Centre de référence (site coordonnateur et sites constitutifs)

Ci-dessous la composition des équipes du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (site coordonnateur et sites constitutifs).

CHU de Toulouse, site coordonnateur

Publié le 29/01/2020 à 15h37

Au CHU de Toulouse, le coordonnateur du centre de référence du syndrome de Prader-Willi est le Pr Maithé Tauber.

Équipe médicale
Fonctions Noms et prénoms Coordonnées postales et téléphoniques
Pédiatres Pr Maithé Tauber Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
Hôpital des enfants
330 avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE Cedex 9
Tél. 05-34-55-86-98
Fax : 05-34-55-85-58
Dr Gwenaelle Diene
Pédopsychiatres Dr Sophie Cabal-Berthoumieu
Dr Grégoire Benvegnu
Phoniatre Dr Pascale Fichaux-Bourin
Psychologue Mélanie Glatard
Diététicienne Christelle Noual
Orthophoniste Élodie Pallas
Généticien Dr Éric Bieth Service de génétique médicale
Hôpital Purpan,
place du Dr Baylac
TSA 40031,
31059 TOULOUSE Cedex 9.
Tél. secrétariat : 05-61-77-90-51
Nutritionnistes Pr Patrick Ritz Endocrinologie, maladies métaboliques et nutrition
Hôpital Larrey
24 chemin de Pouvourville
TSA 30030
31059 TOULOUSE Cedex 9
Tél. 05-61-77-17-10
Endocrinologue Dr Solange Grunenwald
Pédopsychiatre Dr Grégoire Benvegnu
Psychologue Max Jany
Diabétologue Dr Florence Labrousse-Lhermine Diabétologie, maladies métaboliques et nutrition
Hôpital Rangueil
Bâtiment h1 - 2e étage
1, avenue du Professeur Jean Poulhès
TSA 50032
31059 TOULOUSE cedex 9
Tel : 05-61-32-30-18
Équipe recherche
Fonctions Noms et prénoms Coordonnées postales et téléphoniques
Chef de projet Marion Valette Centre de référence du syndrome de Prader-Willi et autres syndromes avec troubles du comportement alimentaire
Hôpital des enfants
330 avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE Cedex 9
Tel : 05-34-55-86-98
Fax : 05-34-55-85-58
Attachés de recherche clinique Catherine Molinas-Cazals
Sandy Faye
Julie Cartadellas
Cathy Brochado
Chargée de mission filière DéfiScience Marie Dupuy

Acteurs associés au centre de référence de Toulouse

Pour les obésités syndromiques, le centre de référence travaille en lien avec l’équipe de prise en charge de l’obésité rattachée à l’unité d’endocrinologie pédiatrique et coordonnée par le Dr Béatrice Jouret et le Dr Gwenaëlle Diene. Le centre de référence peut solliciter également l’assistante sociale rattachée à l’Unité d’Endocrinologie Pédiatrique.

D’autres spécialistes sont impliqués dans la prise en charge pour l’orthopédie, l’exploration du sommeil, l’imagerie, l’exploration du système nerveux autonome, la cardiologie, la chirurgie viscérale, la neurologie, l’ORL, l’ophtalmologie, la pneumologie, l’odontologie, l’orthodontie.

Le centre de référence travaille en liens étroits avec le centre de compétence des maladies rares à expression psychiatrique coordonné par le Pr Jean-Philippe Raynaud.

Le service O.C.SY.H.T.A.N (Obésité Commune ou SYndromique, associée à un Handicap et à des Troubles du comportement Alimentaire et Nutritionnels) au SSR Paul Dottin ASEI accueille des enfants et adolescents entre 0 et 17 ans pour une prise en charge de l’obésité commune ou de l’obésité syndromique en lien avec le centre de référence du syndrome de Prader-Willi.

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Hôpital La Pitié Salpétrière (AP-HP), site constitutif

Publié le 29/01/2020 à 15h37

À l’hôpital de La Pitié Salpétrière (AP-HP), le coordonnateur du centre de référence du syndrome de Prader-Willi est le Pr Christine Poitou-Bernert.

Équipe médicale
Fonctions Noms et prénoms Coordonnées postales et téléphoniques
Endocrinologues nutritionnistes Pr Christine Poitou-Bernert Groupe hospitalier Pitié Salpêtrière,
Service de nutrition, bâtiment IE3M
47-83 boulevard de l’hôpital,
75671 PARIS Cedex 13
Tél. secrétariat : 01-42-17-57-71
Tél. 01-42-17-78-31
Dr Muriel Coupaye
Dr Helena Mosbah
Pédopsychiatres Pr David Cohen Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique,
Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent,
Hôpital Pitié-Salpêtrière,
47-83 boulevard de l’hôpital - 75013 PARIS
Tél. secrétariat : 01-42-16-23-89
Pr Angèle Consoli

Certains patients adultes porteurs du syndrome de Prader-Woilli sont suivis par le centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique du centre hospitalier Sainte-Anne (Pr Marie Odile Krebs, Dr Anne Cécile Petit et Dr Isabelle Amado).

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Hôpital marin d’Hendaye (AP-HP), site constitutif

Publié le 29/01/2020 à 15h38

À l’hôpital marin d’Hendaye (AP-HP), le coordonnateur du centre de référence du syndrome de Prader-Willi est le Dr Denise Thuilleaux.

Équipe
Fonctions Noms et prénoms Coordonnées postales et téléphoniques
Psychiatres Dr Denise Thuilleux Hôpital marin d’Hendaye,
BP 40139
64701 HENDAYE Cedex,
Tél. 05-59-48-08-21
Dr Joséba Jauregi
Médecins généralistes Dr Fabien Mourre
Dr Ana Camarena
Attachée de recherche clinique Virginie Laurier
Psychologue Julie Tricot
Diététiciennes Hélène Pastre
Sarah Margot
Secrétaire Catherine Goussery
Cadre du service Bretonneau Eddy Piquart
Cadre du service Marfan Laurence Vallade
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