinique pour la prise en charge des patients, le centre de référence MCGRE du CHU de Toulouse a d’autres missions :

• Coordonner les parcours de soins dans la région Occitanie-ouest
• Organiser la formation des professionnels de santé au niveau régional, national et international sur ces maladies rares
• Organiser, en lien avec les associations de patients, de rencontres
• Organiser des programmes d’éducation thérapeutique
• Offrir aux patients la possibilité de bénéficier de médicaments innovants dans le cadre d’essais cliniques ou d’accès précoces
• Participer de façon active à la recherche sur ces maladies, avec la participation aux registres nationaux maladies rares.