Maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique

Le CHU de Toulouse est reconnu pour son expertise dans les maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique.

Avec les CHU de Bordeaux (Dr C Labrèze) et de Nice (Dr C Chiaverini), il forme le centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique.

Présentation du centre de référence

Publié le 28/03/2019 à 19h35 (mis à jour le 18/07/2019 à 14h00)

Le centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (CRMRP) a été labellisé en 2005 par le Ministère de la Santé dans le cadre du 1er plan national maladies rares. Évalué régulièrement, la dernière évaluation date de 2017 dans le cadre du 3e plan maladie rares.

De plus, le CRMRP fait partie de la filière Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) qui comprend plusieurs centres de référence et centres de compétence.

Enfin, le CRMRP appartient également au réseau européen des maladies rares de la peau (ERN-Skin). Le Pr J. Mazereeuw-Hautier coordonne avec le Pr K. Ghiel (Allemagne) le sous-groupe sur l’ichtyose héréditaire et la kératodermie palmoplantaire.

Prises en charge

Les maladies prises en charge dans le CRMRP sont nombreuses et de gravité variable. Il s’agit de maladies d’origine génétique qui débutent habituellement dans l’enfance et qui entraînent des anomalies de la peau, voire des cheveux et des ongles.

Le centre a développé une expertise particulière dans le domaine des ichtyoses et autres troubles de la kératinisation, des épidermolyses bulleuses et des anomlies vasculaires (« angiomes »).

Missions et composition du centre

Les missions du le centre sont les soins, la formation et la recherche.

Au CHU de Toulouse, le CRMRP est composé d’une équipe pluri-professionnelle incluant médecins (dermatologues, pédiatre), infirmières spécialisées, pharmacienne, psychologue, assistantes de recherche et assistante sociale. Les membres de l’équipe de soins sont formés et ont des compétences spécifiques dans les maladies rares de la peau. Tous les membres de l’équipe sont impliqués dans la prise en charge coordonnée du patient.

La composition du centre de référence des maladies rares de la peau (CRMRP) est décrite ci-dessous, et résumée dans l’organigramme suivant :

Contacts et renseignements

Vous pouvez contacter le secrétariat du centre de référence des maladies rares de la peau (CRMRP) :

  • par téléphone au 05-67-77-81-41,
  • par courriel.

Retrouvez le détail des horaires de consultations des professionnels du centre de référence des maladies rares de la peau dans l’annuaire du service de dermatologie auquel il est rattaché.