Centre de référence (site coordonnateur et sites constitutifs)
Ci-dessous la composition des équipes du centre de référence (site coordonnateur et sites constitutifs).
Sommaire de cette page
- CHU de Toulouse, site coordonnateur
- Hôpital La Pitié Salpétrière (AP-HP), site constitutif
- Hôpital marin d’Hendaye (AP-HP), site constitutif
CHU de Toulouse, site coordonnateur
Publié le 29/01/2020 à 15h37 (mis à jour le 11/06/2021 à 14h54)
Au CHU de Toulouse, le coordonnateur du centre de référence est le Pr Maithé Tauber.
| Fonctions | Prénoms et noms | Coordonnées postales et téléphoniques |
|---|---|---|
| Pédiatres | Pr Maithé Tauber | Centre de référence du syndrome de Prader-Willi et autres syndromes avec troubles du comportement alimentaire - PRADORT
Hôpital des enfants 330 avenue de Grande-Bretagne TSA 70034 31059 TOULOUSE Cedex 9 Tél. 05-34-55-86-98 Fax : 05-34-55-85-58 |
| Dr Gwenaelle Diene | ||
| Dr Béatrice JOURET | ||
| Pédopsychiatres | Dr Sophie Cabal-Berthoumieu | |
| Dr Grégoire Benvegnu | ||
| Phoniatre | Dr Pascale Fichaux-Bourin | |
| Psychologue | Mélanie Glattard | |
| Diététicienne | Christelle Noual | |
| Orthophoniste | Julie Bollard | |
| Généticiens | Dr Éric Bieth | Service de génétique médicale
Hôpital Purpan, place du Dr Baylac TSA 40031, 31059 TOULOUSE Cedex 9. Tél. secrétariat : 05-61-77-90-51 |
| Pr Cédric Le Caignec | ||
| Nutritionnistes | Pr Patrick Ritz ; Dr Emilie Montastier | Endocrinologie, maladies métaboliques et nutrition
Hôpital Larrey 24 chemin de Pouvourville TSA 30030 31059 TOULOUSE Cedex 9 Tél. (nutritionnistes) 05-61-32-30-89 Tél. (endocrinologues) 05-61-77-17-01 |
| Endocrinologue | Dr Solange Grunenwald | |
| Pédopsychiatre | Dr Grégoire Benvegnu | |
| Psychologue | Marc Jany | |
| Diabétologue | Dr Florence Labrousse-Lhermine | Diabétologie, maladies métaboliques et nutrition
Hôpital Rangueil Bâtiment h1 - 2e étage 1, avenue du Professeur Jean Poulhès TSA 50032 31059 TOULOUSE cedex 9 Tel : 05-61-32-30-18 |
| Fonctions | Prénoms et noms | Coordonnées postales et téléphoniques |
|---|---|---|
| Chef de projet recherche | Marion Valette | Centre de référence du syndrome de Prader-Willi et autres syndromes avec troubles du comportement alimentaire
Hôpital des enfants 330 avenue de Grande-Bretagne TSA 70034 31059 TOULOUSE Cedex 9 Tel : 05-34-55-86-98 Fax : 05-34-55-85-58 |
| Attachées de Recherche Clinique | Catherine Molinas-Cazals | |
| Sandy Faye | ||
| Julie Cortadellas | ||
| Cathy Brochado | ||
| Chargée de mission en épidémiologie clinique | Sabrina Grolleau | |
| Chargée de mission filière DéfiScience | Marie Dupuy | |
| Assistante Médico-Administrative | Solange Labbe |
Pour les obésités syndromiques, le Centre de Référence travaille en lien avec les équipes pédiatriques (Dr Béatrice JOURET et le Dr Gwenaëlle DIENE) et adultes (Pr Patrick RITZ, Dr Emilie MONTASTIER, Dr Solange GRUNENWALD) du Centre Intégré Obésité (CIO).
Le Centre de Référence travaille aussi en lien avec les Centres de Compétence de la filière DéfiScience situés au CHU de Toulouse : le CC Maladies Rares à Expression Psychiatrique coordonné par le Pr Jean-Philippe RAYNAUD ainsi que le CC Déficiences Intellectuelles de causes rares coordonné par le Dr Caroline KARSENTY et le CC Epilepsies rares coordonné par le Dr Caroline LE CAMUS.
Le Centre de Référence travaille également en lien avec l’Equipe Relais Handicaps Rares.
Pour tous les patients suivis par le Centre de Référence PRADORT d’autres spécialistes sont impliqués dans la prise en charge pour l’orthopédie, l’exploration du sommeil, l’imagerie, l’exploration du système nerveux autonome, la cardiologie, la chirurgie viscérale, la neurologie, l’ORL, l’ophtalmologie, la pneumologie, l’odontologie, l’orthodontie.
Le Centre de Référence peut solliciter également l’assistante sociale rattachée à l’Unité d’Endocrinologie Pédiatrique.
Le Service O.C.SY.H.T.A.N (Obésité Commune ou Syndromique, associée à un Handicap et à des Troubles du comportement Alimentaire et Nutritionnels) au SSR Paul Dottin ASEI accueille des enfants et adolescents entre 0 et 17 ans pour une prise en charge de l’obésité commune ou de l’obésité syndromique en lien avec le Centre de Référence.
Accès CHU de Toulouse :
Hôpital La Pitié Salpétrière (AP-HP), site constitutif
Publié le 29/01/2020 à 15h37 (mis à jour le 28/04/2020 à 12h21)
À l’hôpital de La Pitié Salpétrière (AP-HP), le coordonnateur du centre de référence est le Pr Christine Poitou-Bernert.
| Fonctions | Prénoms et noms | Coordonnées postales et téléphoniques |
|---|---|---|
| Endocrinologues nutritionnistes | Pr Christine Poitou-Bernert | Groupe hospitalier Pitié Salpêtrière,
Service de nutrition, bâtiment IE3M 47-83 boulevard de l’hôpital, 75671 PARIS Cedex 13 Tél. secrétariat : 01-42-17-57-71 Tél. 01-42-17-78-31 |
| Dr Muriel Coupaye | ||
| Dr Helena Mosbah | ||
| Pédopsychiatres | Pr David Cohen | Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique,
Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Hôpital Pitié-Salpêtrière, 47-83 boulevard de l’hôpital - 75013 PARIS Tél. secrétariat : 01-42-16-23-89 |
| Pr Angèle Consoli |
Certains patients adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi sont suivis par le centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique du centre hospitalier Sainte-Anne (Pr Marie Odile Krebs, Dr Anne Cécile Petit et Dr Isabelle Amado).
Hôpital marin d’Hendaye (AP-HP), site constitutif
Publié le 29/01/2020 à 15h38 (mis à jour le 15/12/2021 à 11h19)
À l’hôpital marin d’Hendaye (AP-HP), le coordonnateur du centre de référence est le Dr Fabien Mourre.
| Fonctions | Prénoms et noms | Coordonnées postales et téléphoniques |
|---|---|---|
| Hôpital marin d’Hendaye,
BP 40139 64701 HENDAYE Cedex, Tél. 05-59-48-27-75 | ||
| Médecins généralistes | Dr Fabien Mourre | |
| Dr Ana Camarena | ||
| Dr Christine Merrien | ||
| Psychiatre | Dr Olga Junca Jimenez | |
| Attachée de recherche clinique | Virginie Laurier | |
| Psychologue | Julie Tricot | |
| Diététiciennes | Hélène Pastre | |
| Sarah Margot | ||
| Secrétaire | Cathy Duhart cathy.duhart@aphp.fr | |
| Cadre du service Bretonneau | Isabelle Sy | |
| Cadre du service Marfan | Laurence Vallade |
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