Des vidéos pour répondre à vos questions !

Publié le 15/10/2019 à 17h05 (mis à jour le 24/12/2020 à 16h00)

L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence du syndrome de Marfan du CHU de Toulouse propose de répondre aux principales questions que vous pouvez vous poser sur ce syndrome, grâce aux vidéos ci-dessous.

Ces vidéos ont été réalisées dans le cadre de l’association Marfans, dont les professionnels du centre de référence sont membres. Par conséquent, vous pouvez également retrouver ces vidéos sur le site de l’association.

Messages aux patients - Travail avec l’association

https://youtu.be/sbuZh21vgD0

Satisfactions du centre

https://youtu.be/lbl0a5f8J_A

Quelle conduite est tenue pour la famille d’un enfant atteint ?

https://youtu.be/sylW-336XQM

Journée de consultations patients

https://youtu.be/g_ApNXDIXn8

À quel âge se fait le diagnostic ? Quel est le rôle du pédiatre ?

https://youtu.be/skK3H94_jYc

Atteintes dès le plus jeune âge - Les bétabloquants et les enfants - Risque néomutation et transmission

https://youtu.be/RJT2_SFmS3E

Inquiétudes face au sport et à la cour de récréation pour les enfants

https://youtu.be/keO-Y0rp7xo

Quels conseils pour les enfants malhabiles ?

https://youtu.be/MaYxr0lMUFk

Réponses aux inquiétudes face à la taille d’une enfant atteint du syndrome de Marfan

https://youtu.be/iX9tw9vY5jQ

ZSCORE, qu’est-ce que c’est ?

https://youtu.be/GYRhdCcGMAE

Voyez-vous autant d’adultes que d’enfants ?

https://youtu.be/3ryi91pV8IE

Qu’est-ce que le programme MarfanPower ?

https://youtu.be/ROcBsau-fso