L’équipe rencontre l’enfant et sa famille pour prendre en compte leurs désirs afin d’établir un projet de soin et de vie adapté. Avec leur accord, une réunion de coordination avec les différents acteurs potentiels de la prise en charge au domicile ou en maison de répit est organisée : médecin généraliste, centre hospitalier de secteur, SAMU, réseaux de soins palliatifs, ainsi que les équipes libérales sanitaires, éducatives et sociales. Une attention particulière est portée à l’accompagnement des frères et des sœurs.

La coordination entre les équipes permet de définir les disponibilités de chacun en terme d’engagement et d’anticiper les situations pouvant se présenter lors de l’accompagnement des enfants et de leur famille.

L’équipe mobile d’Enfant-Do peut se déplacer par la suite au domicile de l’enfant si nécessaire (évaluation clinique, soutien des équipes libérales…). Des hospitalisations de répit ou de réadaptation thérapeutique sont possibles à n’importe quel moment.

Enfant-Do ne se substitue pas aux référents professionnels, mais les accompagne et les conseille.

Dans l’après, un accompagnement spécifique peut être proposé pour les parents et pour les frères et sœurs, soit en individuel, soit par le biais d’ateliers médiatisés pour les enfants.

Depuis 2007, l’équipe ressource Enfant-Do, le Service Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent ainsi que l’association de bénévoles (ASP) ont travaillé ensemble afin de mettre en place des ateliers médiatisés pour les enfants endeuillés (de l’un ou l’autre de leurs parents ou d’un membre de la fratrie) .

Plus de renseignements dans la rubrique Histoire d’en parler.

Retrouvez ci-dessous quelques pages web ou sites de référence dédiés à l’accompagnement d’enfants atteints de maladies graves :

• Histoire d’en parler : groupe d’entraide pour enfants endeuillés
• Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP)
• Centre National de Ressource Soins Palliatifs
• Traverser le deuil
• Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques
• Un portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents et accompagner les situations auxquelles ils peuvent être confrontés