À qui s’adressent ces programmes ?

Les programmes d’éducation thérapeutique pour la narcolepsie et les Hypersomnies rares s’adressent à toute personne présentant ces troubles, et se heurtant à des difficultés dans la vie de tous les jours, que ce soit dans sa famille, en société ou au travail.

Objectifs des programmes :

Les programmes d’éducation thérapeutique pour la narcolepsie et les Hypersomnies rares sont mis en place pour les patients afin de :

• Comprendre les spécificités de la maladie rare du sommeil
• Faire face aux conséquences de la maladie
• Savoir mettre en place des stratégies pour améliorer la vie quotidienne

Comment se déroulent les programmes d’éducation thérapeutique pour la narcolepsie et les Hypersomnies rares ?

1. Un premier entretien individuel a lieu avec le patient pour :

• Déterminer ses besoins et priorités
• Être à son écoute et le soutenir

2. 2 à 3 ateliers (en groupe ou individuel) sont organisés pour permettre au patient de :

• Partager son expérience avec d’autres patients
• Répondre à ses attentes

3. Un deuxième entretien individuel permet à l’équipe médico-soignante de faire un bilan avec le patient de sa participation au programme d’éducation thérapeutique

Différents ateliers sont proposés (individuels ou collectifs) :

• « Dormir comme il faut » : programme pour mieux connaître le fonctionnement du sommeil
• « Dormir comme un bienheureux » (hypersomniaque) » : programme pour mieux gérer sa maladie
• « Dormir debout » : programme pour s’adapter aux situations de la vie quotidienne en tant que narcoleptique
• « Dormir avec sa machine » : programme spécifique à l’adaptation au dispositif

Ces programmes sont assurés par l’équipe suivante :

• Dr Rachel DEBS, Somnologue coordonnateur
• Mesdames Véronique AURIOL, Elodie BIDAULT, Véronique HEBLES et Monsieur Frédéric RODRIGUES, infirmiers
• Mme Hélène MIRABEL, Neuropsychologue

Pour plus d’informations :

• Courriel : ETPSommeil@chu.toulouse.fr
• tél. 05 61 77 94 71