Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau réalise actuellement une recherche sur l’utilisation de la toxine botulique dans les maladies de Darier et Hailey Hailey.

Ces maladies rares d’origine génétique se manifestent par l’apparition de lésions cutanées habituellement gênantes, douloureuses et qui retentissent de façon importante sur la qualité de vie des patients qui en sont atteints.

L’étude consiste à injecter sous anesthésie locale, de la toxine botulique (Botox) au niveau des plis atteints par ces lésions (aisselles, creux inguinaux, tablier abdominal et plis sous-mammaires) dans le but de limiter l’apparition de nouvelles lésions ou diminuer leur sévérité. Ce traitement serait efficace par le biais d’une diminution de la transpiration qui est un facteur connu favorisant le déclenchement des lésions).

Les patients sont revus 1mois, 3mois et 6mois après l’injection afin d’évaluer l’efficacité du traitement et l’amélioration de leur qualité de vie.
L’étude requiert de stopper les traitements locaux (hors émollients et antiseptiques) et les traitements systémiques par aminosides durant la participation des patients.

A ce jour, 15 patients ont été recrutés et les résultats préliminaires sont encourageants. Si vous êtes atteint de l’une de ces maladies et êtes intéressé pour participer à cette étude, contactez notre équipe par téléphone au 05 67 77 81 41, ou par mail :

• Dr MAZA Aude, dermatologue
• Dr DREYFUS Isabelle, pharmacienne
• Mlle HOARAU Emeline, attachée de recherche clinique