Le plus souvent, la naissance va se passer comme si de rien n’était. Ce qui fait qu’après une période prénatale anxiogène, les parents sont souvent déroutés de venir à l’hôpital, en postnatal à quelques semaines de vie, et de parler d’une éventuelle intervention chirurgicale, alors qu’ils voient leur enfant en apparente bonne santé.

Pour la première année si l’on peut, il vaut mieux éviter les collectivités de jeunes enfants afin de limiter les risque d’infection virale qui pourrait favoriser une décompensation en cas de malformation importante.

L’organisation d’une filière de soins spécifique pour les malformations pulmonaires rares a permis de créer des centres spécialisés et de favoriser ainsi des centres de compétences et d’expertise possédant une véritable expérience. C’est ainsi que depuis plus de 20 ans au CHU de Toulouse, pneumo-pédiatres, chirurgiens pédiatres, radiologues pédiatres et anatomopathologistes travaillent ensemble, et discutent des dossiers, que ce soit au niveau régional ou national, dans le cadre du centre de compétences des maladies respiratoires rares de l’enfant.

Pour l’Occitanie Ouest (ex-région Midi-Pyrénées), c’est souvent le pneumo-pédiatre qui voit initialement les parents et présente le dossier à l’équipe. Le chirurgien rencontre les parents le plus souvent quand l’indication de l’intervention est posée et donc le plus souvent entre 6 et 18 mois. Le pneumo-pédiatre assurant de nouveau le plus souvent le suivi à moyen terme post-opératoire.

L’organisation du suivi postnatal est assuré :

1. au niveau du secrétariat du service de pneumologie allergologie pédiatrique (contact : Mme Émilie Faure au 05-34-55-85-84).
2. au moment de l’intervention chirurgicale (si l’indication est posée) par le secrétariat du service de chirurgie viscérale pédiatrique (Mme Anne Tardieu au 05-34-55-85-16).