Nous avons créé l’ETP Marfan pour vous !

Publié le 06/04/2021 à 13h43 (mis à jour le 06/04/2021 à 14h44)

L’éducation thérapeutique du patient : qu’est-ce que c’est ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un processus éducatif continu intégré aux soins. Elle s’adresse au patient atteint de maladie chronique et vise à favoriser son autonomie dans la gestion de la maladie, en relation avec son entourage et en interaction avec les soignants. Elle est dispensée par des professionnels de santé de toutes les spécialités et des patients formés à la méthodologie de l’éducation thérapeutique.
Elle vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et les traitements, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L’ETP Marfan proposé par le Centre de Référence Marfan de Toulouse a été validé par l’ARS.

Qui peut participer à l’ETP Marfan ?

Les patients de 7 à 25 ans avec Syndrome de Marfan et syndromes apparentés (dont syndrome de Loeys Dietz) sont invités à s’inscrire.
Les séances sont organisées par tranche d’âge :

  • patients jeunes (7-12 ans) ;
  • adolescents à l’âge de transition (13-18) ;
  • jeunes adultes en transition éminente ou récente (18-25).

Comment se déroule une séance ETP ?

Les séances ETP sont collectives, en groupes de 4 à 8 patients. Dans le cadre de la situation pandémique actuelle, nous privilégions les très petits groupes (maximum 5 patients) permettant l’interaction entre les patients et entre les familles sans mettre à risque la distanciation et sécurité.
Le programme ETP Marfan a un fort accent sur la prévention mais aussi sur le sport et les activités physiques. Le programme abordera également les questions du quotidien et donnera le maximum d’informations aux patients. Le contenu du programme est adapté à chaque tranche d’âge et des ateliers sont aussi prévus pour l’entourage/parents.
Une attention spéciale est mise sur la préparation à la transition vers les soins à l’âge adulte.
Pour les patients éloignés des séances à distance sont possibles avec recours aux services de téléconsultation mis à disposition par le CHU de Toulouse. L’association de familles Marfans participera à la planification et déroulement du programme.

Les inscriptions ouvertes :

Retrouvez dans la vidéo ci-dessous élaborée par l’Association Marfans, l’intervention du professeur Yves Dulac, cardiologue à l’Hôpital des Enfants :

https://youtu.be/tIEmHPXs2vk