Les enfants de la région Occitanie-Ouest (ex-région Midi-Pyrénées) atteints de mucoviscidose sont suivis au CHU de Toulouse, à l’hôpital des enfants, au sein du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM).

Une équipe pluridisciplinaire accompagne les enfants, du diagnostic jusqu’à l’âge adulte.

Dans le cadre du dépistage néonatal, le CRCM participe aussi au dépistage de la maladie.

Dans ces pages, vous trouverez les coordonnées des différents intervenants au CRCM, une description de leurs rôles respectifs et des liens vers des sites utiles.

Contacts en cas d’urgence

Parcours patient

Plaquette de présentation du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose [761.8 ko]

L’équipe du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM) du CHU de Toulouse est pluridisciplinaire avec :

• Une équipe médicale composée de :
  • Un pneumo-pédiatre référent pour chaque patient (Dr Labouret, Dr Mittaine et Dr Roditis)
  • Deux gastro-pédiatres (Dr Laborde et Pr Mas)
  • Une diabéto-pédiatre (Dr Morin)
  • Une endocrino-pédiatre (Dr Cartault)
  • Trois chirurgiens ORL (Dr Calmels, Dr Baladi et Dr Gallois)
• Deux infirmières coordinatrices
• Deux kinésithérapeutes
• Deux psychologues
• Une diététicienne
• Une assistante sociale
• Une enseignante spécialisée
• Une cheffe de projets de recherche clinique
• Une éducatrice médico-sportive

Définition de l’éducation thérapeutique

Selon l’OMS :

L’éducation thérapeutique devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie.

Bénéfices de l’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge du patient atteint de maladie chronique comme la mucoviscidose, mais aussi de ses proches (ex : les parents).

Il s’agit d’une démarche de sensibilisation, d’information et d’apprentissage à travers l’acquisition de compétences. Son objectif est d’apprendre des savoirs-faire (auto-gestion et auto-soins) et des savoirs-être (amélioration la qualité de vie et expression des émotions).

Objectifs de l’éducation thérapeutique face à la mucoviscidose

• Autonomie face aux traitements et aux compétences d’auto-soins et d’auto-vigilance.
• Amélioration de l’état clinique.
• Amélioration de la qualité de vie.
• Amélioration de l’état psychologique.

Mise en œuvre de l’éducation thérapeutique

L’équipe du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM) du CHU de Toulouse met en œuvre l’éducation thérapeutique auprès des patients atteints de mucoviscidose de la façon suivante :

1. Élaboration d’un diagnostic
2. Identification d’objectif(s)
3. Réalisation de séances individuelles
4. Réalisation de séances collectives
5. Évaluation des compétences acquises

Équipe mucoviscidose en charge de l’éducation thérapeutique

L’équipe du CRCM qui met en place ce programme d’éducation thérapeutique est :

• Dr Marie MIittaine : coordonnatrice du programme d’éducation thérapeutique
• Carole Lannibois et Pascale Maumus : infirmières coordonnatrices
• Emmanuelle Aversenq et Pascale Milhorat : kinésithérapeutes
• Marie Brunet : diététicienne
• Christelle Garnier et Laurence Frezefond : psychologues

Plus d’informations

Pour en savoir plus sur les bienfaits de l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de mucoviscidose, consultez :

• Groupement d’éducation thérapeutique et mucoviscidose (Gethem)
• UTEP - éducation thérapeutique du patient

Pour plus d’informations sur la mucoviscidose, le centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM) du CHU de Toulouse vous recommande de consulter des associations partenaires ou d’autres sites web.

Associations partenaires

Noms	Contacts
	Siège social : 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris Tél : 01-40-78-91-91 Délégué territorial : Patrick LANGLADE Tél. portable : 06-42-38-06-48 Courriel Site web Facebook
	Siège social : BP 90 124 - 73 001 Chambéry Cedex Site web
	Adresse : 6 place Archimède - 66280 Saleilles Tél. 06-09-78-08-65 Site web
	Courriel Site web Facebook
	Courriel Tél. 06-82-42-66-01

Autres sites web

• La filière muco-CFTR
• Le site d’éducation thérapeutique du Gethem
• L’association sportive Étoiles des Neiges