Le centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM) du CHU de Toulouse dispose d’une assistante sociale.

La mucoviscidose est pathologie reconnue dans la loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », du fait des troubles de santé invalidants qu’elle entraine.

De ce fait les patients peuvent bénéficier de certains droits.

Au niveau de la sécurité sociale, la mucoviscidose est considérée comme une affection de longue durée. Tous les frais médicaux sont donc pris en charge à 100% (plus d’informations sur le site de l’association Vaincre la mucoviscidose).

Cette pathologie demande une nouvelle organisation familiale. Pour les parents qui exercent une activité professionnelle, il existe différentes aides afin de concilier vie professionnelle et vie familiale :

• L’allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui permet au(x) parent(s) ayant des enfants atteints de pathologie chronique de prendre des jours pour rester auprès d’eux dans la limite de 310 jours ou de 3 ans. Cette allocation peut être prise en une fois, mais peut être sécable (plus d’informations sur le site de l’association Vaincre la mucoviscidose).
• L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) demandée auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), pour compenser certains frais liés à la pathologie, par exemple les frais liés à l’hygiène, réduction du temps de travail… Cette demande doit-être argumentée en précisant au maximum les contraintes financières et temporelles en lien avec la pathologie.

Pour toutes ces demandes, vous pouvez contacter l’assistante sociale du CRCM, pour évaluer ensemble les possibilités d’aide et pour constituer les dossiers de demandes.