Participez aux actions organisées pour soutenir les maladies rares

Publié le 13/02/2024 à 13h32 (mis à jour le 13/02/2024 à 13h42)

Le jeudi 29 février est la journée internationale des maladies rares.

Chaque année, cette journée mondiale a pour ambition de sensibiliser le public sur la « non rareté » de ces maladies : 7 000 maladies rares connues touchent 1 personne sur 20.

C’est également l’occasion de célébrer la force et la résilience des personnes touchées (3 millions en France) et de ceux qui les accompagnent dans leur parcours. En parler contribue à réduire le temps d’attente d’un diagnostic et une prise en charge adéquate, qui peut prendre parfois des longues années.

La plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) et le service qualité du CHU vous invitent à participer aux actions planifiées pour cette occasion. Elles ont été organisées en collaboration avec des associations de personnes malades et le dispositif régional Maladies Rares Occitanie :

  • Tout au long du mois de février : découvrez l’exposition photos montrant les liens créés entre les acteurs des maladies rares (Jardin Royal, Rue Ozenne 31000 Toulouse / Jardin Raymond VI, 76 All. Charles de Fitte, 31300 Toulouse)
  • Jeudi 29 février de 11h à 16h : forum des associations de personnes malades à l’hôpital Pierre-Paul Riquet, à l’hôpital des Enfants, à l’hôpital Rangueil et à l’hôpital Larrey, pour en apprendre davantage sur certaines maladies. Vous pourrez échanger avec les bénévoles présents ce jour-là.
  • Samedi 2 mars à 14h30 : marche symbolique rue Alsace-Lorraine accompagnée par le groupe de Batucada Blocodaqui :
    • Rassemblement à 14h : 81 rue Alsace Loraine (face à la place Jean d’Arc)
    • Départ à 14h30 : 81 rue Alsace Loraine (face à la place Jean d’Arc)
    • Temps de parole à 15h30  : square Charles de Gaulle, rue Alsace Loraine, sortie du métro Capitole
    • Concert à 16h : square Charles de Gaulle, rue Alsace Loraine, sortie du métro Capitole
    • Dress code : vert, bleu, rose

Pour en savoir plus sur la prise en charge des maladies rares au CHU de Toulouse : maladiesrares@chu-toulouse.fr