En 1997 le professeur Yves Chaix crée à l’Hôpital des enfants de Toulouse une consultation spécialisée, dédiée au diagnostic et au suivi des enfants porteurs de NF1 et leur famille.

Reconnu centre de référence maladie rare (CRMR) NF1 de l’enfant en 2023 durant le 3e plan maladies rares, le centre assure aujourd’hui le suivi de plus de 200 enfants porteurs de NF1 de 0 à 18 ans et de leur famille et travaille en synergie avec les 3 autres centres de référence maladie rare NF1 français, le centre de référence maladie rare constitutif CERENEF de la Pitié-Salpêtrière et les centres de Nantes et de Lyon.

Le centre fait partie de la filière Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) qui comprend plusieurs centres de référence et centres de compétence.