Le CHU de Toulouse expert en maladies rares neurologiques
Publié le 01/06/2023 à 16h05 (mis à jour le 15/03/2024 à 13h46)
Dans le département de neurologiedu CHU de Toulouse, nous sommes reconnus pour notre expertise dans la prise en charge des maladies rares neurologiques (MRN) avec la labellisation de plusieurs centres experts maladies rares spécialisés dans ces maladies.
Ces centres experts maladies rares dédiés aux MRN sont regroupés au sein de la plateforme NeuroSMaRT.
Centres experts maladies rares dédiés aux MRN
Parmi ces centres experts maladies rares, certains ont obtenu le statut de centre de référence maladies rares et d’autres celui de centre de compétence maladies rares.
| Nom du centre | Responsables | Filière |
|---|---|---|
| Centre de référence de l’atrophie multisystématisée (AMS) | Pr Olivier Rascol | BRAIN TEAM |
| Centre de référence des syndromes paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes (SNP-EAI) | Dr Emmanuel Cheuret (enfants) et Pr Jérémie Pariente (adultes) | |
| Centre de référence des maladies neuromusculaires (MNM) Atlantique Océanie Caraïbes | Dr Claude Cances (enfants) et Dr Pascal Cintas (adultes) | FILNEMUS |
| Centre de ressources et de compétences de la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur | Dr Pascal Cintas | FilSLAN |
| Centre de référence des épilepsies rares (CréER) | Dr Caroline Le Camus (enfants) et Dr Luc Valton (adultes) | DéfiScience |
| Nom du centre | Responsables | Filière |
|---|---|---|
| Centre de compétence de neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux | Dr Fabienne Ory-Magne | BRAIN TEAM |
| Centre de compétence de la maladie de Huntington (HD) | Pr Jérémie Pariente | |
| Centre de compétence des démences rares ou précoces (DEMRAP) | ||
| Centre de compétence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CERVCO) | Dr Emmanuel Cheuret (enfants) et Dr Lionel Calviere (adultes) | |
| Centre de compétence des narcolepsies et hypersomnies rares (Narcol) | Dr Rachel Debs | |
| Centre de compétence des stéréotypies motrices rares (syndrome de Gilles-de-la-Tourette) | Pr Yves Chaix (enfants) et Dr Christine Brefel-Courbon (adultes) | |
| Centre de compétence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCM) | Dr Emmanuel Cheuret (enfants) et Dr Damien Biotti (adultes) | |
| Centre de compétence des narcolepsies et hypersomnies rares (Narcol) | Dr Rachel Debs | |
| Centre de compétence des maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CALISSON) | Dr Olivier Patat (enfants) et Dr Pascal Cintas (adultes) | FILNEMUS |
| Centre de compétence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre | Dr Fabienne Ory-Magne | G2M |
De nouvelles thérapies innovantes pour les MRN
Ces maladies rares neurologiques sont souvent associées à une errance de diagnostic ou de prise en charge. Environ 1/3 des patients n’ont pas de diagnostic et le délai est, en moyenne, de 4 ans entre le 1er symptôme et le diagnostic.
Une absence de solutions thérapeutiques est observée pour le plus grand nombre de ces MRN mais ces dernières années, l’émergence des médicaments et thérapies innovantes (thérapies géniques, thérapies cellulaires somatiques, médicaments issus de l’ingénierie cellulaire ou tissulaire, médicaments combinés de thérapie innovante) est source d’espoir pour les patients et leurs proches. Pour en savoir plus sur ces thérapies innovantes, consultez notre page Pharmacotechnie et biothérapies innovantes.
Partager cette page