Cette étude a pour but de décrire l’évolution obstétricale et pédiatrique des femmes concernées par une des cinq maladies vasculaires rares suivantes :

• La maladie de Rendu-Osler
• La maladie de Marfan
• Le lymphoedème primaire
• Les malformations artério-veineuses superficielles
• Les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires

Ainsi, toute femme enceinte ou qui a accouché depuis moins de 1 mois et qui est concernée par une des maladies vasculaires citées, peut participer à cette étude, dans le cadre d’une convention entre le CHU de Toulouse et Les Hospices Civils de Lyon.

Ce programme vous intéresse ?

• Demandez plus d’informations au 05-34-55-86-37 ou par courriel à bajanca.f@chu-toulouse.fr.
• Téléchargez la note d’information ci-dessous :
  • cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes d’anomalies vasculaires rares_Etude CoGRare5 [ - 168.9 ko]

MarfanPower est un programme de réhabilitation cardiorespiratoire et musculaire à l’effort des enfants et jeunes adultes de 7 à 25 ans présentant un syndrome de Marfan.

affiche MarfanPower
[PDF - 839.4 ko]

Ce programme vous intéresse ?

• Demandez plus d’informations au 05-34-55-86-37 ou par courriel à bajanca.f@chu-toulouse.fr.
• Téléchargez les notes d’informations ci-dessous :
  • Programme MarfanPower : note d’information pour les patients adultes [ - 532.1 ko]
  • Programme MarfanPower : note d’information pour les titulaires de l’autorité parentale [ - 525.8 ko]
  • Programme MarfanPower : note d’information pour les patients mineurs de 13 à 18 ans [ - 519.4 ko]
  • Programme MarfanPower : note d’information pour les patients mineurs de 7 à 13 ans [ - 375.1 ko]
  • Programme MarfanPower : note d’information pour les patients devenus majeurs en cours d’étude [ - 539.1 ko]