Coronavirus : informations pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi (SPW) et leurs familles

Publié le 16/03/2020 à 16h00 (mis à jour le 23/06/2020 à 12h03)

Ces informations ont été mises en ligne le 16 mars 2020. Elles seront mises à jour en fonction de l’évolution de la crise sanitaire.

Mises à jour :

  • 30 avril :
    • Recommandations préliminaires pour la reprise de la scolarité des enfants et adolescents et pour le déconfinement progressif [1]
  • 9 avril :
    • Le communiqué de la filière DéfiSience pour une équité de prise en charge médicale des personnes en situation de handicap
    • Le CP du Ministère de la Santé pour l’accès aux soins des personnes handicapées et la prévention de l’épuisement des aidants
    • L’attestation de déplacement simplifiée pour les personnes en situation de handicap  [2]
  • 17 mars : l’attestation de déplacement dérogatoire  [3]

Recommandations générales :

Il est indispensable de bien respecter les recommandations générales adressées à toute la population et rassemblées sous cette affichette à faire observer à toutes les personnes de la famille. Il s’agit de mesures barrières essentielles qui sont des gestes simples contre le coronavirus :

  • Je limite les contacts avec les autres
    • Je ne serre pas la main
    • Je n’embrasse pas
    • Je ne rends pas visites aux personnes malades
    • Je ne prête pas ma bouteille
  • Je me lave les mains avec du savon très souvent
    • Je peux aussi utiliser un gel désinfectant
  • Je tousse ou j’éternue :
    • Dans mon coude
    • Dans un mouchoir
  • J’utilise un mouchoir une seule fois
  • Si j’ai de la fièvre, si je tousse, si je respire mal, j’appelle le 15.

Pour plus d’informations, j’appelle le 0 800 130 000 ou le 114 pour les malentendants.

Ces informations sont à retrouver dans l’affichette ci-dessous qui est à partager pédagogiquement avec votre enfant, qu’il soit en établissement (ESMS) ou en famille.

Y a-t-il des particularités du syndrome de Prader-Willi (SPW) à connaître face aux risques de cette affection virale ?

La maladie chez les personnes porteuses du SPW ne va pas toujours s’exprimer de manière habituelle. Le diagnostic peut ainsi s’égarer ou en être retardé :

  • la fièvre est un signe qui peut être atténué ou peut manquer devant toute infection.
  • la gêne respiratoire est parfois mal ou non exprimée et donc difficile à déceler.
  • nous savons qu’une certaine tolérance à la douleur lui enlève sa valeur d’alerte.
  • le mal-être physique est lui aussi mal exprimé. Attachons-nous particulièrement à un changement subtil de comportement, de modification du sommeil, ou une augmentation de l’anxiété. Un refus d’alimentation serait vraiment un signe exceptionnel qui devrait nous alerter.
  • Enfin l’obésité, des antécédents pulmonaires ou respiratoires voire le tabagisme représentent chacun un risque supplémentaire.

Qui appeler en cas de signe ?

Dans l’ordre ci-dessous, il faut appeler en cas de signe :

  1. Le médecin traitant
  2. Le médecin du centre de compétence ou centre de référence qui suit la personne
  3. Si besoin, appeler le 15

Si consultation ou hospitalisation, se munir de la carte de soins et d’urgence téléchargeable sur le site du centre de référence et de l’association Prader-Willi France.

PDF Carte de soins et d’urgence (1ère partie) [339 ko]
PDF Carte de soins et d’urgence (2ème partie) [544.6 ko]

Pour les professionnels soignants

Consultez :

[1Recommandations préliminaires pour la reprise de la scolarité des enfants et adolescents et pour le déconfinement progressif PDF Recommandations Reprise scolarité et Déconfinement progressif [390.5 ko]

[3Depuis l’annonce du 16 mars 2020 faite par le Président de la République de rester chez soi, sauf nécessité, il nous semble important de préciser que l’activité physique quotidienne est importante pour les personnes avec un Syndrome de Prader-Willi. L’attestation, téléchargeable ou faite sur papier libre à la main, permet une sortie quotidienne de marche, en dehors des espaces publics. Ne pas oublier de prendre avec soi la carte de soins et d’urgence.