Qu’est ce qu’une maladie rare ?
Publié le 04/08/2010 à 14h16 (mis à jour le 27/02/2020 à 16h10)
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000.
Plus de 7000 maladies rares sont actuellement connues.
Il y a plus de 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare en France (soit moins de 30 000 personnes pour une maladie rare donnée) et plus de 30 millions en Europe.
80% des maladies rares sont d’origine génétique et 65% de ces maladies sont graves et invalidantes.
Les maladies rares posent de nombreuses problématiques :
- l’accès à l’information
- le suivi médical dans un service expert
- un diagnostic pouvant être long avec parfois une errance ou une impasse diagnostiques
- l’absence de traitement
- les moyens et les délais de la recherche
- l’isolement
- la prise en charge sociale
- l’accompagnement dans la vie quotidienne lié en particulier au handicap
- ...
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