Les centres de compétences maladies rares du CHU de Toulouse

Publié le 11/12/2018 à 14h01 (mis à jour le 31/12/2018 à 16h44)

En complément de ses 19 centres de référence maladies rares, le CHU de Toulouse dispose également de 68 centres de compétences maladies rares qui le positionnent comme un acteur national indéniable dans la prise en charge des maladies rares.

Centres de compétences maladies rares du CHU de Toulouse
Nom du centre Responsable Filière Coordonnées
Anomalies du développement et syndromes malformatif d’Ile-de-France (C-MAVEM) Pr SALES DE GAUZY AnDDI-Rares
Anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Ouest Occitanie Réunion Dr CHASSAING AnDDI-Rares
Neurogénétique Dr ORY-MAGNE Brain-Team
Maladie de Huntington Pr PARIENTE Brain-Team
Démences rares ou précoces Pr PARIENTE Brain-Team
Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares (LEUKOFRANCE) Pr BRASSAT Brain-Team
Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle Dr CHEURET Brain-Team
Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’oeil (CERVCO) Dr CALVIERE Brain-Team
Narcolepsies et hypersomnies rares Dr DEBS Brain-Team
Syndrome de Gilles-de-la-Tourette Dr BREFEL-COURBON Brain-Team
Cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares Dr MAURY Cardiogen
Malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) Dr DULAC Cardiogen
Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest Dr MAURY Cardiogen
Déficiences intellectuelles de causes rares Dr KARSENTY DefiScience
Épilepsies rares Dr LE CAMUS DefiScience
Maladies rares à expression psychiatrique Pr RAYNAUD DefiScience
Maladies auto-immunes systémiques rares d’Ile-de-France Pr CHAUVEAU FAIIR
Maladies auto-immunes systémiques rares de l’Est et Sud-Ouest Pr CHAUVEAU FAIIR
Maladies auto-immunes systémiques rares du Nord et Nord-Ouest Pr CHAUVEAU FAIIR
Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA) Pr CHAUVEAU FAIIR
Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA) Pr DECRAMER FAIIR
Rhumatismes inflammatoires et maladies autoimmunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) Dr AUDOUIN PAJOT FAIIR
Lupus, syndrome des anticorps antiphospholipides et autres maladies autoimmunes rares Pr CHAUVEAU FAIIR
Maladie de Rendu-Osler Pr ALRIC FAVA-Multi
Anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales Pr COGNARD FAVA-Multi
Maladies vasculaires rares Pr BURA-RIVIERE FAVA-Multi
Atrésies des voies biliaires et cholestases génétiques Dr BROUE FILFOIE
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes Pr BUREAU FILFOIE
Maladies vasculaires du foie Pr BUREAU FILFOIE
Maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CALISSON) Pr CALVAS FILNEMUS
Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves Pr PAUL FIMARAD
Maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL) Dr KONSTANTINOU FIMARAD
Neurofibromatoses Pr CHAIX FIMARAD
Hernie de coupole diaphragmatique Dr MARCOUX FIMATHO
Affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO) Dr LE MANDAT FIMATHO
Maladies rares du pancréas (PaRaDis) Pr BUSCAIL FIMATHO
Maladies endocriniennes de la croissance et du développement Pr TAUBER FIRENDO
Maladies rares de la surrénale Dr VEZZOSI FIRENDO
Maladies rares de l’hypophyse (HYPO) Pr CARON FIRENDO
Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS) Dr GOURDY FIRENDO
Développement génital : du fœtus à l’adulte (DEV-GEN) Dr PIENKOWSKI FIRENDO
Maladie de Fabry Pr DECRAMER G2M
Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre Dr ORY-MAGNE G2M
Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer Pr BUREAU G2M
Amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales Pr CHAUVEAU MARIH
Angioedèmes à kinines (CREAK) Pr SAILLER MARIH
Cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE) Dr PASQUET MARIH
Déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH) Dr PASQUET MARIH
Histiocytoses Pr BEYNE-RAUZY MARIH
Microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT) Pr CHAUVEAU MARIH
Neutropénies chroniques Dr PASQUET MARIH
Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse Dr COUGOUL MCGRE
Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) Dr MOUTTALIB NEUROSPHINX
Malformations rares des voies urinaires (MARVU) Pr GALINIER NEUROSPHINX
Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM) Pr SALES DE GAUZY NEUROSPHINX
Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares Dr BOUALI NEUROSPHINX
Syndrome néphrotique idiopathique Pr DECRAMER ORKID
Maladies osseuses constitutionnelles Dr EDOUARD OSCAR
Hypertension pulmonaire Dr TETU RESPIFIL
Maladies pulmonaires rares de l’adulte (ORPHA-LUNG) Dr PREVOT RESPIFIL
Maladies respiratoires rares (RESPIRARE) Dr BLANCHON RESPIFIL
Affections sensorielles génétiques (MAOLYA) Dr SOLER SENSGENE
Surdités génétiques Pr CALVAS SENSGENE
Craniosténoses et malformations cranio-faciales (CRANIOST) Dr BOETTO TETE COU
Fentes et malformations faciales (MAFACE) Pr LAUWERS TETE COU Tél. 05-34-55-85-45 ou courriel
Maladies rares orales et dentaires (ORares) Pr VAYSSE TETE COU
Syndrome de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON) Dr ABBAL TETE COU Tél. 05-34-55-85-45 ou courriel
Malformations ORL rares (MALO) Dr CALMELS TETE COU