Études en cours
CoGRare5 (étude ouverte jusqu’en février 2025)
Publié le 22/07/2020 à 11h27 (mis à jour le 22/07/2020 à 11h31)
Cette étude a pour but de décrire l’évolution obstétricale et pédiatrique des femmes concernées par une des cinq maladies vasculaires rares suivantes :
- La maladie de Rendu-Osler
- La maladie de Marfan
- Le lymphoedème primaire
- Les malformations artério-veineuses superficielles
- Les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires
Ainsi, toute femme enceinte ou qui a accouché depuis moins de 1 mois et qui est concernée par une des maladies vasculaires citées, peut participer à cette étude, dans le cadre d’une convention entre le CHU de Toulouse et Les Hospices Civils de Lyon.
Ce programme vous intéresse ?
- Demandez plus d’informations au 05-34-55-86-37 ou par courriel à bajanca.f@chu-toulouse.fr.
- Téléchargez la note d’information ci-dessous :
MarfanPower
Publié le 14/10/2019 à 18h10 (mis à jour le 24/12/2020 à 14h33)
MarfanPower est un programme de réhabilitation cardiorespiratoire et musculaire à l’effort des enfants et jeunes adultes de 7 à 25 ans présentant un syndrome de Marfan.
Ce programme vous intéresse ?
- Demandez plus d’informations au 05-34-55-86-37 ou par courriel à bajanca.f@chu-toulouse.fr.
- Téléchargez les notes d’informations ci-dessous :
- Programme MarfanPower : note d’information pour les patients adultes
- Programme MarfanPower : note d’information pour les titulaires de l’autorité parentale
- Programme MarfanPower : note d’information pour les patients mineurs de 13 à 18 ans
- Programme MarfanPower : note d’information pour les patients mineurs de 7 à 13 ans
- Programme MarfanPower : note d’information pour les patients devenus majeurs en cours d’étude
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