Artemis

Mis à jour le

Au CHU de Toulouse, nous participons au projet de recherche européen Artemis afin de faire progresser les connaissances sur l’ataxie congénitale non progressive, également désignée sous le terme de paralysie cérébrale ataxique.

Descriptif du projet

L’objectif général du projet Artemis est de faire progresser les connaissances sur l’ataxie congénitale non progressive (également désignée sous le terme de paralysie cérébrale ataxique), en mobilisant des données complémentaires visant à mieux :

  • appréhender son origine,
  • prédire son histoire naturelle,
  • évaluer les répercussions.

Cette démarche repose sur une approche intégrative combinant :

  • l’analyse des phénotypes,
  • l’étude systématique de l’imagerie cérébrale,
  • l’exploitation de technologies de génomique avancée.

Cette stratégie devrait permettre une identification plus précise des diagnostics individuels chez les enfants concernés, ouvrant potentiellement la voie au développement de thérapies ciblées.

Le projet Artemis s’articule autour de 3 sources de données distinctes et complémentaires :

  1. Il mobilise la base de données européenne SCPE (Surveillance of cerebral palsy in Europe), actuellement la plus vaste ressource populationnelle disponible sur la paralysie cérébrale ataxique, afin d’affiner les critères diagnostiques et les typologies des lésions cérébrales.
  2. La collecte prospective de nouvelles données permettra, quant à elle, de caractériser de manière plus fine les profils de déficience, et d’évaluer la qualité de vie des enfants atteints et les répercussions familiales.
  3. L’exploitation des données médico-administratives apportera un éclairage complémentaire sur les trajectoires de soin, dans une perspective d’amélioration continue de la qualité des prises en charge.

Rôle du CHU

En qualité de coordinateur, nous assurons au CHU de Toulouse la gestion administrative, règlementaire, juridique et financière (cette dernière pour la partie française uniquement) du projet Artemis :

  • Nous mettons en place et animons les instances de gouvernance, tout en veillant à assurer une communication fluide et efficace entre l’ensemble des partenaires impliqués.
  • Nous pilotons la coordination scientifique de l’ensemble du programme. À ce titre, nous garantissons le bon déroulement du projet, en nous assurant que les objectifs scientifiques soient atteints dans le respect des normes de qualité, des exigences éthiques et des engagements contractuels.

Caractéristiques du projet