Présentation du centre de référence

Publié le 28/03/2019 à 19h35 (mis à jour le 29/03/2019 à 13h31)

Le centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (CRMRP) a été labellisé en 2005 par le Ministère de la Santé dans le cadre du 1er plan national maladies rares. Évalué régulièrement, la dernière évaluation date de 2017 dans le cadre du 3e plan maladie rares.

Ce centre de référence des maladies rares de la peau associe plusieurs CHU :

  • CHU de Toulouse (Pr J Mazereeuw-Hautier),
  • CHU de Bordeaux (Dr C Labrèze),
  • CHU de Nice (Dr C Chiaverini).

De plus, le CRMRP fait partie de la filière Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) qui comprend plusieurs centres de référence et centres de compétence.

Enfin, le CRMRP appartient également au réseau européen des maladies rares de la peau (ERN-Skin). Le Pr J. Mazereeuw-Hautier coordonne avec le Pr K. Ghiel (Allemagne) le sous-groupe sur l’ichtyose héréditaire et la kératodermie palmoplantaire.

Prises en charge

Les maladies prises en charge dans le CRMRP sont nombreuses et de gravité variable. Il s’agit de maladies d’origine génétique qui débutent habituellement dans l’enfance et qui entraînent des anomalies de la peau, voire des cheveux et des ongles.

Le centre a développé une expertise particulière dans le domaine des ichtyoses et autres troubles de la kératinisation, des épidermolyses bulleuses et des anomlies vasculaires (« angiomes »).

Missions et composition du centre

Les missions du le centre sont des missions de soins, formation et recherche.

La composition du centre de référence est la suivante :

  • une équipe médicale :
    • Pr Juliette Mazereeuw-Hautier : coordinatrice du centre toulousain,
    • Dr Benzebouchi Nacer Eddine : dermatologue, praticien attaché
    • Dr Isabelle Dreyfus : pharmacienne
    • Dr Charlène Denos : pédiatre (assistante partagée entre Toulouse et Castres)
  • une équipe paramédicale :
    • Sylvie Cauet : psychologue
    • Anne-Marie Tranier : infirmière spécialisée en éducation thérapeutique
    • Céline Cal : infirmière
    • Margot Merlos : attachée de recherche clinique
    • Hélène Texier : attachée de recherche clinique
    • Aurélie Albarede et Aurélie Dejean : assistantes sociales
    • Frédérique Mantes : secrétaire.

Contacts et renseignements

Vous pouvez contacter le secrétariat du centre de référence des maladies rares de la peau (CRMRP) :

  • par téléphone au 05-67-77-81-41,
  • par courriel.