Le centre de référence du syndrome de Marfan et maladies apparentées du CHU de Toulouse envisage de développer un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) avec un fort accent sur la prévention mais aussi sur le sport et les activités physiques, promouvant en particulier la réhabilitation cardiorespiratoire et musculaire.

Lors de cette étude, il est prévu de prodiguer aux patients des conseils en s’appuyant sur les recommandations qui conseillent une prescription individualisée du sport.

Le programme abordera également toutes les questions du quotidien (activité professionnelle, prêts bancaires, grossesse, sexualité, études, drogue, alcool, alimentation, permis de conduire, etc) et donnera le maximum d’informations aux patients. Le contenu du programme sera adapté à chaque tranche d’âge (enfants, 7-10 ans ; adolescents, 11-18 ans ; adultes, 18+ ans) et des ateliers sont aussi prévus pour l’entourage / les parents. Une attention spéciale sera mise sur la préparation à la transition vers les soins à l’âge adulte. L’association de famille Marfans aura un rôle central dans la planification et le déroulement de ce programme.

affiche
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Ce programme vous intéresse ?

• Demandez plus d’informations au 05-34-55-86-37 ou par courriel à bajanca.f@chu-toulouse.fr
• Téléchargez les notes d’informations ci-dessous :
  • Rapport et témoignages des patients : ETP Marfan transition [197.8 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients mineurs de 7 à 12 ans [346.8 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients mineurs de 12 à 15 ans [299.4 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients mineurs de 16 à 18 ans [300.9 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les titulaires de l’autorité parentale [319.1 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients adultes [313.7 ko]

Cette étude a pour but de décrire l’évolution obstétricale et pédiatrique des femmes concernées par une des cinq maladies vasculaires rares suivantes :

• La maladie de Rendu-Osler
• La maladie de Marfan
• Le lymphoedème primaire
• Les malformations artério-veineuses superficielles
• Les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires

Ainsi, toute femme enceinte ou qui a accouché depuis moins de 1 mois et qui est concernée par une des maladies vasculaires citées, peut participer à cette étude, dans le cadre d’une convention entre le CHU de Toulouse et Les Hospices Civils de Lyon.

Ce programme vous intéresse ?

• Demandez plus d’informations au 05-34-55-86-37 ou par courriel à bajanca.f@chu-toulouse.fr.
• Téléchargez la note d’information ci-dessous :
  • cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes d’anomalies vasculaires rares_Etude CoGRare5 [ - 168.9 ko]

MarfanPower est un programme de réhabilitation cardiorespiratoire et musculaire à l’effort des enfants et jeunes adultes de 7 à 25 ans présentant un syndrome de Marfan.

affiche MarfanPower
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Ce programme vous intéresse ?

• Demandez plus d’informations au 05-34-55-86-37 ou par courriel à bajanca.f@chu-toulouse.fr.
• Téléchargez les notes d’informations ci-dessous :
  • Programme MarfanPower : note d’information pour les patients adultes [ - 532.1 ko]
  • Programme MarfanPower : note d’information pour les titulaires de l’autorité parentale [ - 525.8 ko]
  • Programme MarfanPower : note d’information pour les patients mineurs de 13 à 18 ans [ - 519.4 ko]
  • Programme MarfanPower : note d’information pour les patients mineurs de 7 à 13 ans [ - 375.1 ko]
  • Programme MarfanPower : note d’information pour les patients devenus majeurs en cours d’étude [ - 539.1 ko]