Le centre de référence CEREMAST

Publié le 27/05/2020 à 14h33 (mis à jour le 23/04/2024 à 14h26)

Présentation

Le CHU de Toulouse est reconnu pour son expertise dans les pathologies mastocytaires.

Le centre de référence des mastocytoses (CEREMAST) du CHU de Toulouse, a ainsi été labellisé en 2017 et prend en charge les patients adultes et enfants atteints de mastocytose quelle que soit la forme qu’ils présentent : mastocytose cutanée, systémique indolente, agressive, associée aux maladies hématologiques, la leucémie et sarcome mastocytaire et les syndromes d’activation mastocytaire.

La prise en charge globale et experte des patients est assurée au sein du centre par une équipe pluriprofessionnelle regroupant médecins dermatologues, pharmacien, infirmière, psychologue, diététicienne et attachée de recherche clinique. Cette équipe travaille également en réseau multidisciplinaire, avec des hématologues, rhumatologues, pneumo-allergologues, cardiologues, gastroentérologues, pneumologues, anesthésistes, anatomopathologues, biologistes, immunologues, etc…

Le CEREMAST Toulouse a également pour objectif de mieux comprendre la pathologie mastocytaire en travaillant en collaboration avec plusieurs unités INSERM, dont l’unité de Dynamique moléculaire des interactions lymphocytaires (Equipe 20, Dr S Valittuti), CRCT et l’unité IMMCEPTION LAB (Dr N. Gaudenzio) et de diffuser à l’ensemble de ses partenaires des informations actualisées.

Missions

  • Permettre le diagnostic de la maladie et optimiser la prise en charge globale des patients (à la fois médicale et psycho-socio-éducative) et de leur entourage ;
  • Aider à la prise en charge des patients dans le Sud de la France en assurant un relais avec les correspondants de proximité ;
  • Harmoniser les pratiques médicales et œuvrer aux relais de prise en charge spécialisés en travaillant en synergie avec les deux autres centres de référence de Paris mais également avec les centres de compétence notamment du grand SUD de la France afin d’animer le réseau de soin mastocytose du sud de la France ;
  • Former et informer les patients et leur famille : (Livret « 100 questions – 100 réponses) ;
  • Travailler en synergie avec les deux autres centres de référence de Paris pour mettre en œuvre auprès des CPAM et MDPH la reconnaissance du handicap fonctionnel au titre de polypathologie invalidante ;
  • Promouvoir et développer des programmes de recherche clinique et fondamentale ;
  • Participer à la surveillance épidémiologique notamment sur le territoire Sud de la France ;
  • Promouvoir et développer l’enseignement des professionnels de santé sur la mastocytose.

Le CEREMAST Toulouse est affilié à la filière de santé maladies rares MARIH et au réseau européen, European Competence Network on Mastocytosis.

CEREMAST, acteur du protocole national de diagnostic et de soins

Le centre CEREMAST du CHU de Toulouse a coordonné l’élaboration du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) des mastocytoses non avancées chez l’adulte.

Ce PNDS a été coordonné par le Dr LIVIDEANU, sous l’égide du CEREMAST et de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques (MaRIH).

Vous trouverez ci-dessous le PNDS des mastocytoses non avancées chez l’adulte (version complète) et sa synthèse à destination du médecin traitant :

PDF Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Mastocytoses non-avancées chez l’adulte - Argumentaire (juillet 2022) [154.6 ko]

Agenda

Le centre CEREMAST du CHU de Toulouse organise le 5e congrès toulousain de mastocytose le vendredi 14 octobre 2022.

Contact

Les patients comme les professionnels de santé peuvent contacter le CEREMAST du CHU de Toulouse :

  • par téléphone au 05-67-77-81-35
  • par courriel

Déclarations de liens d’intérêts