Description de l’unité

Les unités de soins aigus Alzheimer sont encore rares mais se développent rapidement. L’Unité de Soins Aigus Alzheimer des Hôpitaux de Toulouse a été développée à partir d’une unité de soins aigus de médecine interne gériatrique à moyens constants. Elle comprend 20 lits : 8 lits pour patients agités, 12 lits pour patients calmes ou débutant la maladie. Un tiers des hospitalisations environ est motivé pour un bilan diagnostique, un tiers pour des complications liées à la maladie, un tiers pour des affections intercurrentes. L’évolution des hospitalisations au sein de cette unité de 1996 à 1999 avec une augmentation très significative des hospitalisations : + 47% en 4 ans et une durée de séjour moyenne qui est passée de 11 à 7 jours.

Le bilan diagnostique des formes difficiles ou chez des patients présentant des déficits neuro-sensoriels qui rendent souvent l’exploration neuropsychologique illusoire, bénéficie ainsi de l‘observation du patient pendant 2 à 3 jours par un personnel spécialisé.

Les principales complications qui nécessitent une hospitalisation sont les complications psychiatriques (délires, hallucinations, dépression, grande anxiété, agitation, agressivité, troubles du sommeil), les troubles du comportement ( fugues, déambulation, cris, refus...), les troubles du comportement alimentaires ( refus de toute alimentation, perte de poids, anorexie), les troubles de la marche, les accidents domestiques, chutes et fractures.

Du fait de l’âge avancé de ces patients, de nombreuses affections peuvent être associées à la maladie d’Alzheimer : cancers, anémie, infections, et nécessiter alors une prise en charge adaptée qui devra tenir compte de la pathologie démentielle du patient. Les demandes de placement ne doivent en général pas être traitées en urgence, le plus souvent, une fois la période de crise passée, et après explications à la famille, il est préférable que le patient retourne à son domicile avec une augmentation des aides le temps que soit trouvée, dans le calme et la sérénité, la maison de retraite qui lui convient, où sa famille pourra aller le voir, et où son médecin traitant pourra continuer à le prendre en charge s’il le désire. Le fait de pouvoir reprendre le patient rapidement si nécessaire et le fait que les unités de soins aigus soient ouvertes 24 h sur 24 permettent en général de rassurer la famille.

Lors d’une étude financée par la Commission Européenne comparative de 57 patients atteints de démence sévère hospitalisés dans l’Unité de Soins Aigus Alzheimer ou dans des unités de Gériatrie traditionnelle, nous avons pu démontrer qu’il est alors possible de diminuer les troubles du comportement du patient sans pour autant utiliser les contention comme cela se fait dans les unités non spécialisées. De plus, le suivi des patients à 6 mois retrouve une persistance de l’amélioration des troubles du comportement due sans doute à une meilleure éducation de la famille, des soignants à domicile et à une prise plus rationnelle des traitements

Principes Généraux des Unités de Soins Alzheimer

Récemment, un groupe de travail du N.I.A (Institut National du Vieillissement) aux Etats-Unis a pu souligner les points suivants qui justifient la création d’unités de soins Alzheimer :

• “Quelque chose” peut toujours être fait pour les patients atteints de démence. Il faut souligner ici l’intérêt des médicaments cholinergiques qui après deux années de recul confirment leur efficacité. Efficacité qui parait particulièrement significative dans les stades sévères de la maladie avec une action non seulement sur les troubles cognitifs mais aussi sur l’autonomie et les complications psychiatriques de la maladie.
• De nombreux facteurs peuvent être à l’origine d’un excès d’incapacités chez les patients atteints de maladie d’Alzheimer. En effet ces patients sont souvent âgés et vont présenter des pathologies ou déficits associés dont le diagnostic et la prise en charge pourront améliorer l’état de santé global du patient. Ces éléments sont parfois difficiles a mettre en évidence chez un sujet atteint de maladie d’Alzheimer et vont nécessiter des attitudes diagnostiques et thérapeutiques parfois spécifiques.
• Les individus atteints de maladie d’Alzheimer vont conserver en général des réserves. Il faut savoir les reconnaître et les développer. Non seulement de bonnes capacités physiques ou d’adaptation, mais aussi des capacités de jugement ou une affectivité, une sensibilité qui peuvent rester présentes longtemps chez certains patients.
• Les troubles du comportement chez un sujet atteint de maladie d’Alzheimer sont en général le témoin de sensations ou de besoins ressentis par le patient. Ainsi, devant tout trouble du comportement il faut en faire une classification nosologique et rechercher des éléments déclenchant : anxiété, peur, changement de mode de vie, douleur physique, événement de vie. Il faudra également bien connaître et prendre en compte le passé du patient.
• De nombreux aspects physiques sociaux et environnementaux affectent le fonctionnement des individus atteints de maladie d’Alzheimer. C’est ainsi que le risque de perte de poids et de malnutrition est très fréquent chez ces patients et doit être surveillé. De même, de nombreux éléments environnementaux et architecturaux pourront apaiser ou au contraire perturber le patient.
• Les individus atteints de maladie d’Alzheimer et leur famille constituent un tout de sorte qu’à la prise en charge du patient doivent être toujours associés, la formation et le suivi de la famille et cela d’autant plus que ce dernier est souvent âgé. Des travaux ont montré qu’une dépression survenait ainsi chez plus de 30 % des parents , de même le risque de perte de poids et de décompensation de toute autre affection est particulièrement fréquent.

On voit donc que le diagnostic et le suivi médical des patients atteints de maladie d’Alzheimer vont nécessiter une véritable spécialisation non seulement du personnel médical mais également de l’ensemble de l’équipe. D’autre part, ces malades du fait de la désorientation qui accompagne souvent la maladie, vont être amenés a perturber les autres patients ce qui conduit alors bien souvent soit a refuser de les hospitaliser dans une unité de soins traditionnelle soit a les enfermer ou a utiliser des contentions physiques ou chimiques qui vont retentir sévèrement sur l’état de santé du patient avec un risque de grabatisation ; d’où l’apparition d’unités de soins spécifiques pour la prise en charge et les soins destinés au patients atteints de maladie d’Alzheimer.

Les Unités de Soins Alzheimer correspondent à un des éléments importants dans la lutte contre la maladie, elles constituent un lieu privilégié pour permettre à la fois une activité de soins, d’enseignement et de recherche centrée sur la maladie d’Alzheimer

Critères nécessaires aux unités de soins Alzheimer

5 critères ont été retenus et semblent indispensables pour pouvoir réellement parler d’Unité de Soins Alzheimer.

1. Une population de résidents bien ciblée. Il peut s’agir de maladie d’Alzheimer, de démence vasculaire et d’autres démences dégénératives. Pour les unités de soins aigus, des patients présentant un simple déclin cognitif peuvent être hospitalisés pour un court bilan. Dans les unités spécialisées de longue durée sont en général pris en charge des patients présentant une démence sévère associée a des troubles du comportement. Des travaux récents ont montré que 68 a 85% des résidents en Unité de soins Alzheimer avaient un stade sévère de démence et 65% d’importantes difficultés pour communiquer. Il faut noter cependant qu’environ 80% des résidents des maisons de retraite traditionnelles présentent une altération des fonctions cognitives encore souvent non évaluée.

2. Un environnement architectural adapté. Ce dernier doit permettre d’éviter les fugues, les accidents tout en assurant un maximum de confort pour le patient, sa famille et le personnel soignant. Une attention toute particulière doit être portée aux couleurs (afin de calmer et faciliter l’orientation des patients), à la luminosité qui doit être suffisante, à la sonorisation afin d’éviter au maximum les bruits indésirables pour maintenir une ambiance le plus tranquille possible. La présence d’un jardin thérapeutique permet le maintien d’une activité physique, et d’une bonne qualité de vie en toute sécurité.

3. Un personnel formé, entraîné, spécialisé. Il s’agit ici d’un aspect essentiel des Unité de soins Alzheimer. La formation du personnel permet non plus de subir la maladie d’Alzheimer, mais de mieux la combattre. Un personnel formé saura diminuer les situations pouvant rendre le patient agressif. Il saura également faire face aux troubles du comportement alimentaire lors des repas ou a l’agressivité du patient pendant la toilette. Formé, ce personnel pourra à son tour éduquer la famille, l’apaiser, lui donner des conseils pouvant lui faciliter la vie de tous les jours. Il s’agit ici d’un des principaux éléments des Unité de soins Alzheimer. Des travaux récents ont montré que le personnel des Unité de soins Alzheimer présentait alors un “turn-over” diminué par rapport à celui observé dans les unités traditionnelles devant prendre en charge des personnes âgées. La formation du personnel aux échelles permettant d’explorer l’autonomie pour les actes de la vie quotidienne : échelles ADL, IADL, d’évaluer les troubles du comportement alimentaire : échelle de Blandford, les troubles du comportement (N.P.I, Cohen-Mansfield), la charge en soins pour la famille (échelle de Zarit) est ici particulièrement enrichissante non seulement pour les soins envers les patients mais pour l’intérêt du travail du personnel.

4. Une participation de la famille : La maladie d’Alzheimer est une maladie de la famille. Elle va retentir sur l’état de santé physique et mental de l’entourage direct du patient. Il est indispensable d’apporter aux familles, l’information nécessaire, de pouvoir les soutenir. Ainsi, des séances d’éducation des familles sont mises en place dans les unités de soins Alzheimer. Cette formation est différente dans des unités de court séjour lors de l’annonce du diagnostic et lors de l’apparition des complications. Mais même en long séjour, il est souhaitable que les familles puissent continuer à participer à la vie de l’institution et aux soins apportés aux patients, notamment pour ce qui concerne l’alimentation , l’activité physique et l’animation.

5. Un projet de soins spécifiques : Les Unités de soins Alzheimer doivent avoir un projet de soins spécifiques afin d’optimiser la qualité de vie des patients et de leur entourage. Se pose tout d’abord le problème de l’annonce du diagnostic au patient ou à sa famille dans les formes débutantes. Se pose ensuite le suivi du malade afin de dépister et prendre en charge aussi vite que possible les complications (perte de poids, troubles de la marche, troubles psychiatriques) ainsi que les pathologies intercurrentes. Elles doivent également mettre en place un programme d’animation pour les résidents des unités de longue durée. De telles animations ont permis de diminuer de façon significative les troubles du comportement et du sommeil nocturne si souvent observés chez les patients. Le maintien de la qualité de vie et les soins terminaux correspondent a une des aspects les plus difficiles de la médecine des patients atteints de maladie d’Alzheimer. Des travaux récents font ici état du peu d’efficacité et de la lourdeur de l’alimentation artificielle chez ces patients. De même, le traitement des pneumopathies chez les sujets déments, grabataires et à un stade terminal parait devoir être discuté.

Résultats obtenus

L’évaluation des résultats obtenus par les unités de soins Alzheimer est rendue difficile par le faible nombre d’études et leurs différences. Ces études comparatives sont d’autant plus difficiles que de nombreuses unités qui se disent spécialisées n’ont pas l’ensemble des critères nécessaires à une Unité de soins Alzheimer .En ce qui concerne les maisons de retraite 22 à 27% des Unités de soins Alzheimer sont des fausses Unités de soins Alzheimer avec aucuns critères, de plus 50% ont au moins l’absence d’un des critères nécessaires.
D’une façon générale, les Unités de soins Alzheimer ne permettent pas bien entendu de guérir de la maladie d’Alzheimer, ni d’en stopper ou même d’en ralentir l’évolution ; la maladie d’Alzheimer restant une maladie mortelle et d’une très grande hétérogénéité.

Par contre les Unités de soins Alzheimer permettent de :

• ralentir le déclin de l’autonomie selon certaines études en aidant au maintien des capacités nécessaires aux actes de la vie quotidienne.
• diminuer des réactions catastrophiques du patient face à certaines situations : . de part la formation du personnel et de la famille. . de part la diminution des risques.

Ainsi, sera largement discutée une intervention chirurgicale pour problème orthopédique. Seront également évitées, de façon préventive et précoce, des attitudes à risque : conduite automobile, fugues..

• diminuer de façon significative les contentions à la fois physiques et chimiques.

En raison de la formation du personnel, de l’adaptation des locaux, de nombreuses études ont en effet montré qu’il est possible de diminuer les contentions sans augmenter pour autant le risque de chutes. Il s’agit d’une action très importante car les contentions sont la principale source de grabatisation.

• améliorer les troubles du comportement. Une étude récente visant à comparer l’efficacité d’un traitement par neuroleptique, ou un inhibiteur de recaptage de la sérotonine n’a pas montré d’efficacité par rapport au placebo dans les troubles globaux du comportement. Il ne faut pas traiter à l’aveugle un trouble du comportement mais bien étudier sa nature. S’agit-il d’un trouble de l’humeur qui pourra relever d’un traitement antidépresseur ? s’agit-il d’un syndrome psychotique qui pourra bénéficier de la prescription d’un des nouveaux neuroleptiques ? S’agit-il de fugues, déambulation ou d’une simple désorientation qu’il faudra alors apprendre à tolérer ?.

D’autre part, la formation du personnel permet de diminuer de façon significative les épisodes d’agressivité.

• augmenter des interactions au sein de l’équipe soignante. Médecins, infirmières, aides soignantes, psychologues, assistantes sociales sont dans les Unités de soins Alzheimer confrontés à un problème commun. Lors des réunions d’évaluation gérontologique est alors abordé l’ensemble des Problèmes spécifiques à ces patients par un personnel spécialisé et jouissant d’une bonne expérience.

• diminuer le “turn over” du personnel car la maladie n’est plus subie, ni imposée, ni cachée mais au contraire recherchée, enseignée et combattue.
• améliorer la satisfaction des familles. Le pire est de ne pas savoir de quoi l’on souffre, de quoi l’on meurt. Une fois l’annonce du diagnostic passée, le plus souvent la famille sait alors quelle maladie combattre ; elle pourra s’aider des compétences de l’unité spécialisée ou d’associations de familles qui sont en général présentes dans ces unités.

Le centre mémoire du Gérontopôle accueille en hospitalisation de jour des patients se plaignant de troubles de mémoire pour diagnostic et prise en charge.