Ces informations ont été mises en ligne le 16 mars 2020. Elles seront mises à jour en fonction de l’évolution de la crise sanitaire.

Recommandations générales :

Il est indispensable de bien respecter les recommandations générales adressées à toute la population et rassemblées sous cette affichette à faire observer à toutes les personnes de la famille. Il s’agit de mesures barrières essentielles qui sont des gestes simples contre le coronavirus :

• Je limite les contacts avec les autres
  • Je ne serre pas la main
  • Je n’embrasse pas
  • Je ne rends pas visites aux personnes malades
  • Je ne prête pas ma bouteille
• Je me lave les mains avec du savon très souvent
  • Je peux aussi utiliser un gel désinfectant
• Je tousse ou j’éternue :
  • Dans mon coude
  • Dans un mouchoir
• J’utilise un mouchoir une seule fois
• Si j’ai de la fièvre, si je tousse, si je respire mal, j’appelle le 15.

Pour plus d’informations, j’appelle le 0 800 130 000 ou le 114 pour les malentendants.

Ces informations sont à retrouver dans l’affichette ci-dessous qui est à partager pédagogiquement avec votre enfant, qu’il soit en établissement (ESMS) ou en famille.

Gestes barrières contre le coronavirus en langage FALC
[PDF - 414.2 ko]

Y a-t-il des particularités du syndrome de Prader-Willi (SPW) à connaître face aux risques de cette affection virale ?

La maladie chez les personnes porteuses du SPW ne va pas toujours s’exprimer de manière habituelle. Le diagnostic peut ainsi s’égarer ou en être retardé :

• la fièvre est un signe qui peut être atténué ou peut manquer devant toute infection.
• la gêne respiratoire est parfois mal ou non exprimée et donc difficile à déceler.
• nous savons qu’une certaine tolérance à la douleur lui enlève sa valeur d’alerte.
• le mal-être physique est lui aussi mal exprimé. Attachons-nous particulièrement à un changement subtil de comportement, de modification du sommeil, ou une augmentation de l’anxiété. Un refus d’alimentation serait vraiment un signe exceptionnel qui devrait nous alerter.
• Enfin l’obésité, des antécédents pulmonaires ou respiratoires voire le tabagisme représentent chacun un risque supplémentaire.

Qui appeler en cas de signe ?

Dans l’ordre ci-dessous, il faut appeler en cas de signe :

1. Le médecin traitant
2. Le médecin du centre de compétence ou centre de référence qui suit la personne
3. Si besoin, appeler le 15

Si consultation ou hospitalisation, se munir de la carte de soins et d’urgence téléchargeable sur le site du centre de référence et de l’association Prader-Willi France.

Pour les professionnels soignants

Consultez :

• Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi (site web de la Haute Autorité de Santé (HAS)). A retrouver également sur le site de l’association Prader-Willi France.
• Recommandations en cas d’urgences médicales et hospitalisation (sur le site de Prader-Willi France, onglet Professionnels puis Médical)