Le 19 octobre 2023 avait lieu la Journée des maladies rares au CHU de Toulouse Purpan, organisée par la Plateforme d’expertise des #maladiesrares (PEMR) du CHU.

Professionnels de santé et associations de patients se sont réunis. L’occasion de rappeler qu’il existe plus de 7 000 maladies rares. La PEMR a un rôle de soutien et d’accélérateur indispensable pour les activités des centres experts. La recherche et l’accompagnement des malades sont des enjeux majeurs.

👁 Retour en vidéo : découvrez ci-dessous cette journée !

Le matin, les intervenants se sont succédés pour présenter :

✔ la Plateforme d’expertise des maladies rares ✔ l’activité des centres experts ✔ la recherche sur les maladies rares et les différents projets.

L’après-midi, après une #tableronde sur la transition adolescents-jeunes adultes, les différents centres experts ont présenté leurs activités, du #soin à la #recherche, sources d’inspiration.

Nous remercions vivement tous les participants !

📅 Prochain événement ?
Rendez-vous le 28 février 2024 pour le Journée internationale des maladies rares.

Avec Jean-François LEFEBVRE, directeur général du CHU de Toulouse
Pr Maïté TAUBER, directrice médicale de la PEMR,
Pr Olivier LAIREZ, directeur de la Recherche & Innovation - CHU de Toulouse, directeur administratif de la PEMR,
Laura BRIÑAS HERCE, cheffe de projet PEMR.

Programme Journée maladies rares
[PDF - 2.9 Mo]