La plateforme NeuroSMaRT (Neurologie Structures Maladies Rares Toulouse) regroupe les 13 centres de référence ou de compétence Maladies Rares (CRMR et CCMR) du département de neurologiques du CHU de Toulouse dans un partenariat privilégié avec l’équipe de génétique médicale et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse. Elle permet de favoriser les échanges autour de savoir-faire techniques mais aussi autour des projets de recherche en lien avec le centre d’investigation clinique (CIC).

Ses objectifs sont de diminuer l’errance diagnostique, d’améliorer la prise en charge et de faciliter l’accès aux médicaments et thérapies innovantes.

La plateforme NeuroSMaRT c’est :

• Un guichet unique pour demande d’avis ou d’adressage vers un CCMR ou un CRMR
• Une coordination des parcours de soin ville / hôpital (lien entre les différents services du CHU, les programmes d’éducation thérapeutique du patient, le CIC, les libéraux, les DAC, le dispositif maladies rares Occitanie, les CPTS ect)
• Des lits d’hospitalisation de jour (HDJ)
• Des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP)
• Une vingtaine de protocoles de recherche clinique en cours (voir Lettre d’information - avril 2023 [ - 263.3 ko] )