Le centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique a une mission d’évaluation et de prise en charge.

Ses missions ont été définies par l’arrêté du 8 août 2017, relatif à l’organisation du réseau national des centres de référence prenant en charge les maladies rares, à savoir :

• un accès au diagnostic et à une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
• l’animation d’un réseau de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
• des actions de formation et d’information ;
• une activité de recherche.

Notre consultation a défini deux principales indications d’orientation vers ce dispositif :

• Pathologies rares avec un retentissement psychiatrique ou comportemental : syndrome de Prader-Willi, microdélétion 22q11, encéphalopathies syndromiques, neurofibromatoses, etc.
• Pathologies psychiatriques d’apparition précoce (schizophrénie à début précoce) ou avec suspicion d’organicité.

Une orientation médicale (médecin généraliste, pédiatre, médecin d’institution) est nécessaire en amont de la demande de consultation.

Horaires d’accueil : consultation le mercredi après-midi de 14h à 18h

Accompagnement  : les enfants doivent être accompagnés à la consultation par leurs parents ou une personne désignée par eux. Les personnes majeures peuvent venir accompagnées d’un référent familial ou bien d’un accompagnant du quotidien pour les patients pris en charge en institution (éducateur, infirmier(e), etc.)

En pratique, comment contacter le CCMR :

• Localisation : CCMR, site hospitalier de Purpan, Pavillon SUPEA, TSA 40031, 31059 TOULOUSE Cedex 9
• Médecin référent : Dr Grégoire BENVEGNU
• Secrétariat : 05.61.77.60.55/56