Pour la première hospitalisation, vous recevrez l’appel de l’infirmière coordinatrice ou de la secrétaire du centre SLA pour vous expliquer le déroulement de la journée et répondre à vos questions.

Si vous avez besoin d’un bon de transport, pensez à le demander à la secrétaire du centre trois semaines avant votre date d’hospitalisation.

Pour les rendez-vous suivants, vous repartirez muni de la date de votre prochain rendez-vous et le bon de transport vous sera remis à la fin de la journée d’hospitalisation.

A amener

Le jour de votre venue en hospitalisation,nous vous demanderons d’amener :

• les résultats biologiques
• les ordonnances et traitements médicamenteux
• votre paire de chaussure habituelle. Si vous utilisez des attelles (releveurs de pied ou minerves) ou un cough-assist, n’oubliez pas de les amener pour que le kinésithérapeute puisse travailler dessus si besoin.
• les aides techniques (cannes, déambulateur, fauteuil roulant, coussins de positionnement…) que vous utilisez et que vous avez besoin d’adapter.
• votre appareil de ventilation nocturne (VNI) si vous en êtes équipé.
• la fiche de bilan complétée par votre kiné libéral en vue d’une hospitalisation de jour [ - 485.7 ko]

L’accueil

Vous serez accueillie par l’équipe de soins de l’hospitalisation de jour.

Fréquence des hospitalisations de jour

L’hospitalisation de jour est réalisée en moyenne 3 fois/an et répond aux recommandations de la HAS. Ce suivi peut-être espacé ou interrompu à la demande de la personne malade ou du médecin traitant.

Cette hospitalisation a pour objectifs de réaliser une évaluation globale de vos ressources, d’apprécier l’évolution et de rechercher les complications.

Elle permet également de :

• surveiller et d’adapter le traitement et les modalités de prise en soins et de faire le relais avec les soignants du domicile.
• anticiper l’évolution du handicap et prévenir l’aggravation des fonctions vitales.
• répondre aux interrogations du patient et de son entourage, accompagner, soutenir et offrir des alternatives thérapeutiques.
• permettre au patient et son entourage de vivre aussi normalement que possible en évitant l’isolement social et professionnel.

Déroulement de l’hospitalisation de jour

L’hospitalisation de jour se déroule 2 fois/semaine les mardis et jeudis. L’équipe du centre de référence de la SLA du CHU de Toulouse est en capacité d’accueillir 6 personnes et leur famille sur la journée.

Une aide-soignante vous accompagnera jusqu’à votre chambre. L’infirmière référente de la journée réalisera l’entretien d’accueil, prendra les mesures hémodynamiques et vous pèsera. Elle répondra à vos questions et fera le lien avec les membres de l’équipe pluridisciplinaire.

Vous rencontrerez le neurologue entre 8h30 et 11h et les autres membres de l’équipe en fonction de vos besoins, soit le matin, soit l’après-midi.

L’équipe pluridisciplinaire du centre SLA se réunit en général à partir de 11h pour établir le plan personnalisé de soins en fonction de toutes les informations recueillies et les évaluations réalisées. A la fin de la réunion, les membres de l’équipe reviennent vers vous pour vous proposer les adaptations, traitements, aides techniques, examens respiratoires, accompagnement et soutien discutés lors de la réunion.

Le retour à domicile

Un planning des interventions des membres de l’équipe du centre de référence SLA est établi lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire. A l’issue de celle-ci, les aides-soignantes contacteront vos ambulanciers pour organiser votre retour au domicile muni de :

• la date de votre prochaine hospitalisation de jour,
• différentes ordonnances médicales/paramédicales et prescription médicale de transport.

Par la suite, votre médecin et vous-même recevrez un compte-rendu de votre hospitalisation dans les meilleurs délais [1].