Mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie d’origine génétique liée à une anomalie de la protéine CFTR. Elle atteint plus de 7000 personnes en France. Le diagnostic est fait chez les bébés par le dépistage néonatal ou, plus rarement, plus tard dans la vie sur des signes cliniques évocateurs.

Un centre expert de la mucoviscidose au CHU de Toulouse

Publié le 12/05/2020 à 17h02 (mis à jour le 25/06/2020 à 17h26)

Les enfants de la région Occitanie-Ouest (ex-région Midi-Pyrénées) atteints de mucoviscidose sont suivis au CHU de Toulouse, à l’hôpital des enfants, au sein du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM).

Une équipe pluridisciplinaire accompagne les enfants, du diagnostic jusqu’à l’âge adulte.

Dans le cadre du dépistage néonatal, le CRCM participe aussi au dépistage de la maladie.

Dans ces pages, vous trouverez les coordonnées des différents intervenants au CRCM, une description de leurs rôles respectifs et des liens vers des sites utiles.

Contacts en cas d’urgence

  • En semaine de 8h30 à 16h, le secrétariat est joignable au 05-34-55-87-37 et les infirmières coordinatrices au 05-34-55-85-90.
  • En dehors de ces horaires, le pneumo-pédiatre d’astreinte est joignable en contactant les infirmières du service d’hospitalisation au 05-34-55-86-17.

Parcours patient

PDF Plaquette de présentation du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose [761.8 ko]

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L’équipe pluridisciplinaire du CRCM

Publié le 12/05/2020 à 16h51 (mis à jour le 03/07/2020 à 11h22)

L’équipe du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM) du CHU de Toulouse est pluridisciplinaire avec :

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Éducation thérapeutique et mucoviscidose

Publié le 12/05/2020 à 17h21 (mis à jour le 03/07/2020 à 11h42)

Définition de l’éducation thérapeutique

Selon l’OMS :

L’éducation thérapeutique devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie.

Bénéfices de l’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge du patient atteint de maladie chronique comme la mucoviscidose, mais aussi de ses proches (ex : les parents).

Il s’agit d’une démarche de sensibilisation, d’information et d’apprentissage à travers l’acquisition de compétences. Son objectif est d’apprendre des savoirs-faire (auto-gestion et auto-soins) et des savoirs-être (amélioration la qualité de vie et expression des émotions).

Objectifs de l’éducation thérapeutique face à la mucoviscidose

  • Autonomie face aux traitements et aux compétences d’auto-soins et d’auto-vigilance.
  • Amélioration de l’état clinique.
  • Amélioration de la qualité de vie.
  • Amélioration de l’état psychologique.

Mise en œuvre de l’éducation thérapeutique

L’équipe du centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM) du CHU de Toulouse met en œuvre l’éducation thérapeutique auprès des patients atteints de mucoviscidose de la façon suivante :

  1. Élaboration d’un diagnostic
  2. Identification d’objectif(s)
  3. Réalisation de séances individuelles
  4. Réalisation de séances collectives
  5. Évaluation des compétences acquises

Équipe mucoviscidose en charge de l’éducation thérapeutique

L’équipe du CRCM qui met en place ce programme d’éducation thérapeutique est :

  • Dr Marie MIittaine : coordonnatrice du programme d’éducation thérapeutique
  • Carole Lannibois et Pascale Maumus : infirmières coordonnatrices
  • Emmanuelle Aversenq et Pascale Milhorat : kinésithérapeutes
  • Marion Lagarrigue : diététicienne
  • Christelle Garnier et Laurence Frezefond : psychologues

Plus d’informations

Pour en savoir plus sur les bienfaits de l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de mucoviscidose, consultez :

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Liens utiles sur la mucoviscidose

Publié le 03/07/2020 à 15h36 (mis à jour le 03/07/2020 à 15h43)

Pour plus d’informations sur la mucoviscidose, le centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM) du CHU de Toulouse vous recommande de consulter des associations partenaires ou d’autres sites web.

Associations partenaires
Noms Contacts
Vaincre la mucoviscidose
  • Siège social : 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris
  • Tél : 01-40-78-91-91
  • Déléguée territoriale : Hélène Bertrand (portable : 06-83-10-39-85 courriel)
  • Site web
  • Facebook
Association Grégory Lemarchal
  • Siège social : BP 90 124 - 73 001 Chambéry Cedex
  • Site web
mucovie.com
  • Adresse : 6 place Archimède - 66280 Saleilles
  • Tél. 06-09-78-08-65
  • Site web
ABC MucO
K.O la muco

Autres sites web

Pour les professionnels de santé, une information scientifique actualisée est disponible après inscription sur le site Info-MUCO.

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