Études en cours

MaVie (recrutement ouvert)

Publié le 15/02/2021 à 13h34 (mis à jour le 15/02/2021 à 13h47)

Le centre de référence du syndrome de Marfan et maladies apparentées du CHU de Toulouse envisage de développer un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) avec un fort accent sur la prévention mais aussi sur le sport et les activités physiques, promouvant en particulier la réhabilitation cardiorespiratoire et musculaire.

Lors de cette étude, il est prévu de prodiguer aux patients des conseils en s’appuyant sur les recommandations qui conseillent une prescription individualisée du sport.

Le programme abordera également toutes les questions du quotidien (activité professionnelle, prêts bancaires, grossesse, sexualité, études, drogue, alcool, alimentation, permis de conduire, etc) et donnera le maximum d’informations aux patients. Le contenu du programme sera adapté à chaque tranche d’âge (enfants, 7-10 ans ; adolescents, 11-18 ans ; adultes, 18+ ans) et des ateliers sont aussi prévus pour l’entourage / les parents. Une attention spéciale sera mise sur la préparation à la transition vers les soins à l’âge adulte. L’association de famille Marfans aura un rôle central dans la planification et le déroulement de ce programme.

Ce programme vous intéresse ?

Retour en haut de page

CoGRare5 (étude ouverte jusqu’en février 2025)

Publié le 22/07/2020 à 11h27 (mis à jour le 15/02/2021 à 13h32)

Cette étude a pour but de décrire l’évolution obstétricale et pédiatrique des femmes concernées par une des cinq maladies vasculaires rares suivantes :

  • La maladie de Rendu-Osler
  • La maladie de Marfan
  • Le lymphoedème primaire
  • Les malformations artério-veineuses superficielles
  • Les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires

Ainsi, toute femme enceinte ou qui a accouché depuis moins de 1 mois et qui est concernée par une des maladies vasculaires citées, peut participer à cette étude, dans le cadre d’une convention entre le CHU de Toulouse et Les Hospices Civils de Lyon.

Ce programme vous intéresse ?

Retour en haut de page

MarfanPower (étude ouverte jusqu’en septembre 2021)

Publié le 14/10/2019 à 18h10 (mis à jour le 15/02/2021 à 13h32)

MarfanPower est un programme de réhabilitation cardiorespiratoire et musculaire à l’effort des enfants et jeunes adultes de 7 à 25 ans présentant un syndrome de Marfan.

https://youtu.be/ROcBsau-fso

Ce programme vous intéresse ?

Retour en haut de page