La prise en charge des patients :

Assurer des soins de recours avec une prise en charge pluridisciplinaire (médicale, diététique, sociale, psychologique, biochimique, rééducation) du diagnostic, du traitement et du suivi des maladies rares digestives pour le grand sud-ouest.

Coordonner cette prise en charge avec les acteurs de proximité.

L’expertise scientifique :

Promouvoir l’expertise au niveau des maladies digestives rares en participant à la rédaction des PNDS, aux recommandations (HAS, ANSES, sociétés savantes), aux conseils scientifiques (associations), en organisant et participant à des réunions de concertation pluri-disciplinaire (RCP) locales, régionales et nationales.

La recherche :

La recherche fondamentale :

programme centré sur les anomalies du renouvellement de l’épithélium intestinal en interaction avec les composés présents dans la lumière intestinale (microbiote, nutriments) dans les MICI et les polyposes digestives.

La recherche clinique :

coordination et participation à différents protocoles de recherche.

• BIODIGE (CHU Toulouse – Pr Emmanuel MAS) :
  Caractérisation des cellules souches intestinales dans des cultures d’organoïdes intestinaux issus de patients ayant des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin et des polyposes digestives.

• IMMUNOBIOTA (Institut des maladies génétiques - Imagine - Pr Frank RUEMMELE) :
  Interactions entre l’Hôte et son Microbiote à travers le système immunitaire : Caractérisation du phénotype et du génotype des entéropathies à début précoce.

• REDUCE-RISK (PIBD – NET - Pr Frank RUEMMELE) :
  Essai randomisé et contrôlé basé sur une stratification du risque d’une évolution sévère chez l’enfant/adolescent atteint d’une maladie de Crohn : Methotrexate versus Azathioprine (groupe à faible risque) ou Methotrexate versus Adalimumab (groupe à risque élevé) pour maintenir la rémission – Une stratégie thérapeutique.

• MIKINAUTES (GETAID Pédiatrique - Pr Jean-Pierre HUGOT) :
  Recherche des facteurs de risque alimentaires associés à la rechute à partir d’une e-cohorte de patients atteints de maladies inflammatoires chroniques intestinales.

• TED-R13-002(NPS Pharmaceuticals, Inc. – Dr Clement Olivier) :
  Registre des patients atteints du syndrome de grêle court.

La formation :

Dispensation d’enseignements et de formations au niveau régional et national, auprès des étudiants, des professionnels et des associations de patients : colloques régionaux, nationaux en lien avec le CRMR coordinateur et la filière FIMATHO (journées des MaRDI, de FIMATHO), diplôme Inter Universitaire (DIU) de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique et de l’UE de Master 1 Innovations Technologiques et Santé Digestive ainsi que dans le Master 2 Santé Digestive et Nutrition.