La maladie d’Alzheimer (M.A.) et les maladies dégénératives apparentées, par leur durée d’évolution et l’aggravation progressive des troubles, soumettent les familles à une épreuve longue, douloureuse, souvent épuisante. Ces familles peuvent bénéficier d’interventions sous forme d’information sur la maladie et ses complications, de soutien et d’éducation en séances individuelles ou en groupes. Les médecins et les soignants doivent ainsi pouvoir informer, conseiller les familles qui, de ce fait jouent un rôle important dans l’optimisation des soins.
Une meilleure connaissance de la maladie, de son évolution et de ses complications, une acceptation du diagnostic, l’apprentissage de stratégies, une meilleure gestion du stress personnel pourraient améliorer la qualité de vie du patient et de la famille . D’autres études montrent l’efficacité d’une prise en charge des familles en termes de morbidité et de délai de placement. Les réunions de familles de patients sont profitables soit sous forme d’échanges et d’informations, soit structurées en actions éducatives. Par exemple un programme d’éducation nutritionnelle, peut freiner la perte de poids qui est une des complications prévisibles de la maladie ; elles permettent aux familles l’apprentissage de techniques de gestion leur permettant de faire face au mieux. Les groupes de parole centrées sur un objectif et un programme précis ont montré leur bénéfice en terme de qualité de vie.

Informations générales

• Avant le diagnostic : devant des signes évocateurs, troubles mnésiques, retentissement sur les activités de la vie quotidienne, il est important, après une première appréciation des causes non-dégénératives de conseiller une évaluation diagnostique, en expliquant les objectifs de ce bilan (traitements éventuels, mise en place des aides). Ceci constitue une première approche de l’information sur la maladie et permet d’expliquer à la famille qu’un diagnostic l’instauration précoce d’un traitement et la prévision des aides vont permettre d’améliorer la qualité de vie et de retarder l’évolution de la maladie.

• L’annonce du diagnostic : Quand le diagnostic a été établi, de préférence par le spécialiste, celui-ci fait une synthèse des différents examens réalisés, aborde le diagnostic et initie s’il y a lieu le traitement. Il est normal et bénéfique que le médecin traitant aborde à nouveau avec la famille le plus précisément possible les termes employés pour ce diagnostic (ce qui suppose une coordination efficace entre les acteurs) et de le reformuler si les informations reçues ne paraissent pas intégrées. En effet les attitudes de déni sont fréquentes, il est nécessaire aux familles de pouvoir les exprimer pour progresser dans l’acceptation du diagnostic et surtout de ses conséquences. Il importe également d’envisager et de faire réfléchir la famille (au sens élargi : conjoint et enfants), sur Qui va faire Quoi, Quand et Comment ? Comment peuvent-ils envisager une réorganisation et un partage des responsabilités familiales par rapport au malade.
  Il importe aussi d’informer le patient des résultats du bilan et des projets thérapeutiques. Il importe plus d’informer sur la réalité des troubles que de prononcer le terme « Alzheimer ». Il est du rôle du médecin de convaincre la famille souvent réticente de ne pas laisser le patient dans des interrogations sans réponses, et entendre ce qu’il dit de sa maladie

• Dès les premiers stades de l’évolution, le médecin devrait évoquer l’évolution inéluctable et les complications de la maladie, en modulant son discours informatif selon les possibilités psychologiques de l’entourage à assumer. Il paraît très important de pouvoir envisager des solutions ultérieures de placement en institution, afin de mettre en garde les familles contre des engagements verbalisés ou non, mais fréquents de garder « son parent jusqu’à la fin « . Devant une obligation d’ institutionnalisation, la famille avec cette promesse en mémoire, aura des difficultés à accepter ce désaveu, le placement étant alors vécu comme un échec culpabilisant, pouvant entraîner des dissensions familiales.

• Le but de l’information est d’anticiper les situations plutôt que de les subir, : 1)Aider la famille à repérer et prendre conscience des situations à risque, comme la conduite automobile, la responsabilité de jeunes enfants, la prise de médicaments ou l’incapacité à vivre seul. 2)Conseiller la mise en place des aides à la vie quotidienne en fonctions du degré d’autonomie. 3)Anticiper l’évolution et prévenir les complications (troubles du comportement, perte de poids, troubles de l’équilibre, perte de l’autonomie. 4) Connaître les situations critiques nécessitant la mise en place de mesures de protections juridiques.
  Les informations fournies doivent être simples et pratiques, supprimant le non-dit, et par là même dédramatisantes, débouchant sur des solutions concrètes. Les familles ont besoin d’un cadre de référence rassurant.

• Pendant les stades évolutifs intermédiaires, le rôle du médecin est déterminant, ses conseils peuvent aider la famille à regarder la situation de manière plus objective, à se fixer des objectifs réalisables, à ajuster leurs possibilités aux besoins du patient en adaptant l’environnement, en comprenant mieux les changements de comportement du malade, en évitant de mettre celui-ci en situation d’échec. L’évolution comporte des risques d’épuisement pour l’entourage qu’il importe de repérer en proposant des aides à la famille pour éviter une possible maltraitance. La détection de ce risque suppose une relation de confiance avec la famille. Si la tolérance vis à vis des troubles est renforcée, les aides mises en place, la qualité de vie de la famille et du malade vont s’améliorer ce qui est la meilleure prévention de la maltraitance.

• Aux stades avancés de la maladie : Cette période peut être longue, elle nécessite un partenariat entre les soignants et la famille que ce soit au domicile ou en institution. Se pose le problème de la décision de soins d’accompagnement de fin de vie, dont il faut expliquer les objectifs à l’entourage.