ORPHANET est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.

Association Française regroupant des patients, pour la plupart atteints de kératocône.

EURORDIS, association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.

Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui 179 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.