Le centre de référence du syndrome de Marfan et maladies apparentées de Toulouse propose la participation des enfants de 7 à 17 ans à une étude de recherche clinique qui a pour objectif d’évaluer l’effet d’un programme d’Activité Physique Adaptée (APA) sur les capacités en endurance et la qualité de vie des enfants et adolescents présentant un syndrome de Marfan.

Pourquoi cette recherche est-elle mise en place ?

La fatigue chronique et la diminution de l’endurance physique sont des plaintes quasi-constantes des patients présentant un syndrome de Marfan, et retentissent sur les activités de la vie quotidienne. Notre équipe a montré qu’un déficit en masse musculaire est déjà présent chez le jeune enfant et s’aggrave chez l’adolescent et le jeune adulte.
Le risque de dissection aortique et de luxation du cristallin, conduit souvent les patients à diminuer leur activité physique et à aggraver leur déficit musculaire. Nos résultats récents suggèrent qu’un programme intensif de réhabilitation est efficace pour améliorer les capacités d’endurance des enfants présentant un syndrome de Marfan (étude MarfanPower).
Néanmoins, ce programme était très contraignant et peu ludique pour l’enfant. Par ailleurs, un tel programme serait difficile à mettre en place à large échelle et de manière prolongée chez les enfants.
C’est pourquoi, nous souhaitons maintenant évaluer l’effet d’un programme d’activité physique adapté (APA) à la vie quotidienne de l’enfant ou adolescent sur leurs capacités en endurance et leur qualité de vie.

En quoi la recherche consiste-t-elle ?

Avec le soutien de la filière maladies rares FAVAMULTI, nous allons évaluer l’effet d’un programme d’activité physique adaptée (APA) de 6 mois sur les capacités en endurance de 30 enfants et adolescents présentant un syndrome de Marfan ou apparenté, suivis au centre de référence de Toulouse.
Le programme d’activité physique adaptée sera individualisé et mis en place par une enseignante APA (Mme Morgane Espitalier) qui accompagnera les participants pendant les six mois du programme.

Quel est la stratégie étudiée ?

Le programme APA à mettre en place sera personnalisé en fonction des besoins et capacités des enfants. Les séances seront organisées en autonomie. L’enfant disposera d’un livret illustré expliquant avec les photographies les différents exercices proposés.
On lui donnera pour consigne de choisir un nombre défini d’exercices par catégories (endurance, renforcement musculaire, mobilité) pour construire des séances différentes à chaque fois.
Les modalités des exercices (durée de travail/repos, intensité́) seront adaptées en fonction des capacités physiques de l’enfant, évaluées au préalable lors du premier rdv. Les modalités seront réajustées en fonction de l’évolution de l’enfant lors des appels de suivi téléphonique tous les 15 jours par l’enseignant APA.

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Demandez plus d’informations :

• Par téléphone au 05 34 55 86 37
• ou par courriel cr.marfan@chu-toulouse.fr

Le centre de référence du syndrome de Marfan et maladies apparentées du CHU de Toulouse envisage de développer un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) avec un fort accent sur la prévention mais aussi sur le sport et les activités physiques, promouvant en particulier la réhabilitation cardiorespiratoire et musculaire.

Lors de cette étude, il est prévu de prodiguer aux patients des conseils en s’appuyant sur les recommandations qui conseillent une prescription individualisée du sport.

Le programme abordera également toutes les questions du quotidien (activité professionnelle, prêts bancaires, grossesse, sexualité, études, drogue, alcool, alimentation, permis de conduire, etc) et donnera le maximum d’informations aux patients. Le contenu du programme sera adapté à chaque tranche d’âge (enfants, 7-10 ans ; adolescents, 11-18 ans ; adultes, 18+ ans) et des ateliers sont aussi prévus pour l’entourage / les parents. Une attention spéciale sera mise sur la préparation à la transition vers les soins à l’âge adulte. L’association de famille Marfans aura un rôle central dans la planification et le déroulement de ce programme.

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• Demandez plus d’informations au 05-34-55-86-37 ou par courriel à bajanca.f@chu-toulouse.fr
• Téléchargez les notes d’informations ci-dessous :
  • Rapport et témoignages des patients : ETP Marfan transition [197.8 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients mineurs de 7 à 12 ans [346.8 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients mineurs de 12 à 15 ans [299.4 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients mineurs de 16 à 18 ans [300.9 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les titulaires de l’autorité parentale [319.1 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients adultes [313.7 ko]

Cette étude a pour but de décrire l’évolution obstétricale et pédiatrique des femmes concernées par une des cinq maladies vasculaires rares suivantes :

• La maladie de Rendu-Osler
• La maladie de Marfan
• Le lymphoedème primaire
• Les malformations artério-veineuses superficielles
• Les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires

Ainsi, toute femme enceinte ou qui a accouché depuis moins de 1 mois et qui est concernée par une des maladies vasculaires citées, peut participer à cette étude, dans le cadre d’une convention entre le CHU de Toulouse et Les Hospices Civils de Lyon.

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• Demandez plus d’informations au 05-34-55-86-37 ou par courriel à bajanca.f@chu-toulouse.fr.
• Téléchargez la note d’information ci-dessous :
  • cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes d’anomalies vasculaires rares_Etude CoGRare5 [ - 168.9 ko]