Mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie d’origine génétique liée à une anomalie de la protéine CFTR. Elle atteint environ 6000 personnes en France. Le diagnostic est fait chez les bébés par le dépistage néonatal ou, plus rarement, plus tard dans la vie sur des signes cliniques évocateurs.

Un centre expert de la mucoviscidose au CHU de Toulouse

Publié le 12/05/2020 à 17h02 (mis à jour le 12/05/2020 à 17h54)

Les enfants de la région Occitanie-Ouest (ex-région Midi-Pyrénées) atteints de mucoviscidose sont suivis au CHU de Toulouse, à l’hôpital des enfants, au sein du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM).

Une équipe pluridisciplinaire accompagne ces enfants du diagnostic jusqu’à l’âge adulte.

Le CRCM participe aussi au dépistage de la maladie : des nourrissons sont testés pour déterminer s’ils sont atteints de mucoviscidose dans les suites du dépistage néonatal.

PDF Plaquette de présentation du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose [760.7 ko]

Retour en haut de page

L’équipe pluridisciplinaire du CRCM

Publié le 12/05/2020 à 16h51 (mis à jour le 12/05/2020 à 17h10)

L’équipe du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM) du CHU de Toulouse est pluridisciplinaire avec :

Retour en haut de page

Éducation thérapeutique et mucoviscidose

Publié le 12/05/2020 à 17h21 (mis à jour le 12/05/2020 à 17h42)

Définition de l’éducation thérapeutique

Selon l’OMS :

L’éducation thérapeutique devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie.

Bénéfices de l’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge du patient atteint de maladie chronique comme la mucoviscidose, mais aussi de ses proches (ex : les parents).

Il s’agit d’une démarche de sensibilisation, d’information et d’apprentissage à travers l’acquisition de compétences. Son objectif est d’apprendre des savoirs-faire (auto-gestion et auto-soins) et des savoirs-être (amélioration la qualité de vie et expression des émotions).

Équipe mucoviscidose en charge de l’éducation thérapeutique

L’équipe du CRCM qui met en place le programme d’éducation thérapeutique est :

  • Dr Marie MIittaine : coordonnatrice du programme d’éducation thérapeutique
  • Carole Lannibois et Pascale Maumus : infirmières coordonnatrices
  • Emmanuelle Aversenq et Pascale Milhorat : kinésithérapeutes
  • Marion Lagarrigue : diététicienne
  • Christelle Garnier et Laurence Frezefond : psychologues

Plus d’informations

Pour en savoir plus sur les bienfaits de l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de mucoviscidose, consultez :

Retour en haut de page